Co-Design and Qualitative Development of a Patient-Reported Experience Measure (PREM) to Capture Cancer Patients’ Experiences of Peer Health Navigator Support

Krebs ist eine Reise, die sich oft überwältigend anfühlt, nicht nur wegen der Krankheit selbst, sondern auch wegen des komplexen Systems, das Patienten navigieren müssen, um eine Versorgung zu erhalten. In Australien, wo Krebs eine der führenden Todesursachen ist, ist die Zahl der Neuerkrankungen in den letzten Jahrzehnten aufgrund einer wachsenden und alternden Bevölkerung stark angestiegen. Während sich die Überlebensraten in den letzten dreißig Jahren signifikant verbessert haben, bleibt der Weg zur Behandlung für viele fragmentiert und verwirrend. Um zu helfen, setzen Krankenhäuser vermehrt auf Peer-Gesundheitslotsen (Peer Health Navigators). Dies sind keine Ärzte oder Pflegekräfte, sondern ganz gewöhnliche Gemeindemitglieder, die selbst eine Krebserkrankung durchlebt haben. Sie fungieren als Wegweiser, die ihre geteilte Erfahrung nutzen, um Patienten dabei zu helfen, ihre Diagnose zu verstehen, sich im Dschungel der Termine zurechtzufinden und sich weniger isoliert zu fühlen. Doch damit diese Programme wachsen und sich verbessern können, müssen die Verantwortlichen wissen, ob sie tatsächlich funktionieren. Sie benötigen eine Möglichkeit, den Patienten in einer einfachen Sprache zu fragen, wie die Erfahrung war.

Bis jetzt gab es kein spezifisches Instrument, das darauf ausgelegt ist, zu messen, wie Krebspatienten die Hilfe durch diese Peer-Lotsen empfinden. Bestehende Umfragen konzentrieren sich oft auf medizinische Ergebnisse oder die allgemeine Zufriedenheit im Krankenhaus, wodurch die einzigartige, persönliche Verbindung fehlt, die ein Peer-Lot bietet. Um diese Lücke zu schließen, hat ein Team aus Forschern, Klinikern und politischen Entscheidungsträgern mit Menschen zusammengearbeitet, die selbst eine Krebserfahrung gemacht haben, um von Grund auf eine neue Umfrage zu entwickeln. Sie haben nicht einfach nur Fragen formuliert und verteilt; sie nutzten eine Methode namens Co-Design, bei der die Menschen, die die Umfrage später ausfüllen werden, bei der Erstellung geholfen haben. Das Ergebnis ist ein vorläufiger Fragebogen, bekannt als Patient-Reported Experience Measure (ein Maß für die von Patienten berichteten Erfahrungen), der speziell darauf zugeschnitten ist, die Nuancen der Peer-Unterstützung in der Krebsversorgung zu erfassen.

Der Prozess begann mit einer Reihe von Workshops, die Ende 2024 und Anfang 2025 stattfanden. Die Forscher luden eine Gruppe von sieben Personen, die eine Krebsdiagnose erhalten hatten, ein, um gemeinsam mit Ärzten, Forschern und Vertretern der Gesundheitspolitik ein Expertengremium zu bilden. Diese Partner wurden nicht als Untersuchungsobjekte behandelt, sondern als gleichberechtigte Co-Investigatoren. Im ersten Workshop kam die Gruppe zusammen, um zu erarbeiten, was ihnen am wichtigsten ist. Geleitet von einem Rahmenwerk, das untersuchte, wie Patienten Zugang zur Versorgung erhalten, mit dem Personal kommunizieren, emotionale Unterstützung erfahren und sich befähigt fühlen, brainstormten die Partner die spezifischen Wege, auf denen ein Peer-Lot helfen kann. Sie stellten sich Fragen wie: „Was ist der wichtigste Teil der Interaktion zwischen einem Patienten und seinem Lotsen?“ und „Welche spezifischen Dinge sollten wir fragen, um das zu messen?“

