Co-Design and Qualitative Development of a Patient-Reported Experience Measure (PREM) to Capture Cancer Patients’ Experiences of Peer Health Navigator Support

कैंसर एक ऐसी यात्रा है जो अक्सर बहुत भारी महसूस होती है, न केवल बीमारी के कारण, बल्कि उस जटिल प्रणाली के कारण भी जिसे मरीजों को देखभाल प्राप्त करने के लिए पार करना पड़ता है। ऑस्ट्रेलिया में, जहाँ कैंसर मृत्यु का एक प्रमुख कारण है, हाल के दशकों में नए मामलों की संख्या में तेजी से वृद्धि हुई है, जिसका मुख्य कारण बढ़ती और बढ़ती उम्र वाली आबादी है। हालांकि पिछले तीस वर्षों में जीवित रहने की दर में महत्वपूर्ण सुधार हुआ है, लेकिन उपचार का मार्ग कई लोगों के लिए खंडित और भ्रमित करने वाला बना हुआ है। सहायता के लिए, अस्पताल तेजी से 'पियर हेल्थ नेविगेटर्स' (Peer Health Navigators) का उपयोग कर रहे हैं। ये डॉक्टर या नर्स नहीं हैं, बल्कि साधारण सामुदायिक सदस्य हैं जिन्होंने स्वयं कैंसर का अनुभव किया है। वे मार्गदर्शकों के रूप में कार्य करते हैं, अपने साझा अनुभव का उपयोग करके मरीजों को उनके निदान (diagnosis) को समझने, नियुक्तियों के माध्यम से रास्ता खोजने और अकेलापन कम महसूस करने में मदद करते हैं। लेकिन इन कार्यक्रमों को बढ़ने और बेहतर होने के लिए, उन्हें चलाने वाले लोगों को यह जानने की आवश्यकता है कि क्या वे वास्तव में काम कर रहे हैं। उन्हें मरीजों से सरल भाषा में यह पूछने के एक तरीके की आवश्यकता है कि उनका अनुभव कैसा रहा।

अब तक, कोई विशिष्ट उपकरण नहीं बनाया गया था जो यह माप सके कि कैंसर के मरीज अपने मार्गदर्शकों से मिलने वाली मदद के बारे में कैसा महसूस करते हैं। मौजूदा सर्वेक्षण अक्सर चिकित्सा परिणामों या सामान्य अस्पताल संतुष्टि पर ध्यान केंद्रित करते हैं, जिससे वह अनूठा, व्यक्तिगत जुड़ाव छूट जाता है जो एक पियर नेविगेटर प्रदान करता है। इस कमी को पूरा करने के लिए, शोधकर्ताओं, चिकित्सकों और नीति निर्माताओं की एक टीम ने कैंसर के अनुभव वाले लोगों के साथ मिलकर एक नया सर्वेक्षण बनाने के लिए साझेदारी की। उन्होंने केवल प्रश्न नहीं लिखे और उन्हें बांट नहीं दिया; उन्होंने 'को-डिज़ाइन' (co-design) नामक एक पद्धति का उपयोग किया, जहाँ वे लोग जिन्होंने अंततः सर्वेक्षण भरा, उन्होंने इसे बनाने में मदद की। इसका परिणाम एक प्रारंभिक प्रश्नावली है, जिसे 'पेशेंट-रिपोर्टेड एक्सपीरियंस मेजर' (Patient-Reported Experience Measure) के रूप में जाना जाता है, जो विशेष रूप से कैंसर देखभाल में पियर सपोर्ट की बारीकियों को पकड़ने के लिए तैयार की गई है।

इस प्रक्रिया की शुरुआत 2024 के अंत और 2025 की शुरुआत में आयोजित कार्यशालाओं (workshops) के माध्यम से हुई। शोधकर्ताओं ने डॉक्टरों, शोधकर्ताओं और स्वास्थ्य नीति अधिकारियों के एक विशेषज्ञ पैनल के साथ सात लोगों के एक समूह को आमंत्रित किया, जिन्हें कैंसर का निदान हुआ था। इन भागीदारों के साथ केवल अध्ययन के विषय के रूप में नहीं, बल्कि समान सह-अन्वेषकों (co-investigators) के रूप में व्यवहार किया गया। पहले कार्यशाला में, समूह ने विचार-मंथन किया कि उनके लिए सबसे महत्वपूर्ण क्या है। एक ढांचे (framework) द्वारा निर्देशित, जो इस बात पर केंद्रित था कि मरीज देखभाल तक कैसे पहुँचते हैं, कर्मचारियों के साथ कैसे संवाद करते हैं, भावनात्मक समर्थन प्राप्त करते हैं और सशक्त महसूस करते हैं, भागीदारों ने उन विशिष्ट तरीकों पर विचार-मंथन किया जिनसे एक पियर नेविगेटर मदद कर सकता है। उन्होंने खुद से सवाल पूछे जैसे, "एक मरीज और उनके मार्गदर्शक के बीच बातचीत का सबसे महत्वपूर्ण हिस्सा क्या है?" और "उस चीज को मापने के लिए हमें क्या विशिष्ट प्रश्न पूछने चाहिए?"

