Co-Design and Qualitative Development of a Patient-Reported Experience Measure (PREM) to Capture Cancer Patients’ Experiences of Peer Health Navigator Support

Il cancro è un viaggio che spesso sembra travolgente, non solo per la malattia in sé, ma anche per il complesso sistema che i pazienti devono navigare per ricevere assistenza. In Australia, dove il cancro è una delle principali cause di morte, il numero di nuovi casi è aumentato drasticamente negli ultimi decenni, spinto da una popolazione in crescita e in invecchiamento. Sebbene i tassi di sopravvivenza siano migliorati significativamente negli ultimi trent'anni, il percorso verso il trattamento rimane frammentato e confuso per molti. Per aiutare, gli ospedali utilizzano sempre più spesso i Peer Health Navigator (Navigatori Sanitari tra Pari). Questi non sono medici o infermieri, ma comuni membri della comunità che hanno vissuto in prima persona l'esperienza del cancro. Agiscono come guide, utilizzando la propria esperienza condivisa per aiutare i pazienti a comprendere la propria diagnosi, a orientarsi tra gli appuntamenti e a sentirsi meno isolati. Ma affinché questi programmi possano crescere e migliorare, chi li gestisce ha bisogno di sapere se stanno effettivamente funzionando. Hanno bisogno di un modo per chiedere ai pazienti, con un linguaggio semplice, com'è stata la loro esperienza.

Fino ad ora, non esisteva uno strumento specifico progettato per misurare come i pazienti affetti da cancro si sentano riguardo all'aiuto ricevuto da queste guide tra pari. I sondaggi esistenti si concentrano spesso sugli esiti medici o sulla soddisfazione generale dell'ospedale, trascurando la connessione personale e unica che un navigatore tra pari fornisce. Per colmare questa lacuna, un team di ricercatori, clinici e decisori politici si è associato a persone con esperienza diretta del cancro per costruire un nuovo sondaggio partendo da zero. Non si sono limitati a scrivere domande e a distribuirle; hanno utilizzato un metodo chiamato co-progettazione (co-design), in cui le persone che avrebbero eventualmente compilato il sondaggio hanno contribuito a crearlo. Il risultato è un questionario preliminare, noto come Patient-Reported Experience Measure (Misura dell'Esperienza Riportata dal Paziente), specificamente adattato per catturare le sfumature del supporto tra pari nell'assistenza oncologica.

Il processo è iniziato con una serie di workshop tenuti tra la fine del 2024 e l'inizio del 2025. I ricercatori hanno invitato un gruppo di sette persone che avevano ricevuto una diagnosi di cancro a unirsi a un panel di esperti insieme a medici, ricercatori e funzionari delle politiche sanitarie. Questi partner sono stati trattati non come soggetti da studiare, ma come co-investigatori alla pari. Nel primo workshop, il gruppo si è riunito per fare brainstorming su ciò che fosse più importante per loro. Guidati da un quadro di riferimento che analizzava come i pazienti accedono alle cure, comunicano con il personale, ricevono supporto emotivo e si sentono responsabilizzati, i partner hanno delineato i modi specifici in cui un navigatore tra pari potrebbe aiutare. Si sono posti domande come: "Qual è la parte più importante dell'interazione tra un paziente e la sua guida?" e "Quali cose specifiche dovremmo chiedere per misurare questo?".

Da queste discussioni, il team ha generato una lunga lista di potenziali domande. Queste coprivano cinque aree principali: la facilità di contatto con il navigatore, quanto bene fossero state spiegate le informazioni, quanto il navigatore avesse aiutato a coordinare le diverse parti del trattamento, il supporto emotivo e pratico fornito e se il paziente si sentisse più sicuro nel prendere decisioni sulle proprie cure. I partner hanno suggerito diversi modi per rispondere a queste domande, come semplici scelte sì-no o scale in cui valutare il proprio grado di accordo. Questa lista iniziale è stata poi perfezionata in un secondo workshop, dove il gruppo si è diviso in piccoli team. Un team, composto dalle persone con esperienza diretta, si è concentrato sul verificare se le domande fossero chiare e significative per un paziente. L'altro team, composto da clinici e ricercatori, ha esaminato la struttura del sondaggio per garantire che fosse pratico da utilizzare per gli ospedali. Hanno lavorato insieme per semplificare il linguaggio, assicurandosi che una persona nel mezzo di un trattamento difficile potesse leggere e comprendere ogni parola senza confusione.

Per assicurarsi che la bozza finale funzionasse davvero, i ricercatori hanno condotto una terza fase di test chiamata interviste "think-aloud" (pensiero ad alta voce). Hanno invitato quattro dei partner a sedersi individualmente e a leggere ad alta voce le domande del sondaggio, esprimendo i propri pensieri mentre procedevano. Sono stati interrogati per spiegare cosa intendessero per ogni domanda e come avrebbero deciso una risposta. Questo ha rivelato dettagli piccoli ma importanti. Ad esempio, alcune formulazioni erano leggermente ambigue, o un'opzione di risposta non si adattava perfettamente alla situazione del paziente. Sulla base di questi feedback, il team ha apportato piccole modificazioni alla formulazione e al layout. Hanno aggiunto un'opzione "non applicabile" per le domande che potevano non adattarsi al percorso di ogni paziente e si sono assicurati che il sondaggio seguisse un flusso logico, dal momento precedente l'assegnazione di un navigatore fino al tempo successivo.

Il risultato finale è una bozza di sondaggio contenente trentuno domande organizzate in nove sezioni distinte. Inizia chiedendo ai pazienti di valutare la loro esperienza complessiva su una scala da uno a dieci. Successivamente, chiede loro di riflettere su come si sentivano prima di incontrare il proprio navigatore — se fossero timorosi, confusi o se si sentissero in controllo — e confronta questo con come si sentono dopo aver ricevuto il supporto. Il sondaggio procede attraverso aree specifiche, chiedendo se il navigatore ha aiutato a comprendere i tempi di attesa, a trovare informazioni affidabili o a organizzare gli appuntamenti. Esplora anche l'aspetto emotivo, chiedendo se il navigatore ha aiutato a sentirsi supportati o connessi a una comunità. Il sondaggio si conclude con domande aperte, dando ai pazienti lo spazio per scrivere cosa sia stato più utile o per suggerire miglioramenti.

Gli autori sottolineano con cura che si tratta di una misura preliminare. Sebbene il processo di co-progettazione abbia garantito che le domande siano chiare, pertinenti e basate sulle esperienze reali dei pazienti, il sondaggio non è ancora stato testato su larga scala per dimostrarne l'affidabilità statistica. Il team prevede di condurre ulteriori ricerche per vedere come le domande si comportano quando utilizzate con centinaia di pazienti. Tuttavia, questo lavoro iniziale rappresenta un passo avanti significativo. Costruendo lo strumento con le persone che esso è destinato a servire, i ricercatori hanno creato una base che riflette veramente ciò che conta per i pazienti oncologici. Offre un modo per ascoltare direttamente le loro voci, garantendo che i programmi di navigazione sanitaria tra pari non siano solo ben intenzionati, ma genuinamente efficaci nell'aiutare le persone a navigare in uno dei percorsi più difficili della vita.