Co-Design and Qualitative Development of a Patient-Reported Experience Measure (PREM) to Capture Cancer Patients’ Experiences of Peer Health Navigator Support

암은 단순히 질병 그 자체 때문만이 아니라, 환자가 치료를 받기 위해 헤쳐 나가야 하는 복잡한 시스템 때문에 종종 압도적인 느낌을 주는 여정입니다. 암이 주요 사망 원인인 호주에서는 최근 수십 년 동안 인구 증가와 고령화로 인해 신규 암 발생 건수가 급격히 증가했습니다. 지난 30년 동안 생존율은 크게 향상되었지만, 치료로 가는 길은 여전히 많은 이들에게 파편화되어 있고 혼란스럽습니다. 이를 돕기 위해 병원들은 점차 '피어 헬스 네비게이터(Peer Health Navigators, 동료 건강 안내자)'를 활용하고 있습니다. 이들은 의사나 간호사가 아니라, 암을 직접 경험한 평범한 지역 사회 구성원들입니다. 이들은 자신의 경험을 바탕으로 환자들이 진단을 이해하고, 진료 일정을 파고드는 과정을 돕고, 고립감을 느끼지 않도록 안내하는 가이드 역할을 합니다. 하지만 이러한 프로그램이 성장하고 개선되기 위해서는, 운영자들이 이 프로그램이 실제로 효과가 있는지 알아야 합니다. 즉, 환자들에게 그 경험이 어떠했는지를 쉬운 언어로 물어볼 방법이 필요합니다.

지금까지는 피어 가이드로부터 받는 도움에 대해 암 환자가 어떻게 느끼는지 측정하기 위해 설계된 특정 도구가 없었습니다. 기존의 설문조사는 주로 의료적 결과나 일반적인 병원 만족도에 초점을 맞추었기에, 피어 네비게이터가 제공하는 독특하고 개인적인 유대감을 놓치고 있었습니다. 이 공백을 메우기 위해 연구자, 임상의, 정책 입안자들은 암 경험이 있는 사람들과 협력하여 기초부터 새로운 설문지를 구축했습니다. 그들은 단순히 질문을 작성해 배포한 것이 아니라, 설문 조사를 받게 될 사람들이 직접 만드는 '코디자인(co-design, 공동 설계)' 방식을 사용했습니다. 그 결과, 피어 지원의 미묘한 차이를 포착할 수 있도록 특별히 맞춤 제작된 '환자 보고 경험 측정 도구(Patient-Reported Experience Measure)'라는 예비 설문지가 탄생했습니다.

과정은 2024년 말과 2025년 초에 열린 일련의 워크숍으로 시작되었습니다. 연구진은 암 진단을 받은 7명의 인원을 의사, 연구자, 보건 정책 전문가들과 함께 전문가 패널로 초대했습니다. 이 파트너들은 연구 대상이 아니라 대등한 공동 조사관으로서 대우받았습니다. 첫 번째 워크숍에서 그룹은 무엇이 가장 중요한지에 대해 브레인스토밍을 진행했습니다. 환자가 의료 서비스에 접근하고, 의료진과 소통하며, 정서적 지원을 받고, 스스로 역량을 느낀다는 관점을 다루는 프레임워크를 바탕으로, 파트너들은 피어 네비게이터가 도울 수 있는 구체적인 방식들을 구상했습니다. 그들은 "환자와 가이드 사이의 상호작용에서 가장 중요한 부분은 무엇인가?", "그것을 측정하기 위해 어떤 구체적인 질문을 해야 하는가?"와 같은 질문을 던졌습니다.

