Barriers to Implementing the International Classification of Functioning, Disability and Health (ICF) in Practice: Perspectives of People with Disability and Their Families

장애는 단순히 한 사람의 몸 안에서 일어나는 의학적 상태가 아니라, 그 사람이 주변 세계와 어떻게 상호작용하느냐에 따른 결과이기도 합니다. 수십 년 동안 의사들과 정책 입안자들은 장애를 질병이나 부상으로 인해 개인이 할 수 없는 것에만 초점을 맞춘, 엄격히 의학적인 관점으로만 바라보았습니다. 그러나 2000년대 초반, 세계보건기구(WHO)가 새로운 사고방식을 도입하면서 큰 변화가 일어났습니다. 국제 기능·장애·건강 분류(ICF)로 알려진 이 체계는, 한 사람이 온전한 삶을 사는 데 있어 신체적 건강, 개인적 상황, 그리고 그들이 살아가는 환경의 결합이 필요하다고 제안합니다. 이는 단순히 무엇이 잘못되었는지를 묻는 것이 아니라, 그 사람이 일하거나 배우거나 사회생활을 하는 것을 가로막는 지역사회의 장벽이 무엇인지를 묻습니다. 이 접근 방식은 매우 중요한데, 왜냐하면 이것이 누가 도움을 받을 것인지, 어떤 종류의 지원을 받을 것인지, 그리고 정부가 수백만 명의 사람들을 위해 어떻게 서비스를 계획할지를 결정하기 때문입니다. 만약 장애를 측정하는 시스템이 결함이 있다면, 도움이 가장 절실한 사람들이 뒤처질 수 있습니다.

이란 정부는 2012년부터 누가 장애 혜택 자격을 갖추는지, 그리고 개인의 상태가 얼마나 심각한지를 결정하기 위해 이 ICF 체계를 사용해 왔습니다. 매년 약 10만 명의 사람들이 자신의 장애를 평가받기 위해 공식 위원회를 거칩니다. 그 목표는 단순한 의학적 체크리스트에서 벗어나 한 사람의 삶에 대한 더 완전한 그림을 그리는 것이었습니다. 그러나 이러한 선의의 시스템에도 불구하고, 많은 이들은 그 과정이 고장 났다고 보고합니다. 최근 테헤란의 연구진들이 수행한 한 연구는, 그 과정을 직접 겪어온 사람들의 목소리를 직접 들음으로써 정확히 무엇이 잘못되었는지 파악하고자 했습니다. 연구팀은 전국 각지의 장애인 34명과 그 가족들을 인터뷰했습니다. 그들은 의료 기록이나 통계를 보는 대신, 한 사람이 시스템을 헤쳐 나가려 할 때 실제로 어떤 일이 벌어지는지에 대한 생생한 이야기를 듣기 위해 길고 열린 대화를 나누었습니다.

연구진은 장애 평가를 받으려는 여정이 종종 물리적, 경제적 벽에 가로막혀 있다는 것을 발견했습니다. 많은 참가자는 휠체어나 보행기를 사용하는 사람이 들어가기 불가능한 클리닉이나, 평가에 필요한 특정 의사가 아예 존재하지 않는 도시들에 대해 설명했습니다. 외곽 지역에 사는 가족들에게 이동 비용은 큰 부담입니다. 설령 도착하더라도, 그들은 상태가 누구나 알 수 있을 정도로 명백함에도 불구하고 값비싼 의학적 검사나 사적인 평가를 위해 비용을 지불해야 하는 경우가 많습니다. 한 부모는 두 명의 중증 환아를 데리고 위원회에 참석하며, 어려운 교통편과 가족의 현실을 무시하는 듯한 절차를 감내해야 했던 피로감을 토로했습니다. 시스템은 많은 가족이 감당할 수 없는 돈과 이동을 요구하며, 실제 평가가 시작되기도 전에 장벽을 만들어냅니다.

