Barriers to Implementing the International Classification of Functioning, Disability and Health (ICF) in Practice: Perspectives of People with Disability and Their Families

إن الإعاقة ليست مجرد حالة طبية تحدث داخل جسد الشخص؛ بل هي أيضاً نتيجة لكيفية تفاعل ذلك الشخص مع العالم من حوله. لعقود من الزمن، غالباً ما نظر الأطباء وصناع السياسات إلى الإعاقة من منظور طبي بحت، بالتركيز فقط على ما لا يستطيع الشخص فعله بسبب مرض أو إصابة. ومع ذلك، حدث تحول كبير في أوائل العقد الأول من القرن الحادي والعشرين عندما قدمت منظمة الصحة العالمية طريقة جديدة للتفكير. هذا الإطار، المعروف باسم التصنيف الدولي للأداء والوظائف والإعاقة والصحة (ICF)، يشير إلى أن قدرة الشخص على عيش حياة كاملة تعتمد على مزيج من صحته البدنية، وظروفه الشخصية، والبيئة التي يعيش فيها. إنه لا يسأل فقط عما هو خطأ في الشخص، بل عما هي العوائق الموجودة في مجتمعه والتي تمنعه من العمل أو التعلم أو التواصل الاجتماعي. هذا النهج حيوي لأنه يحدد من يحصل على المساعدة، ونوع الدعم الذي يتلقونه، وكيف تخطط الحكومات للخدمات لملايين البشر. فإذا كان النظام المستخدم لقياس الإعاقة معيباً، فقد يُترك الأشخاص الذين هم في أمس الحاجة إلى الدعم دون مساعدة.

في إيران، استخدمت الحكومة إطار (ICF) هذا منذ عام 2012 لتحديد من يتأهل للحصول على مزايا الإعاقة ومدى شدة حالة الشخص. وفي كل عام، يخضع ما يقرب من مائة ألف شخص للجان رسمية لتقييم إعاقاتهم. كان الهدف هو الابتعاد عن قائمة التدقيق الطبية البسيطة نحو صورة أكثر اكتمالاً لحياة الشخص. ومع ذلك، وعلى الرغم من هذا النظام الذي يحمل نوايا حسنة، يبلغ الكثير من الناس أن العملية معطلة. سعت دراسة حديثة أجراها باحثون في طهران إلى فهم ما يحدث بالضبط من خلال الاستماع مباشرة إلى الأشخاص الذين عاشوا هذه التجربة. أجرى الفريق مقابلات مع أربعة وثلاثين شخصاً من ذوي الإعاقة وأفراد عائلاتهم من مختلف المحافظات في جميع أنحاء البلاد. لم ينظروا إلى السجلات الطبية أو الإحصائيات؛ بدلاً من ذلك، أجروا محادثات طويلة ومفتوحة لسماع القصص الحقيقية لما يحدث عندما يحاول الشخص التنقل عبر هذا النظام.

وجد الباحثون أن الرحلة للحصول على تقييم الإعاقة غالباً ما تكون محجوبة بجدران مادية ومالية. وصف العديد من المشاركين عيادات يستحيل دخولها لشخص يستخدم كرسياً متحركاً أو مشاية، ومدناً لا يوجد فيها الأطباء المتخصصون المطلوبون لإجراء التقييم. وبالنسبة للعائلات التي تعيش في مناطق نائية، فإن تكلفة السفر للوصات إلى هذه المراكز تشكل عبئاً ثقيلاً. وحتى عندما يصلون، غالباً ما يُجبرون على دفع تكاليف اختبارات طبية باهظة أو تقييمات خاصة، حتى لو كانت حالتهم واضحة لأي شخص يراهم. وصف أحد الآباء الإرهاق الناتج عن الاضطرار إلى إحضار طفلين مريضين بشدة إلى لجنة، والتنقل عبر وسائل نقل صعبة وإجراءات بدت وكأنها تتجاهل واقع عائلتهم. يتطلب النظام مالاً وسفراً لا تستطيع العديد من العائلات تحمل تكلفته، مما يخلق حاجزاً قبل بدء التقييم الفعلي حتى.

