Barriers to Implementing the International Classification of Functioning, Disability and Health (ICF) in Practice: Perspectives of People with Disability and Their Families

La discapacidad no es meramente una condición médica que ocurre dentro del cuerpo de una persona; es también el resultado de cómo esa persona interactúa con el mundo que la rodea. Durante décadas, los médicos y los responsables de la formulación de políticas a menudo vieron la discapacidad estrictamente a través de un lente médico, centrándose solo en lo que una persona no podía hacer debido a una enfermedad o lesión. Sin embargo, se produjo un cambio importante a principios de la década de 2000, cuando la Organización Mundial de la Salud introdujo una nueva forma de pensar. Este marco, conocido como la Clasificación Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud, o CIF, sugiere que la capacidad de una persona para vivir una vida plena depende de una mezcla de su salud física, sus circunstancias personales y el entorno en el que vive. No pregunta solo qué le pasa a una persona, sino qué barreras existen en su comunidad que le impiden trabajar, aprender o socializar. Este enfoque es vital porque determina quién recibe ayuda, qué tipo de apoyo recibe y cómo los gobiernos planifican los servicios para millones de personas. Si el sistema utilizado para medir la discapacidad es defectuoso, las personas que más necesitan apoyo podrían quedar desamparadas.

En Irán, el gobierno ha utilizado este marco de la CIF desde 2012 para decidir quién califica para los beneficios por discapacidad y qué tan severa es la condición de una persona. Cada año, aproximadamente cien mil personas pasan por comisiones oficiales para que se evalúen sus discapacidades. El objetivo era alejarse de una simple lista de verificación médica y avanzar hacia una imagen más completa de la vida de una persona. Sin embargo, a pesar de este sistema bienintencionado, muchas personas reportan que el proceso está roto. Un estudio reciente realizado por investigadores en Teherán buscó comprender exactamente qué sale mal escuchando directamente a las personas que han vivido el proceso. El equipo entrevistó a treinta y cuatro individuos con discapacidades y a sus familiares de diversas provincias de todo el país. No examinaron registros médicos ni estadísticas; en su lugar, mantuvieron conversaciones largas y abiertas para escuchar las historias reales de lo que sucede cuando una persona intenta navegar el sistema.

Los investigadores encontraron que el viaje para obtener una evaluación de discapacidad suele estar bloqueado por muros físicos y financieros. Muchos participantes describieron clínicas en las que es imposible entrar para alguien que usa una silla de ruedas o un andador, y ciudades donde los médicos específicos necesarios para una evaluación simplemente no existen. Para las familias que viven en áreas remotas, el costo de viajar para llegar a estos centros es una carga pesosa. Incluso cuando llegan, a menudo se ven obligadas a pagar por pruebas médicas costosas o evaluaciones privadas, incluso si su condición es obvia para cualquiera que la vea. Un padre describió el agotamiento de tener que llevar a dos niños gravemente enfermos a una comisión, navegando traslados difíciles y procedimientos que parecían ignorar la realidad de su familia. El sistema exige dinero y viajes que muchas familias no pueden costear, creando una barrera antes de que siquiera comience la evaluación real.

Más allá del costo y el viaje, el estudio reveló que las comisiones a menudo no logran ver la vida real de la persona. El marco de la CIF está diseñado para considerar el hogar, la escuela y el lugar de trabajo de una persona, pero los investigadores encontraron que los funcionarios frecuentemente ignoran estos entornos. Un participante que era estudiante de doctorado y tenía un empleo fue objeto de comentarios de que estaba "yendo bien" simplemente porque estaba empleado, a pesar de la inmensa lucha que le tomó llegar allí. La evaluación se centró en una instantánea del momento en lugar de los obstáculos diarios que la persona enfrentaba. Del mismo de la misma manera, las personas con enfermedades progresivas, cuyas condiciones fluctúan entre días buenos y malos, a menudo eran juzgadas solo por cómo se veían durante una breve reunión. Una persona con esclerosis múltiple podría funcionar normalmente el día de la cita, pero ser incapaz de realizar tareas básicas otros días, y aun así el sistema no logró capturar esta realidad.

Las presiones culturales y sociales también juegan un papel significativo en la distorsión del proceso. En algunas comunidades, existe un profundo estigma asociado con ciertas discapacidades, particularmente aquellas relacionadas con la salud mental. Las familias pueden resistirse a aceptar etiquetas que marquen a sus seres queridos como "psiquiátricos", temiendo las consecuencias sociales. El estudio señaló que algunas políticas, como requerir un registro de hospitalización para pacientes psiquiátricos, pueden forzar a las familias a situaciones difíciles o incluso fomentar que falsifiquen documentos solo para obtener la ayuda que necesitan. El miedo a ser etiquetado puede impedir que las personas sean honestas sobre sus luchas, lo que a su vez conduce a evaluaciones inexactas. Los investigadores observaron que el peso emocional de estas etiquetas a menudo eclipsa las necesidades funcionales reales del individuo.

La estructura del propio sistema fue otra gran fuente de frustración. Los participantes describieron un proceso que es lento, confuso y a veces influenciado por conexiones personales en lugar de hechos objetivos. Las citas son difíciles de programar y las comisiones se celebran con tanta poca frecuencia que las familias pueden esperar meses por una decisión. Una familia relató haber esperado ocho meses por una silla de ruedas, solo para que les dijeran que la comisión acababa de reunirse y que la próxima fecha era desconocida. Eventualmente, tuvieron que pedir dinero prestado para comprar el equipo ellos mismos. Los investigadores también encontraron que hay una escasez de especialistas en muchas ciudades, y las personas que dirigen las comisiones a menudo carecen de una comprensión clara de los procedimientos. Esta ineficiencia significa que, incluso cuando una persona es elegible para recibir ayuda, el sistema falla en entregarla de manera oportuna o justa.

El estudio concluye que el marco de la CIF, aunque es una herramienta poderosa en teoría, está luchando por funcionar en la práctica dentro de Irán porque el sistema no se ha adaptado a las vidas reales de las personas a las que debe servir. Las barreras no son solo sobre la complejidad de los códigos médicos; son sobre la falta de edificios accesibles, los altos costos de las pruebas, el estigma cultural que rodea a la discapacidad y un sistema administrativo que está desconectado de la gente a la que sirve. Los investigadores sugieren que, para que el sistema funcione, debe reformarse para incluir el entorno de vida en las evaluaciones, capacitar a los funcionarios para entender los matices culturales y agilizar el proceso administrativo para reducir retrasos y costos. Sin estos cambios, la promesa de un sistema justo y preciso permanece fuera del alcance de muchos. Los hallazgos sirven como un claro recordatorio de que una política es tan buena como su capacidad para llegar a las personas que está diseñada para ayudar.