Co-Design and Qualitative Development of a Patient-Reported Experience Measure (PREM) to Capture Cancer Patients’ Experiences of Peer Health Navigator Support

癌症是一段旅程，往往让人感到难以承受，不仅是因为疾病本身，还因为患者必须应对的复杂医疗系统。在澳大利亚，癌症是主要的死亡原因之一，由于人口增长和老龄化，近年来新发病例数量急剧上升。尽管过去三十年生存率有了显著提高，但对于许多人来说，通往治疗的道路仍然是碎片化且令人困惑的。为了提供帮助，医院越来越多地使用“同伴健康导航员”（Peer Health Navigators）。他们不是医生或护士，而是曾经经历过癌症的普通社区成员。他们充当向导，利用自身的共同经历，帮助患者理解诊断结果、理清预约流程，并减轻孤独感。但为了让这些项目得以发展和改进，管理者需要知道这些项目是否真的有效。他们需要一种方法，用通俗易懂的语言询问患者，这种体验究竟是怎样的。

直到现在，还没有专门设计的工具来衡量癌症患者对同伴向导所提供帮助的感受。现有的调查通常侧于医疗结果或一般的医院满意度，忽略了同伴导航员所提供的独特且具有个人色彩的连接。为了填补这一空白，一个由研究人员、临床医生和政策制定者组成的团队与具有癌症生活经验的人士合作，从零开始构建了一项新的调查。他们并非只是编写问题并分发，而是采用了“共同设计”（co-design）的方法，即最终填写调查问卷的人参与了创建过程。其结果是一份初步的问卷，被称为“患者报告体验测量”（Patient-Reported Experience Measure），专门用于捕捉癌症护理中同伴支持的细微差别。

该过程始于 2024 年底和 2025 年初举行的一系列研讨会。研究人员邀请了七位被诊断出患有癌症的人士加入专家小组，与医生、研究人员和卫生政策官员并肩协作。这些合作伙伴被视为平等的“共同研究者”，而非被研究的对象。在第一次研讨会上，小组聚集在一起，集思广益讨论对他们而言最重要的事项。在以“患者如何获取护理、如何与工作人员沟通、如何获得情感支持以及如何获得赋能”为框架的指导下，合作伙伴们集思广益，探讨同伴导航员可以提供帮助的具体方式。他们提出了类似这样的问题：“患者与向导之间互动中最重要的部分是什么？”以及“我们应该询问哪些具体问题来衡量这一点？”

通过这些讨论，团队生成了一份冗长的潜在问题清单。这些问题涵盖了五个主要领域：获取向导的难易程度、信息解释的清晰度、向导协助协调不同治疗环节的能力、提供的精神与实际支持，以及患者在做决策时是否感到更加自信。合作伙伴们提出了不同的回答方式，例如简单的“是/否”选项，或是可以进行评分的量表。随后，这份初始清单在第二次研讨会中得到了精炼，当时小组分成了若干小组。其中一个由具有生活经验的人士组成的小组，专注于问题对于患者而言是否清晰且具有意义；而另一个由临床医生和研究人员组成的小组，则关注调查的结构，以确保医院在使用时具有实用性。他们共同努力简化语言，确保处于艰难治疗过程中的人能够毫无困惑地阅读并理解每一个词汇。

为了确保最终草案确实有效，研究人员进行了名为“出声思考”（think-aloud）访谈的第三阶段测试。他们邀请了四位合作伙伴单独坐下来，大声朗读调查问题，并说出他们的想法。他们被要求解释自己理解每个问题的含义，以及他们将如何决定答案。这揭示了一些细小但重要的细节。例如，某些措辞略显含糊，或者某个选项并不完全符合患者的情况。根据这些反馈，团队对措辞和布局进行了微调。他们增加了一个“不适用”选项，以应对可能不符合每位患者旅程的问题，并确保调查逻辑顺畅，从分配向导之前一直延续到分配之后。

最终结果是一份包含 31 个问题、分为 9 个不同部分的调查草案。它首先要求患者按 1 到 10 分的比例对整体体验进行评分。接着，它要求患者反思他们在遇到向导之前的感受——是恐惧、困惑还是掌控感——并将此与接受支持后的感受进行对比。调查随后进入具体领域，询问向导是否帮助他们了解等待时间、寻找可靠信息或组织预约。它还探讨了情感层面，询问向导是否帮助他们感到被支持或与社区建立了联系。调查最后以开放式问题结束，为患者留出空间，让他们写下哪些部分最有帮助，或提出改进建议。

作者谨慎地指出，这是一种初步的测量工具。虽然共同设计过程确保了问题的清晰性、相关性和基于患者真实经历，但该调查尚未经过大规模测试以证明其统计学上的可靠性。团队计划开展进一步研究，以观察当应用于数百名患者时，这些问题的表现如何。然而，这项初步工作标志着向前迈出了重要一步。通过与服务对象共同构建工具，研究人员创造了一个真正反映癌症患者核心需求的基石。它提供了一种直接倾听患者声音的方式，确保同伴健康导航员项目不仅是有意图的，而且在帮助人们应对人生中最具挑战性的旅程时，是真正有效的。