비용과 이동 문제를 넘어, 연구는 위원회가 종종 사람의 실제 삶을 포착하지 못한다는 점을 드러냈습니다. ICF 체계는 개인의 가정, 학교, 직장을 고려하도록 설계되어 있지만, 연구진은 관리들이 이러한 환경을 자주 무시한다는 것을 발견했습니다. 박사 과정을 밟고 직업을 가진 한 참가자는, 그곳에 도달하기까지 엄청난 고통이 있었음에도 불구하고 단지 고용되어 있다는 이유만으로 "잘 지내고 있다"는 판정을 받았습니다. 평가는 그 사람이 직면한 일상의 장애물보다는 찰나의 순간에 집중했습니다. 마찬가지로, 상태가 호전과 악화를 반복하는 진행성 질환을 가진 사람들은 짧은 면담 중에 보이는 모습만으로 판단되는 경우가 많았습니다. 다발성 경화증 환자는 예약 당일에는 정상적으로 기능할 수 있지만 다른 날에는 기본적인 과업조차 수행하지 못할 수 있는데, 시스템은 이러한 현실을 포착하지 못했습니다.

문화적, 사회적 압력 또한 이 과정을 왜곡하는 데 중요한 역할을 합니다. 일부 공동체에서는 특정 장애, 특히 정신 건강과 관련된 장애에 대해 깊은 낙인이 찍혀 있습니다. 가족들은 사랑하는 이가 "정신과적"이라는 낙인이 찍히는 것을 두려워하며, 그로 인한 사회적 결과를 우려하여 그러한 라벨을 받아들이기를 거부하기도 합니다. 연구는 정신 질환 환자에게 입원 기록을 요구하는 것과 같은 일부 정책이 가족들을 곤란한 상황에 처하게 하거나, 도움을 받기 위해 서류를 조작하도록 부추길 수 있다고 지적했습니다. 낙인에 대한 두려움은 사람들이 자신의 어려움에 대해 정직해지는 것을 방해하며, 이는 결국 부정확한 평가로 이어집니다. 연구진은 이러한 라벨이 주는 정서적 무게가 개인의 실제 기능적 필요를 가리는 경우가 많음을 관찰했습니다.

시스템 자체의 구조 또한 주요한 불만의 원인이었습니다. 참가자들은 과정이 느리고, 혼란스러우며, 때로는 객관적인 사실보다는 개인적인 인맥에 의해 영향을 받는다고 설명했습니다. 예약은 잡기 어렵고, 위원회는 매우 드물게 개최되어 가족들은 결정을 받기 위해 몇 달을 기다려야 합니다. 한 가족은 휠체어를 받기 위해 8개월을 기다렸으나, 위원회가 방금 회의를 마쳤으며 다음 날짜는 알 수 없다는 말을 들었던 경험을 이야기했습니다. 결국 그들은 장비를 직접 사기 위해 돈을 빌려야 했습니다. 또한 연구진은 많은 도시에서 전문의가 부족하며, 위원회를 운영하는 사람들이 절차에 대한 명확한 이해가 부족하다는 점을 발견했습니다. 이러한 비효율성은 설령 어떤 사람이 도움을 받을 자격이 있더라도, 시스템이 적시에 공정하게 도움을 전달하지 못하게 만듭니다.

연구는 ICF 체계가 이론적으로는 강력한 도구이지만, 이 시스템이 섬겨야 할 사람들의 실제 삶에 적응하지 못했기 때문에 이란 내에서 작동하는 데 어려움을 겪고 있다고 결론짓습니다. 장벽은 단순히 의학적 코드의 복잡함에 관한 것이 아닙니다. 그것은 접근 가능한 건물의 부족, 높은 검사 비용, 장애를 둘러싼 문화적 낙인, 그리고 사람들과 단절된 행정 시스템에 관한 것입니다. 연구진은 시스템이 작동하기 위해서는 평가에 생활 환경을 포함하도록 개편되어야 하고, 관리들이 문화적 뉘앙스를 이해하도록 교육되어야 하며, 지연과 비용을 줄이기 위해 행정 절차를 간소화해야 한다고 제안합니다. 이러한 변화가 없다면, 공정하고 정확한 시스템에 대한 약속은 많은 이들에게 닿을 수 없는 먼 이야기가 될 것입니다. 이 연구 결과는 정책이란 그것이 돕고자 하는 사람들에게 닿을 수 있을 때 비로소 가치가 있다는 사실을 분명하게 상기시켜 줍니다.