Co-Design and Qualitative Development of a Patient-Reported Experience Measure (PREM) to Capture Cancer Patients’ Experiences of Peer Health Navigator Support

Kanker is een reis die vaak overweldigend aanvoelt, niet alleen vanwege de ziekte zelf, maar ook vanwege het complexe systeem dat patiënten moeten navigeren om zorg te krijgen. In Australië, waar kanker een belangrijke doodsoorzaak is, is het aantal nieuwe gevallen in de afgelopen decennia scherp gestegen, gedreven door een groeiende en vergrijzende bevolking. Hoewel de overlevingskansen in de afgelopen dertig jaar aanzienlijk zijn verbeterd, blijft het pad naar behandeling voor velen gefragmenteerd en verwarrend. Om te helpen, maken ziekenhuizen steeds vaker gebruik van Peer Health Navigators (ervaringsdeskundige begeleiders). Dit zijn geen artsen of verpleegkundigen, maar gewone gemeenschapsleden die zelf door kanker heen zijn gegaan. Zij fungeren als gidsen, waarbij zij hun gedeelde ervaring gebruiken om patiënten te helpen hun diagnose te begrijpen, hun weg te vinden tussen afspraken door en zich minder geïsoleerd te voelen. Maar om deze programma's te laten groeien en verbeteren, moeten de mensen die ze beheren weten of ze daadwerkelijk werken. Zij hebben een manier nodig om in begrijpelijke taal aan patiënten te vragen hoe de ervaring was.

Tot nu toe was er geen specifiek instrument ontworink dat meet hoe kankerpatiënten zich voelen over de hulp die zij ontvangen van deze ervaringsdeskundige gidsen. Bestaande enquêtes richten zich vaak op medische uitkomsten of algemene tevredenheid over het ziekenhuis, waardoor de unieke, persoonlijke connectie die een ervaringsdeskundige begeleider biedt, wordt gemist. Om dit gat te vullen, is een team van onderzoekers, clinici en beleidsmakers samengewerkt met mensen met een persoonlijke ervaring met kanker om vanaf de basis een nieuwe enquête op te bouwen. Ze hebben niet simpelweg vragen geschreven en deze uitgedeeld; ze gebruikten een methode genaamd co-design, waarbij de mensen die uiteindelijk de enquête zullen invullen, hielpen bij het creëren ervan. Het resultaat is een voorlopige vragenlijst, bekend als een Patient-Reported Experience Measure (door de patiënt gerapporteerde ervaringsmaatstaf), die specifiek is afgestemd op de nuances van ervaringsdeskundige ondersteuning in de kankerzorg.

Het proces begon met een reeks workshops die werden gehouden in eind 2024 en begin 2025. De onderzoekers nodigden een groep van zeven mensen die de diagnose kanker hadden gekregen uit om deel te nemen aan een expertpanel, samen met artsen, onderzoekers en ambtenaren op het gebied van gezondheidsbeleid. Deze partners werden behandeld als gelijkwaardige co-onderzoekers, en niet als subjecten die bestudeerd moesten worden. In de eerste workshop kwam de groep samen om te brainstormen over wat voor hen het belangrijkst was. Geleid door een kader dat keek naar hoe patiënten toegang krijgen tot zorg, hoe zij communiceren met personeel, hoe zij emotionele steun ontvangen en hoe zij zich in staat voelen om beslissingen te nemen, brainstormden de partners over de specifieke manieren waarop een ervaringsdeskundige begeleider kan helpen. Zij stelden zichzelf vragen als: "Wat is het belangrijkste deel van de interactie tussen een patiënt en hun gids?" en "Welke specifieke zaken moeten we vragen om dat te meten?"