Aus diesen Diskussionen generierte das Team eine lange Liste potenzieller Fragen. Diese deckten fünf Hauptbereiche ab: wie einfach der Zugang zum Lotsen war, wie gut die Informationen erklärt wurden, wie der Lot bei der Koordination verschiedener Teile der Behandlung half, welche emotionale und praktische Unterstützung geleistet wurde und ob der Patient sich sicherer fügte, Entscheidungen über seine Versorgung zu treffen. Die Partner schlugen verschiedene Antwortmöglichkeiten vor, wie etwa einfache Ja-Nein-Entscheidungen oder Skalen, auf denen sie ihre Zustimmung bewerten konnten. Diese erste Liste wurde dann in einem zweiten Workshop verfeinert, bei dem sich die Gruppe in kleinere Teams aufteilte. Ein Team, bestehend aus Menschen mit eigener Lebenserfahrung, konzentrierte sich darauf, ob die Fragen klar und für einen Patienten bedeutsam waren. Das andere Team, bestehend aus Klinikern und Forschern, untersuchte die Struktur der Umfrage, um sicherzustellen, dass sie für Krankenhäuser praktikabel ist. Sie arbeiteten zusammen, um die Sprache zu vereinfachen und sicherzustellen, dass eine Person mitten in einer schwierigen Behandlung jedes Wort ohne Verwirrung lesen und verstehen kann.

Um sicherzustellen, dass der endgültige Entwurf wirklich funktionierte, führten die Forscher eine dritte Testphase durch, die „Think-Aloud“-Interviews (Laut-Denken-Interviews) genannt wurde. Sie baten vier der Partner, sich einzeln hinzusetzen, die Umfragefragen laut vorzulesen und dabei ihre Gedanken zu äußern. Sie wurden gebeten zu erklären, was sie unter jeder Frage verstanden und wie sie sich für eine Antwort entscheiden würden. Dies brachte kleine, aber wichtige Details ans Licht. Beispielsweise war einige Formulierungen leicht mehrdeutig oder eine Antwortmöglichkeit passte nicht ganz zur Situation eines Patienten. Basierend auf diesem Feedback nahm das Team geringfügige Anpassungen an der Wortwahl und dem Layout vor. Sie fügten eine „Nicht zutreffend“-Option für Fragen hinzu, die vielleicht nicht auf den Weg jedes Patienten passten, und stellten sicher, dass die Umfrage logisch vom Zeitpunkt vor der Zuweisung eines Lotsen bis zur Zeit nach der Zuweisung floss.

Das Endergebnis ist ein Entwurf einer Umfrage mit einunddreißig Fragen, die in neun verschiedene Abschnitte unterteilt sind. Zuerst wird von den Patienten gebeten, ihre Gesamterfahrung auf einer Skala von eins bis zehn zu bewerten. Dann reflektieren sie darüber, wie sie sich vor dem Treffen ihres Lotsen fühlten – ob sie verängstigt, verwirrt oder kontrolliert waren – und vergleichen dies mit dem Gefühl nach Erhalt der Unterstützung. Die Umfrage bewegt sich durch spezifische Bereiche und fragt, ob der Lot ihnen geholfen hat, Wartezeiten zu verstehen, zuverlässige Informationen zu finden oder ihre Termine zu organisieren. Sie untersucht auch die emotionale Seite und fragt, ob der Lot dazu beigetragen hat, dass sie sich unterstützt oder mit einer Gemeinschaft verbunden fühlten. Die Umfrage schließt mit offenen Fragen, die den Patienten Raum geben, aufzuschreiben, was am hilfreichsten war oder um Verbesserungen zu bitten.

Die Autoren weisen vorsorglich darauf hin, dass es sich hierbei um ein vorläufiges Maß handelt. Während der Co-Design-Prozess sicherstellte, dass die Fragen klar, relevant und in den realen Erfahrungen der Patienten verwurzelt sind, wurde die Umfrage noch nicht in großem Maßstab getestet, um ihre statistische Zuverlässigkeit zu beweisen. Das Team plant weitere Untersuchungen, um zu sehen, wie gut die Fragen funktionieren, wenn sie bei Hunderten von Patienten angewendet werden. Dennoch markiert diese erste Arbeit einen bedeutenden Schritt nach vorn. Indem sie das Werkzeug mit den Menschen gebaut haben, denen es dienen soll, haben die Forscher ein Fundament geschaffen, das die Bedürfnisse von Krebspatienten wirklich widerspiegelt. Es bietet eine Möglichkeit, direkt auf ihre Stimmen zu hören und sicherzustellen, dass Programme für Peer-Gesundheitslotsen nicht nur gut gemeint, sondern auch wirklich effektiv darin sind, Menschen auf einem der schwierigsten Wege des Lebens zu begleiten.