Co-Design and Qualitative Development of a Patient-Reported Experience Measure (PREM) to Capture Cancer Patients’ Experiences of Peer Health Navigator Support

がんは、単に病気そのものだけでなく、患者がケアを受けるために乗り越えなければならない複雑なシステムによって、しばしば圧倒されるような旅路となります。オーストラリアでは、がんは主要な死因の一つであり、人口の増加と高齢化に伴い、新規症例数がここ数十年間で急増しています。過去30年間で生存率は大幅に改善されましたが、治療への道のりは依然として多くの人々にとって断片的で、混乱を招くものです。この状況を助けるため、病院では「ピア・ヘルス・ナビゲーター」の導入が進んでいます。彼らは医師や看護師ではなく、がんを経験したことのある一般のコミュニティのメンバーです。彼らはガイドとして、自身の経験を共有することで、患者が診断を理解し、診察の進め方を見つけ、孤独を感じにくくなるようサポートします。しかし、これらのプログラムが成長し、改善していくためには、運営側がそのプログラムが実際に機能しているかどうかを知る必要があります。彼らには、患者に対して平易な言葉で、その体験がどのようなものであったかを問いかける手段が必要なのです。

これまで、がん患者がピア・ガイドから受ける支援について、どのように感じているかを測定するために設計された特定のツールは存在しませんでした。既存の調査は、医学的なアウトカムや一般的な病院の満足度に焦点を当てることが多く、ピア・ナビゲーターが提供する独特で個人的なつながりを見落としてきました。この空白を埋めるため、研究者、臨床医、政策立案者のチームは、がんの経験を持つ人々と協力し、ゼロから新しい調査票を構築しました。彼らは単に質問を作成して配布したのではなく、「コ・デザイン（共同設計）」と呼ばれる手法を用いました。つまり、最終的にその調査に回答することになる人々が、調査の作成自体に参加したのです。その結果、ピア・サポートの機微を捉えるために特別に調整された、患者報告型アウトカム測定（Patient-Reported Experience Measure）と呼ばれる予備的な質問票が完成しました。

プロセスは、2024年後半から2025年初頭にかけて行われた一連のワークショップから始まりました。研究者たちは、7人のがん診断を受けた人々を、医師、研究者、保健政策の専門家とともにエキスパート・パネルへと招待しました。これらのパートナーたちは、研究対象として扱われるのではなく、対等な共同研究者として扱われました。最初のワークショップでは、グループが集まり、何が最も重要であるかをブレインストーミングしました。患者がどのようにケアにアクセスし、スタッフとコミュニケーションを取り、情緒的なサポートを受け、そして自信を持てるようになるかという枠組みに基づき、パートナーたちはピア・ナビゲーターがどのように役立つことができるかを具体的に検討しました。彼らは、「患者とガイドの間のやり取りにおいて最も重要な部分は何か？」「それを測定するために、具体的にどのようなことを尋ねるべきか？」といった問いを立てました。

これらの議論から、チームは膨大な潜在的な質問リストを作成しました。内容は、ナビゲーターにたどり着くのがどれほど容易であったか、情報がいかに分かりやすく説明されていたか、ナビゲーターが治療の異なる部分をいかに調整するのを助けたか、情緒的および実務的なサポートが提供されたか、そして患者が自身のケアに関する意思決定に自信を持てるようになったか、という5つの主要な領域をカバーしていました。パートナーたちは、単純な「はい／いいえ」の選択肢や、同意の度合いを評価するスケールなど、これらの質問に対する様々な回答方法を提案しました。この初期リストは、第2のワークショップでさらに洗練されました。そこではグループが小チームに分かれました。経験を持つ人々からなるチームは、質問が患者にとって明確で意味のあるものであるかに焦点を当て、臨床医と研究者からなるチームは、病院が実用的に使用できる構造になっているかを確認しました。彼らは言葉を簡略化するために協力し、困難な治療の真っ只中にいる人が、混乱することなくすべての言葉を読み、理解できるようにしました。

最終的なドラフトが本当に機能するかを確認するため、研究者たちは「思考発話（シンク・アラウンド）」インタビューと呼ばれる第3段階のテストを実施しました。4人のパートナーを個別に招き、質問事項を声に出して読み上げながら、考えを口に出してもらう形式で行われました。彼らは、各質問が何を意味すると考え、どのように回答を決定するかを説明するよう求められました。これにより、細かながらも重要な詳細が明らかになりました。例えば、表現がわずかに曖昧であったり、回答の選択肢が患者の状況に完全には適合していなかったりすることが判明しました。これらのフィードバックに基づき、チームは言い回しの微調整やレイアウトの修正を行いました。また、すべての患者の道のりに当てはまらない可能性のある質問のために「該当なし」の選択肢を追加し、ナビゲーターが割り当てられる前からの流れが論理的になるよう配慮しました。

最終的な結果として、9つの明確なセクションに整理された31の質問を含むドラフト調査票が完成しました。まず、患者に1から10のスケールで全体的な体験を評価してもらいます。次に、ナビゲーターに出会う前――恐怖を感じていたか、混乱していたか、あるいはコントロールできていると感じていたか――の感覚を振り返り、サポートを受けた後の感覚と比較させます。調査は具体的な領域へと進み、待ち時間の理解や信頼できる情報の入手、あるいは診察の調整などにナビゲーターがどのように貢献したかを尋ねます。また、情緒的な側面についても掘り下げ、ナビゲーターがサポートやコミュニティとのつながりを感じる助けとなったかを尋ねます。最後に、自由記述式の質問を用意し、患者が最も役に立ったことや改善案を書き込めるスペースを設けています。

著者らは、これが予備的な測定尺度であることを慎重に注記しています。コ・デザインのプロセスによって、質問が明確で、関連性があり、患者の実体験に基づいていることは保証されていますが、この調査票は、統計的な信頼性を証明するための大規模なテストはまだ受けていません。チームは今後、数百人の患者を用いて、質問がどの程度うまく機能するかを確認するためのさらなる研究を行う予定です。しかし、この初期の取り組みは、大きな一歩を踏み出したことを意味しています。対象となる人々と共にツールを構築することで、研究者たちは、患者の声を真に反映する基盤を作り上げました。それは、ピア・ヘルス・ナビゲーターのプログラムが単に意図が良いだけでなく、人生における最も困難な旅路を歩む人々を助ける上で、真に効果的なものであることを確実にするための、直接的な声を聞く手段を提供しているのです。