بعيداً عن التكلفة والسفر، كشفت الدراسة أن اللجان غالباً ما تفشل في رؤية حياة الشخص الفعلية. إن إطار (ICF) مصمم للنظر في منزل الشخص، ومدرسته، ومكان عمله، لكن الباحثين وجدوا أن المسؤولين يتجاهلون هذه البيئات بشكل متكرر. فقد قيل لمشارك كان طالباً في مرحلة الدكتوراه ويشغل وظيفة إنه "يبلي بلاءً حسناً" لمجرد أنه موظف، رغم الصراع الهائل الذي بذله للوصول إلى هناك. ركز التقييم على لقطة للحظة معينة بدلاً من العقبات اليومية التي يواجهها الشخص. وبالمثل، فإن الأشخاص المصابين بأمراض تدريجية، الذين تتأرجح حالاتهم بين أيام جيدة وأخرى سيئة، غالباً ما يتم الحكم عليهم فقط بناءً على مظهرهم خلال اجتماع قصير. قد يعمل شخص مصاب بالتصلب المتعدد بشكل طبيعي في يوم الموعد، ولكنه قد يكون غير قادر على أداء المهام الأساسية في أيام أخرى، ومع ذلك فشل النظام في التقاط هذا الواقع.

كما تلعب الضغوط الثقافية والاجتماعية دوراً كبيراً في تشويه العملية. ففي بعض المجتمعات، هناك وصمة عار عميقة مرتبطة بإعاقات معينة، وخاصة تلك المتعلقة بالصحة النفسية. قد تقاوم العائلات قبول التصنيفات التي تصف أحباءهم بأنهم "مرضى نفسيين"، خوفاً من العواقب الاجتماعية. أشارت الدراسة إلى أن بعض السياسات، مثل اشتراط وجود سجل استشفاء للمرضى النفسيين، يمكن أن تضع العائلات في مواقف صعبة أو حتى تشجعهم على تزوير الوثائق لمجرد الحصول على المساعدة التي يحتاجونها. إن الخوف من الوصم يمكن أن يمنع الناس من أن يكونوا صادقين بشأن معاناتهم، مما يؤدي بدوره إلى تقييمات غير دقيقة. لاحظ الباحثون أن الثقل العاطفي لهذه التصنيفات غالباً ما يطغى على الاحتياجات الوظيفية الفعلية للفرد.

كان هيكل النظام نفسه مصدراً آخر للإحباط. وصف المشاركون عملية بطيئة، ومربكة، وتتأثر أحياناً بالعلاقات الشخصية بدلاً من الحقائق الموضوعية. من الصعب تحديد المواعيد، وتُعقد اللجان على فترات متباعدة جداً لدرجة أن العائلات قد تنتظر شهوراً لاتخاذ قرار. وروى أحد أفراد الأسرة انتظارهم لمدة ثمانية أشهر للحصول على كرسي متحرك، ليُقال لهم في النهاية إن اللجنة قد اجتمعت للتو وأن الموعد القادم غير معروف. اضطروا في النهاية إلى اقتراض المال لشراء المعدات بأنفسهم. كما وجد الباحثون نقصاً في المتخصصين في العديد من المدن، وأن الأشخاص الذين يديرون اللجان يفتقرون غالباً إلى فهم واضح للإجراءات. هذا عدم الكفاءة يعني أنه حتى عندما يكون الشخص مؤهلاً للحصول على المساعدة، يفشل النظام في تقديمها بطريقة سريعة أو عادلة.

تخلص الدراسة إلى أن إطار (ICF)، رغم كونه أداة قوية من الناحية النظرية، يعاني في العمل من الناحية التطبيقية داخل إيران لأن النظام لم يتكيف مع الحياة الواقعية للناس الذين وُجد لخدمتهم. العوائق ليست مجرد تعقيد الرموز الطبية؛ بل هي نقص المباني الميسرة، والتكاليف المرتفعة للاختبارات، والوصمة الثقافية المحيطة بالإعاقة، ونظام إداري منفصل عن الناس الذين يخدمهم. يقترح الباحثون أنه لكي يعمل النظام، يجب إصلاحه ليشمل البيئة المعيشية في التقييمات، وتدريب المسؤولين على فهم الفروق الثقافية الدقيقة، وتبسيط العملية الإدارية لتقليل التأخير والتكاليف. وبدون هذه التغييرات، سيبقى الوعد بنظام عادل ودقيق بعيد المنال بالنسبة للكثيرين. إن هذه النتائج بمثابة تذكير واضح بأن السياسة لا تكون جيدة إلا بقدر قدرتها على الوصول إلى الناس الذين صُممت لمساعدتهم.