इन चर्चाओं से, टीम ने संभावित प्रश्नों की एक लंबी सूची तैयार की। वे पांच मुख्य क्षेत्रों को कवर करते थे: नेविगेटर तक पहुँचना कितना आसान था, जानकारी कितनी अच्छी तरह समझाई गई थी, नेविगेटर ने उपचार के विभिन्न हिस्सों को समन्वयित करने में कितनी मदद की, भावनात्मक और व्यावहारिक सहायता प्रदान की गई, और क्या मरीज देखभाल के बारे में निर्णय लेने में अधिक आत्मविश्वास महसूस कर रहे थे। भागीदारों ने इन प्रश्नों के उत्तर देने के विभिन्न तरीके सुझाए, जैसे सरल हाँ-या-ना के विकल्प या ऐसे पैमाने (scales) जहाँ वे अपनी सहमति को रेट कर सकें। इस प्रारंभिक सूची को दूसरे कार्यशाला में परिष्कृत किया गया, जहाँ समूह छोटे समूहों में विभाजित हो गया। एक टीम, जिसमें अनुभव वाले लोग शामिल थे, ने इस बात पर ध्यान केंद्रित किया कि क्या प्रश्न मरीज के लिए स्पष्ट और सार्थक थे। दूसरी टीम, जिसमें चिकित्सक और शोधकर्ता शामिल थे, ने सर्वेक्षण की संरचना पर ध्यान दिया ताकि यह सुनिश्चित हो सके कि अस्पताल इसे व्यावहारिक रूप से उपयोग कर सकें। उन्होंने भाषा को सरल बनाने के लिए मिलकर काम किया, यह सुनिश्चित करते हुए कि एक व्यक्ति जो कठिन उपचार के बीच में है, वह बिना किसी भ्रम के हर शब्द को पढ़ और समझ सके।

यह सुनिश्चित करने के लिए कि अंतिम मसौदा वास्तव में काम करे, शोधकर्ताओं ने "थिंक-अलाउड" (think-aloud) साक्षात्कार नामक तीसरे चरण का परीक्षण किया। उन्होंने चार भागीदारों को व्यक्तिगत रूप से बैठकर सर्वेक्षण के प्रश्नों को जोर से पढ़ने और अपने विचारों को व्यक्त करने के लिए आमंत्रित किया। उनसे पूछा गया कि वे प्रत्येक प्रश्न का क्या अर्थ समझते हैं और वे उत्तर कैसे तय करेंगे। इससे छोटी लेकिन महत्वपूर्ण बातें सामने आईं। उदाहरण के लिए, कुछ वाक्यांश थोड़े अस्पष्ट थे, या कोई प्रतिक्रिया विकल्प मरीज की स्थिति में पूरी तरह फिट नहीं बैठ रहा था। इस फीडबैक के आधार पर, टीम ने शब्दों और लेआउट में मामूली बदलाव किए। उन्होंने एक "लागू नहीं" (not applicable) का विकल्प जोड़ा जो उन प्रश्नों के लिए हो सकता है जो हर मरीज की यात्रा पर फिट न बैठें, और यह सुनिश्चित किया कि सर्वेक्षण तार्किक रूप से नेविगेटर आवंटित होने से लेकर उसके बाद के समय तक प्रवाहित हो।

अंतिम परिणाम एक मसौदा सर्वेक्षण है जिसमें नौ विशिष्ट खंडों में व्यवस्थित इकतीस प्रश्न हैं। यह मरीजों से एक से दस के पैमाने पर उनके समग्र अनुभव को रेट करने के साथ शुरू होता है। फिर यह उन्हें अपने नेविगेटर से मिलने से पहले कैसा महसूस हो रहा था—चाहे वे डरे हुए हों, भ्रमित हों, या नियंत्रण में महसूस कर रहे हों—उस पर विचार करने के लिए कहता है और तुलना करता है कि सहायता प्राप्त करने के बाद वे कैसा महसूस कर रहे हैं। सर्वेक्षण विशिष्ट क्षेत्रों के माध्यम से आगे बढ़ता है, यह पूछता है कि क्या नेविगेटर ने उन्हें प्रतीक्षा समय को समझने, विश्वसनीय जानकारी खोजने या अपनी नियुक्तियों को व्यवस्थित करने में मदद की। यह भावनात्मक पक्ष की भी खोज करता है, यह पूछता है कि क्या नेविगेगेटर ने उन्हें समर्थित या समुदाय से जुड़ा हुआ महसूस करने में मदद की। सर्वेक्षण खुले अंत वाले (open-ended) प्रश्नों के साथ समाप्त होता है, जो मरीजों को यह लिखने के लिए स्थान देता है कि क्या सबसे सहायक रहा या सुधार के लिए सुझाव।

लेखक सावधानीपूर्वक यह नोट करते हैं कि यह एक प्रारंभिक माप है। जबकि को-डिज़ाइन प्रक्रिया ने यह सुनिश्चित किया कि प्रश्न स्पष्ट, प्रासंगिक और वास्तविक अनुभवों पर आधारित हैं, सर्वेक्षण का अभी बड़े पैमाने पर परीक्षण नहीं किया गया है ताकि इसकी सांख्यिकीय विश्वसनीयता सिद्ध की जा सके। टीम आगे के शोध करने की योजना बना रही है कि सैकड़ों मरीजों के साथ उपयोग किए जाने पर ये प्रश्न कैसा प्रदर्शन करते हैं। हालाँकि, यह प्रारंभिक कार्य एक महत्वपूर्ण कदम है। उन लोगों के साथ मिलकर इस उपकरण का निर्माण करके, जिन्हें यह सेवा देनी है, शोधकर्ताओं ने एक ऐसा आधार तैयार किया है जो वास्तव में कैंसर रोगियों के लिए महत्वपूर्ण है। यह उनकी आवाजों को सीधे सुनने का एक तरीका प्रदान करता है, यह सुनिश्चित करता है कि पियर हेल्थ नेविगेटर कार्यक्रम न केवल नेक इरादे वाले हों, बल्कि जीवन की सबसे चुनौतीपूर्ण यात्राओं में लोगों की मदद करने में वास्तव में प्रभावी भी हों।