Co-Design and Qualitative Development of a Patient-Reported Experience Measure (PREM) to Capture Cancer Patients’ Experiences of Peer Health Navigator Support

Le cancer est un voyage qui semble souvent accablant, non seulement à cause de la maladie elle-même, mais aussi à cause du système complexe que les patients doivent naviguer pour obtenir des soins. En Australie, où le cancer est une principale cause de décès, le nombre de nouveaux cas a augmenté de façon marquée au cours des dernières décennies, sous l'effet d'une population croissante et vieillissante. Bien que les taux de survie se soient considérablement améliorés au cours des trente dernières années, le parcours vers le traitement reste fragmenté et déroutant pour beaucoup. Pour aider, les hôpitaux utilisent de plus en plus des Navigateurs de Santé par les Pairs. Il ne s'agit pas de médecins ou d'infirmiers, mais de membres ordinaires de la communauté qui ont eux-mêmes vécu le cancer. Ils agissent comme des guides, utilisant leur expérience partagée pour aider les patients à comprendre leur diagnostic, à trouver leur chemin à travers les rendez-vous et à se sentir moins isolés. Mais pour que ces programmes puissent croître et s'améliorer, les personnes qui les dirigent ont besoin de savoir s'ils fonctionnent réellement. Elles ont besoin d'un moyen de demander aux patients, dans un langage simple, quelle a été leur expérience.

Jusqu'à présent, il n'existait aucun outil spécifique conçu pour mesurer comment les patients atteints de cancer perçoivent l'aide reçue de ces guides par les pairs. Les enquêtes existantes se concentrent souvent sur les résultats médicaux ou la satisfaction générale vis-à-vis de l'hôpital, passant à côté de la connexion personnelle et unique qu'un navigateur par les pairs apporte. Pour combler cette lacune, une équipe de chercheurs, de cliniciens et de décideurs politiques s'est associée à des personnes ayant une expérience vécue du cancer pour construire un nouveau sondage à partir de zéro. Ils n'ont pas simplement rédigé des questions et les ont distribuées ; ils ont utilisé une méthode appelée co-conception, où les personnes qui rempliront finalement le sondage ont aidé à le créer. Le résultat est un questionnaire préliminaire, connu sous le nom de Mesure de l'Expérience Rapportée par le Patient, spécifiquement adapté pour capturer les nuances du soutien par les pairs dans les soins oncologiques.

Le processus a débuté par une série d'ateliers organisés fin 2024 et début 2025. Les chercheurs ont invité un groupe de sept personnes ayant reçu un diagnostic de cancer à rejoindre un panel d'experts aux côtés de médecins, de chercheurs et de responsables des politiques de santé. Ces partenaires n'étaient pas traités comme des sujets à étudier, mais comme des co-enquêteurs à part entière. Lors du premier atelier, le groupe s'est réuni pour réfléchir à ce qui comptait le plus pour eux. Guidés par un cadre examinant la manière dont les patients accèdent aux soins, communiquent avec le personnel, reçoivent un soutien émotionnel et se sentent responsabilisés, les partenaires ont réfléchi aux manières spécifiques dont un navigateur par les pairs pourrait aider. Ils se sont posé des questions telles que : « Quelle est la partie la plus importante de l'interaction entre un patient et son guide ? » et « Quelles choses spécifiques devrions-nous demander pour mesurer cela ? »

À partir de ces discussions, l'équipe a généré une longue liste de questions potentielles. Elles couvraient cinq domaines principaux : la facilité d'accès au navigateur, la clarté de l'explication des informations, la manière dont le navigateur a aidé à coordonner les différentes parties du traitement, le soutien émotionnel et pratique fourni, et si le patient s'est senti plus confiant dans la prise de décisions concernant ses soins. Les partenaires ont suggéré différentes manières de répondre à ces questions, comme des choix simples par oui ou non ou des échelles permettant d'évaluer leur degré d'accord. Cette liste initiale a ensuite été affinée lors d'un second atelier, où le groupe s'est divisé en petites équipes. Une équipe, composée de personnes ayant l'expérience vécue, s'est concentrée sur le fait de savoir si les questions étaient claires et significatives pour un patient. L'autre équipe, composée de cliniciens et de chercheurs, a examiné la structure du sondage pour s'assurer qu'il serait pratique à utiliser pour les hôpitaux. Ils ont travaillé ensemble pour simplifier le langage, garantissant qu'une personne en plein milieu d'un traitement difficile puisse lire et comprendre chaque mot sans confusion.

Pour s'assurer que la version finale fonctionnait réellement, les chercheurs ont mené une troisième phase de test appelée entretiens de « pensée à voix haute ». Ils ont invité quatre des partenaires à s'asseoir individuellement et à lire les questions du sondage à voix haute, en exprimant leurs pensations au fur et à mesure. On leur a demandé d'expliquer ce qu'ils comprenaient de chaque question et comment ils décideraient d'une réponse. Cela a révélé des détails subtils mais importants. Par exemple, certaines formulations étaient légèrement ambiguës, ou une option de réponse ne correspondait pas tout à fait à la situation d'un patient. Sur la base de ces retours, l'équipe a apporté des ajustements mineurs à la formulation et à la mise en page. Ils ont ajouté une option « non applicable » pour les questions qui pourraient ne pas correspondre au parcours de chaque patient et ont veillé à ce que le sondage suive une progression logique, depuis le moment précédant l'attribution d'un navigateur jusqu'à l'après-traitement.

Le résultat final est un projet de sondage comprenant trente et une questions organisées en neuf sections distinctes. Il commence par demander aux patients d'évaluer leur expérience globale sur une échelle de un à dix. Il leur demande ensuite de réfléchir à ce qu'ils ressentaient avant de rencontrer leur navigateur — s'ils étaient effrayés, confus ou s'ils se sentaient en contrôle — et de comparer cela à ce qu'ils ressentaient après avoir reçu du soutien. Le sondage progresse à travers des domaines spécifiques, demandant si le navigateur les a aidés à comprendre les délais d'attente, à trouver des informations fiables ou à organiser leurs rendez-vous. Il explore également le côté émotionnel, demandant si le navigateur les a aidés à se sentir soutenus ou connectés à une communauté. Le sondage se termine par des questions ouvertes, laissant aux patients l'espace pour écrire ce qui a été le plus utile ou pour suggérer des améliorations.

Les auteurs précisent avec prudence qu'il s'agit d'une mesure préliminaire. Bien que le processus de co-conception ait garanti que les questions soient claires, pertinentes et ancrées dans les expériences réelles des patients, le sondage n'a pas encore été testé à grande échelle pour prouver sa fiabilité statistique. L'équipe prévoit de mener des recherches supplémentaires pour voir comment les questions se comportent lorsqu'elles sont utilisées auprès de centaines de patients. Cependant, ce travail initial marque une étape importante. En construisant l'outil avec les personnes qu'il est censé servir, les chercheurs ont créé une fondation qui reflète véritablement ce qui importe aux patients atteints de cancer. Cela offre un moyen d'écouter directement leurs voix, garantissant que les programmes de navigation de santé par les pairs ne sont pas seulement bien intentionnés, mais réellement efficaces pour aider les gens à naviguer dans l'un des voyages les plus difficiles de la vie.