Uit deze discussies genereerde het team een lange lijst met potentiële vragen. Deze dekten vijf hoofdzaken af: hoe gemakkelijk het was om de begeleider te bereiken, hoe goed de informatie werd uitgelegd, hoe de begeleider hielp bij het coördineren van verschillende delen van de behandeling, de emotionele en praktische ondersteuning die werd geboden, en of de patiënt meer vertrouwen kreeg in het nemen van beslissingen over hun zorg. De partners stelden verschillende manieren voor om deze vragen te beantwoorden, zoals eenvoudige ja-of-nee-keuzes of schalen waarop zij hun instemming konden beoordelen. Deze initiële lijst werd vervolgens verfijnd in een tweede workshop, waarbij de groep zich splitste in kleinere teams. Eén team, bestaande uit mensen met een persoonlijke ervaring, richtte zich op de vraag of de vragen duidelijk en betekenisvol waren voor een patiënt. Het andere team, bestaande uit clinici en onderzoekers, keek naar de structuur van de enquête om te garanderen dat deze praktisch bruikbaar zou zijn voor ziekenhuizen. Ze werkten samen om de taal te vereenvoudigen, zodat een persoon midden in een moeilijke behandeling elke tekst zonder verwarring kon lezen en begrijpen.

Om er zeker van te zijn dat de definitieve versie echt werkte, voerden de onderzoekers een derde fase van testen uit, genaamd "think-aloud" interviews (hardop-denken-interviews). Ze nodigden vier van de partners uit om individueel de vragenlijst hardop te lezen en hun gedachten uit te spreken terwijl ze verder gingen. Er werd hen gevraagd uit te leggen wat zij dachten dat elke vraag betekende en hoe zij een antwoord zouden bepalen. Dit bracht kleine maar belangrijke details aan het licht. Zo was bepaalde formulering enigszig ambigu, of paste een antwoordoptie niet helemaal bij de situatie van een patiënt. Op basis van deze feedback maakte het team kleine aanpassingen aan de bewoording en de lay-out. Ze voegden een optie "niet van toepassing" toe voor vragen die mogelijk niet bij elke patiëntreis passen en zorgden ervoor dat de enquête logisch verliep van de tijd vóórdat een begeleider werd toegewezen tot de tijd erna.

Het uiteindelijke resultaat is een conceptversie van de enquête met eenendertig vragen, onderverdeeld in negen afzonderlijke secties. Het begint door patiënten te vragen hun algehele ervaring te beoordelen op een schaal van één tot tien. Vervolgens vragen ze hen te reflecteren op hoe zij zich voelden voordat zij hun begeleider ontmoetten — of zij angstig, verward of in controle waren — en dit te vergelijken met hoe zij zich voelden na het ontvangen van ondersteuning. De enquête beweegt zich door specifieke gebieden, waarbij wordt gevraagd of de begeleider hen heeft geholpen om wachttijden te begrijpen, betrouwbare informatie te vinden of hun afspraken te organiseren. Het verkent ook de emotionele kant, door te vragen of de begeleider hen heeft geholpen zich gesteund of verbonden te voelen met een gemeenschap. De enquête sluit af met open vragen, waardoor patiënten de ruimte krijgen om op te schrijven wat het meest nuttig was of om verbeteringen voor te stellen.

De auteurs merken er zorgvuldig bij op dat dit een voorlopige maatstaf is. Hoewel het co-designproces ervoor heeft gezorgd dat de vragen duidelijk, relevant en geworteld zijn in de werkelijke ervaringen van patiënten, is de enquête nog niet op grote schaal getest om de statistische betrouwbaarheid te bewijzen. Het team is van plan om verder onderzoek te doen om te zien hoe goed de vragen presteren wanneer ze bij honderden patiënten worden gebruikt. Desalniettemin is dit initiële werk een belangrijke stap voorwaarts. Door het instrument te bouwen met de mensen die het bedoeld is te dienen, hebben de onderzoekers een fundament gelegd dat werkelijk de behoeften van kankerpatiënten weerspiegelt. Het biedt een manier om direct naar hun stemmen te luisteren, zodat programma's voor ervaringsdeskundige begeleiding niet alleen goedbedoeld zijn, maar ook daadwerkelijk effectief zijn in het helpen van mensen bij het navigeren door een van de meest uitdagende reizen van het leven.