Co-Design and Qualitative Development of a Patient-Reported Experience Measure (PREM) to Capture Cancer Patients’ Experiences of Peer Health Navigator Support

O câncer é uma jornada que muitas vezes parece esmagadora, não apenas devido à doença em si, mas por causa do complexo sistema que os pacientes devem navegar para obter cuidados. Na Austrália, onde o câncer é uma das principais causas de morte, o número de novos casos aumentou acentuadamente nas últimas décadas, impulsionado por uma população crescente e envelhecida. Embora as taxas de sobrevivência tenham melhorado significativamente nos últimos trinta anos, o caminho para o tratamento continua fragmentado e confuso para muitos. Para ajudar, os hospitais estão utilizando cada vez mais Navegadores de Saúde por Pares (Peer Health Navigators). Estes não são médicos ou enfermeiros, mas membros comuns da comunidade que passaram pelo câncer eles próprios. Eles atuam como guias, usando sua experiência compartilhada para ajudar os pacientes a compreender seu diagnóstico, encontrar seu caminho através das consultas e se sentirem menos isolados. Mas, para que esses programas cresçam e melhorem, as pessoas que os gerenciam precisam saber se eles estão realmente funcionando. Elas precisam de uma forma de perguntar aos pacientes, em linguagem simples, como foi a experiência.

Até agora, não havia uma ferramenta específica projetada para medir como os pacientes com câncer se sentem em relação à ajuda que recebem desses guias de pares. As pesquisas existentes costumam focar em resultados médicos ou na satisfação geral com o hospital, perdendo a conexão pessoal e única que um navegador de pares proporciona. Para preencher essa lacuna, uma equipe de pesquisadores, clínicos e formuladores de políticas uniu-se a pessoas com experiência de vida com câncer para construir um novo questionário do zero. Eles não simplesmente escreveram perguntas e as distribuíram; eles utilizaram um método chamado co-design, onde as pessoas que eventualmente responderão à pesquisa ajudaram a criá-la. O resultado é um questionário preliminar, conhecido como Medida de Experiência Relatada pelo Paciente (Patient-Reported Experience Measure), especificamente adaptado para capturar as nuances do apoio de pares no cuidado ao câncer.

O processo começou com uma série de workshops realizados no final de 2024 e início de 2025. Os pesquisadores convidaram um grupo de sete pessoas que haviam sido diagnosticadas com câncer para se juntarem a um painel de especialistas composto por médicos, pesquisadores e autoridades de políticas de saúde. Esses parceiros foram tratados não como sujeitos de estudo, mas como co-investigadores iguais. No primeiro workshop, o grupo se reuniu para fazer um brainstorming sobre o que era mais importante para eles. Guiados por uma estrutura que analisava como os pacientes acessam o cuidado, comunicam-se com a equipe, recebem apoio emocional e se sentem empoderados, os parceiros discutiram as formas específicas pelas quais um navegador de pares poderia ajudar. Eles se perguntaram questões como: "Qual é a parte mais importante da interação entre um paciente e seu guia?" e "Que coisas específicas devemos perguntar para medir isso?".

A partir dessas discussões, a equipe gerou uma longa lista de perguntas potenciais. Elas cobriam cinco áreas principais: a facilidade de acesso ao navegador, a clareza da explicação das informações, como o navegador ajudou a coordenar diferentes partes do tratamento, o apoio emocional e prático fornecido e se o paciente se sentiu mais confiante para tomar decisões sobre seu cuidado. Os parceiros sugeriram diferentes formas de responder a essas perguntas, como escolhas simples de sim ou não ou escalas onde poderiam avaliar seu nível de concordância. Esta lista inicial foi então refinada em um segundo workshop, onde o grupo se dividiu em equipes menores. Uma equipe, composta pelas pessoas com experiência de vida, focou em se as perguntas eram claras e significativas para um paciente. A outra equipe, composta por clínicos e pesquisadores, analisou a estrutura do questionário para garantir que fosse prático para os hospitais utilizarem. Eles trabalharam juntos para simplificar a linguagem, garantindo que uma pessoa no meio de um tratamento difícil pudesse ler e entender cada palavra sem confusão.

Para garantir que a versão final realmente funcionasse, os pesquisadores conduziram uma terceira fase de testes chamada entrevistas de "pensar em voz alta" (think-aloud). Eles convidaram quatro dos parceiros para sentarem-se individualmente e lerem as perguntas do questionário em voz alta, expressando seus pensamentos conforme avançavam. Eles foram solicitados a explicar o que entendiam por cada pergunta e como decidiriam uma resposta. Isso revelou detalhes pequenos, mas importantes. Por exemplo, alguma frase era ligeiramente ambígua, ou uma opção de resposta não se ajustava bem à situação do paciente. Com base nesse feedback, a equipe fez pequenos ajustes na redação e no layout. Eles adicionaram uma opção "não aplicável" para perguntas que poderiam não se encaixar na jornada de todos os pacientes e garantiram que o questionário fluísse logicamente desde o período antes de um navegador ser atribuído até o momento após o atendimento.

O resultado final é um rascunho de questionário contendo trinta e uma perguntas organizadas em nove seções distintas. Começa pedindo aos pacientes para avaliarem sua experiência geral em uma escala de um a dez. Em seguida, pede que reflitam sobre como se sentiam antes de conhecerem seu navegador — se estavam com medo, confusos ou se sentiam no controle — e compara isso com como se sentem após receberem o apoio. O questionário percorre áreas específicas, perguntando se o navegador os ajudou a entender tempos de espera, encontrar informações confiáveis ou organizar seus compromissos. Também explora o lado emocional, perguntando se o navegador os ajudou a se sentirem apoiados ou conectados a uma comunidade. O questionário termina com perguntas abertas, dando espaço para os pacientes escreverem o que foi mais útil ou para sugerirem melhorias.

Os autores tomam o cuidado de notar que esta é uma medida preliminar. Embora o processo de co-design tenha garantido que as perguntas sejam claras, relevantes e fundamentadas nas experiências reais dos pacientes, o questionário ainda não foi testado em larga escala para comprovar sua confiabilidade estatística. A equipe planeja realizar mais pesquisas para ver como as perguntas performam quando utilizadas com centenas de pacientes. No entanto, este trabalho inicial marca um passo significativo à frente. Ao construir a ferramenta com as pessoas a quem ela se destina, os pesquisadores criaram uma base que verdadeiramente reflete o que importa para os pacientes com câncer. Ela oferece uma forma de ouvir suas vozes diretamente, garantindo que os programas de navegadores de saúde por pares não sejam apenas bem-intencionados, mas genuinamente eficazes em ajudar as pessoas a navegar por uma das jornadas mais desafiadoras da vida.