이러한 논의를 통해 팀은 긴 잠재적 질문 목록을 만들어냈습니다. 질문은 다섯 가지 주요 영역을 다루었습니다: 네비게이터를 만나기가 얼마나 쉬웠는지, 정보가 얼마나 잘 설명되었는지, 네비게이터가 치료의 서로 다른 부분들을 얼마나 잘 조정해 주었는지, 정서적 및 실질적 지원이 제공되었는지, 그리고 환자가 자신의 치료에 관한 결정을 내리는 데 있어 더 자신감을 갖게 되었는지에 대한 내용이었습니다. 파트너들은 단순한 예/아니오 선택이나 동의 정도를 나타내는 척도 등 다양한 응답 방식을 제안했습니다. 이 초기 목록은 두 번째 워크숍에서 더욱 정교하게 다듬어졌으며, 이때 그룹은 소규모 팀으로 나뉘었습니다. 암 경험이 있는 사람들로 구성된 팀은 질문이 환자에게 명확하고 의미 있게 느껴지는지에 집중했고, 임상의와 연구자로 구성된 팀은 설문지가 병원에서 사용하기에 실용적인 구조를 갖추었는지 검토했습니다. 이들은 어려운 치료 과정 중에 있는 사람도 혼란 없이 모든 단어를 읽고 이해할 수 있도록 언어를 단순화하는 작업을 함께 수행했습니다.

최종 초안이 정말로 작동하는지 확인하기 위해, 연구진은 '생각하며 말하기(think-aloud)' 인터뷰라는 세 번째 테스트 단계를 실시했습니다. 연구진은 4명의 파트너를 개별적으로 초대하여 설문 질문을 소리 내어 읽으며 자신의 생각을 말하도록 했습니다. 그들은 각 질문이 무엇을 의미하는지, 그리고 어떻게 답을 결정할 것인지 설명해야 했습니다. 이를 통해 작지만 중요한 세부 사항들이 드러났습니다. 예를 들어, 일부 문구가 다소 모호하거나, 응답 옵션이 환자의 상황에 딱 맞지 않는 경우가 있었습니다. 이러한 피드백을 바탕으로 팀은 문구와 레이아웃을 미세하게 조정했습니다. 모든 환자의 여정에 해당하지 않을 수 있는 질문을 위해 '해당 없음' 옵션을 추가했고, 네비게이터가 배정되기 전부터 배정된 후의 시간까지 설문이 논리적으로 흐르도록 보장했습니다.

최종 결과물은 9개의 뚜렷한 섹션으로 구성된 31개의 질문을 담은 설문 초안입니다. 먼저 환자들에게 전체적인 경험을 1점에서 10점 척도로 평가하도록 요청합니다. 그다음, 네비게이터를 만나기 전의 상태(두려움, 혼란, 혹은 통제력을 느끼고 있었는지 등)를 되돌아보게 한 뒤, 지원을 받은 후의 상태와 비교합니다. 설문은 네비게이터가 대기 시간을 이해하도록 돕거나, 신뢰할 수 있는 정보를 찾거나, 진료 일정을 정리하는 데 도움을 주었는지 등 구체적인 영역을 다룹니다. 또한 정서적인 측면을 탐구하며, 네비게이터가 환자가 지지를 받거나 공동체와 연결되어 있다고 느끼도록 도왔는지 묻습니다. 마지막으로 설문은 환자들이 무엇이 가장 도움이 되었는지 적거나 개선 사항을 제안할 수 있는 개방형 질문으로 마무리됩니다.

저자들은 이것이 예비 측정 도구라는 점을 주의 깊게 명시하고 있습니다. 코디자인 과정을 통해 질문이 명확하고 관련성이 있으며 환자의 실제 경험에 기반하도록 했지만, 이 설문지는 통계적 신뢰성을 입증하기 위해 아직 대규모로 테스트되지 않았습니다. 연구팀은 이 질문들이 수백 명의 환자를 대상으로 사용되었을 때 얼마나 잘 작동하는지 확인하기 위해 추가 연구를 수행할 계획입니다. 그러나 이 초기 작업은 중요한 진전을 의미합니다. 환자들을 위해 만들어진 도구를 통해, 연구진은 환자의 목소리를 직접 반영하는 토대를 마련했습니다. 이는 피어 헬스 네비게이터 프로그램이 단순히 의도가 좋은 것에 그치지 않고, 사람들이 인생에서 가장 힘든 여정을 헤쳐 나가는 데 진정으로 효과적인 역할을 할 수 있도록 보장할 것입니다.