Co-Design and Qualitative Development of a Patient-Reported Experience Measure (PREM) to Capture Cancer Patients’ Experiences of Peer Health Navigator Support
Este estudio describe el codiseño y el desarrollo cualitativo de una Medida de Experiencia Reportada por el Paciente (PREM, por sus siglas en inglés) preliminar que comprende nueve dominios y 31 ítems para capturar las experiencias de los pacientes con cáncer con el apoyo de Navegadores de Salud entre Pares, utilizando talleres iterativos y entrevistas cognitivas con socios de experiencia vivida, clínicos e investigadores para asegurar que la medida sea centrada en el paciente y esté lista para una futura validación psicométrica.
Artículo original bajo licencia CC BY 4.0 (https://creativecommons.org/licenses/by/4.0/). Esta es una explicación generada por IA del artículo a continuación. No ha sido escrita ni avalada por los autores. Para mayor precisión técnica, consulte el artículo original. Leer descargo de responsabilidad completo
El cáncer es un viaje que a menudo se siente abrumador, no solo por la enfermedad en sí, sino por el complejo sistema que los pacientes deben navegar para recibir atención. En Australia, donde el cáncer es una de las principales causas de muerte, el número de nuevos casos ha aumentado drásticamente en las últimas décadas, impulsado por una población creciente y envejecida. Si bien las tasas de supervivencia han mejorado significativamente en los últimos treinta años, el camino hacia el tratamiento sigue siendo fragmentado y confuso para muchos. Para ayudar, los hospitales están utilizando cada vez más Navegadores de Salud entre Pares (Peer Health Navigators). Estos no son médicos ni enfermeros, sino miembros comunes de la comunidad que han vivido el cáncer ellos mismos. Actúan como guías, utilizando su experiencia compartida para ayudar a los pacientes a comprender su diagnóstico, encontrar su camino a través de las citas y sentirse menos aislados. Pero para que estos programas crezcan y mejoren, las personas que los dirigen necesitan saber si realmente están funcionando. Necesitan una forma de preguntar a los pacientes, en un lenguaje sencillo, cómo fue la experiencia.
Hasta ahora, no existía una herramienta específica diseñada para medir cómo se sienten los pacientes con cáncer respecto a la ayuda que reciben de estos guías pares. Las encuestas existentes suelen centrarse en los resultados médicos o en la satisfacción general del hospital, pasando por alto la conexión personal y única que proporciona un navegador par. Para llenar este vacío, un equipo de investigadores, clínicos y responsables de políticas se asoció con personas que tienen experiencia vivida del cáncer para construir una nueva encuesta desde cero. No se limitaron a escribir preguntas y entregarlas; utilizaron un método llamado codiseño, donde las personas que eventualmente completarían la encuesta ayudaron a crearla. El resultado es un cuestionario preliminar, conocido como Medida de Experiencia Reportada por el Paciente (Patient-Reported Experience Measure), diseñado específicamente para capturar los matices del apoyo entre pares en la atención del cáncer.
El proceso comenzó con una serie de talleres realizados a finales de 2024 y principios de 2025. Los investigadores invitaron a un grupo de siete personas que habían sido diagnosticadas con cáncer a unirse a un panel de expertos junto con médicos, investigadores y funcionarios de políticas de salud. Estos colaboradores fueron tratados no como sujetos de estudio, sino como coinvestigadores iguales. En el primer taller, el grupo se reunió para intercambiar ideas sobre lo que era más importante para ellos. Guiados por un marco que analizaba cómo los pacientes acceden a la atención, se comunican con el personal, reciben apoyo emocional y se sienten empoderados, los colaboradores intercambiaron ideas sobre las formas específicas en que un navegador par podría ayudar. Se hicieron preguntas como: "¿Cuál es la parte más importante de la interacción entre un paciente y su guía?" y "¿Qué cosas específicas deberíamos preguntar para medir eso?".
A partir de estas discusiones, el equipo generó una larga lista de posibles preguntas. Cubrían cinco áreas principales: la facilidad para acceder al navegador, qué tan bien se explicó la información, cómo el navegador ayudó a coordinar diferentes partes del tratamiento, el apoyo emocional y práctico proporcionado, y si el paciente se sintió más seguro al tomar decisiones sobre su atención. Los colaboradores sugirieron diferentes formas de responder a estas preguntas, como opciones sencillas de sí o no o escalas donde pudieran calificar su acuerdo. Esta lista inicial fue refinada en un segundo taller, donde el grupo se dividió en equipos más pequeños. Un equipo, compuesto por las personas con experiencia vivida, se centró en si las preguntas se sentían claras y significativas para un paciente. El otro equipo, formado por clínicos e investigadores, analizó la estructura de la encuesta para asegurar que fuera práctica para los hospitales. Trabajaron juntos para simplificar el lenguaje, asegurando que una persona en medio de un tratamiento difícil pudiera leer y entender cada palabra sin confusión.
Para asegurar que el borrador final realmente funcionara, los investigadores llevaron a cabo una tercera fase de prueba llamada entrevistas de "pensar en voz alta". Invitaron a cuatro de los colaboradores a sentarse individualmente y leer las preguntas de la encuesta en voz alta, expresando sus pensamientos a medida que avanzaban. Se les pidió que explicaran qué entendían por cada pregunta y cómo decidirían una respuesta. Esto reveló detalles pequeños pero importantes. Por ejemplo, algunas frases eran ligeramente ambiguas, o una opción de respuesta no se ajustaba del todo a la situación de un paciente. Basándose en estos comentarios, el equipo realizó ajustes menores en la redacción y el diseño. Añadieron una opción de "no aplica" para preguntas que podrían no ajustarse a la trayectoria de cada paciente y se aseguraron de que la encuesta fluyera lógicamente desde el momento previo a la asignación de un navegador hasta el tiempo posterior.
El resultado final es un borrador de encuesta que contiene treinta y una preguntas organizadas en nueve secciones distintas. Comienza pidiendo a los pacientes que califiquen su experiencia general en una escala del uno al diez. Luego, les pide reflexionar sobre cómo se sentían antes de conocer a su navegador —si tenían miedo, confusión o si sentían el control— y lo comparan con cómo se sintieron después de recibir apoyo. La encuesta avanza a través de áreas específicas, preguntando si el navegador les ayudó a entender los tiempos de espera, a encontrar información confiable o a organizar sus citas. También explora el lado emocional, preguntando si el navegador les ayudó a sentirse apoyados o conectados con una comunidad. La encuesta concluye con preguntas abiertas, dando espacio a los pacientes para escribir qué fue lo más útil o para sugerir mejoras.
Los autores advierten cuidadosamente que esta es una medida preliminar. Si bien el proceso de codiseño aseguró que las preguntas sean claras, relevantes y fundamentadas en las experiencias reales de los pacientes, la encuesta aún no ha sido probada a gran escala para demostrar su confiabilidad estadística. El equipo planea realizar investigaciones adicionales para ver cómo funcionan las preguntas cuando se utilizan con cientos de pacientes. Sin embargo, este trabajo inicial marca un paso significativo hacia adelante. Al construir la herramienta con las personas a las que está destinada, los investigadores han creado una base que realmente refleja lo que les importa a los pacientes con cáncer. Ofrece una forma de escuchar sus voces directamente, asegurando que los programas de navegadores de salud entre pares no sean solo bienintencionados, sino genuinamente efectivos para ayudar a las personas a navegar uno de los viajes más desafiantes de la vida.
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