Barriers to Implementing the International Classification of Functioning, Disability and Health (ICF) in Practice: Perspectives of People with Disability and Their Families

残疾不仅仅是发生在一个人体内的医学状况，它也是那个人与周围世界互动的结果。几十年来，医生和政策制定者通常仅从医学角度看待残疾，只关注由于疾病或伤害导致一个人“不能做什么”。然而，在21世纪初发生了一个重大转变，当时世界卫生组织引入了一种新的思维方式。这一被称为《国际功能、残疾和健康分类》（ICF）的框架表明，一个人能否过上充实的生活，取决于其身体健康、个人情况以及所处环境的综合作用。它不仅询问一个人的身体哪里出了问题，还询问他们的社区中存在哪些阻碍他们工作、学习或社交的障碍。这种方法至关重要，因为它决定了谁能获得帮助、他们会收到什么样的支持，以及政府如何为数百万人规划服务。如果用于衡量残疾的系统存在缺陷，那么那些最需要支持的人可能会被遗忘。

在伊朗，政府自2012年起一直使用这一ICF框架来决定谁有资格获得残疾福利以及一个人的伤残程度有多严重。每年，大约有十万人通过官方委员会进行残疾评估。其目标是摆脱简单的医学清单，转向更完整的个人生活图景。然而，尽管有了这一初衷良好的系统，许多人仍反映该过程是破碎的。最近由德黑兰研究人员进行的一项研究，试图通过直接倾听那些亲历者来了解究竟出了什么问题。研究团队采访了来自全国各省的34名残疾人士及其家属。他们没有查看医疗记录或统计数据；相反，他们进行了长时间的开放式对话，以聆听当一个人试图应对该系统时所发生的真实故事。

研究人员发现，获取残疾评估的过程往往被物理和经济的围墙所阻挡。许多参与者描述了对于使用轮椅或助行器的人来说根本无法进入的诊所，以及在某些城市，进行评估所需的特定医生根本不存在。对于居住在偏远地区的家庭来说，前往这些中心的交通成本是一项沉重的负担。即使他们到达了，也往往被迫支付昂贵的医疗测试或私人评估费用，即便他们的病情对任何人来说都显而易见。一位家长描述了带着两个重病孩子参加委员会评估时的精疲力竭，他们必须应对艰难的交通和似乎忽略了其家庭现实的程序。该系统要求的金钱和旅途，使得许多家庭负担不起，这在实际评估开始之前就制造了障碍。

除了成本和交通之外，研究还显示，委员会往往无法看到个人的真实生活。虽然ICF框架旨在考虑一个人的家庭、学校和工作场所，但研究人员发现，官员们经常忽略这些环境。一位拥有博士学位且有工作的参与者被告知其“表现良好”，仅仅因为他有工作，尽管为了达到这一目标他付出了巨大的努力。评估侧重于瞬间的快照，而非该个体面临的日常障碍。同样，对于病情会波动的渐进性疾病患者，他们在短暂会面期间的表现往往成为评判标准。一名多发性硬化症患者在预约当天可能表现正常，但在其他日子里可能无法完成基本任务，然而系统未能捕捉到这一现实。

文化和社会压力也在显著地扭曲这一过程。在一些社区，某些残疾（特别是与心理健康相关的残疾）带有深刻的污名化。家庭可能会抵制接受将他们的亲人标记为“精神类”的标签，因为担心社会后果。研究指出，某些政策（例如要求精神科患者提供住院记录）可能会迫使家庭陷入困境，甚至鼓励他们为了获得所需的帮助而伪造文件。对标签的恐惧可能导致人们无法诚实面对自己的挣扎，这反过来又导致了评估的不准确。研究人员观察到，这些标签带来的情感重量往往掩盖了个体的实际功能需求。

系统本身的结构是另一个主要的挫败感来源。参与者描述了一个缓慢、混乱且有时受个人关系而非客观事实影响的过程。预约很难安排，且委员会召开的频率极低，导致家庭可能要等待数月才能得到决定。一个家庭讲述了等待轮椅等待了八个月，最后却被告知委员会刚刚开完会，而下次开会的时间尚不明确。他们最终不得不借钱自行购买设备。研究人员还发现，许多城市都缺乏专家，且负责运行委员会的人员往往对程序缺乏清晰的理解。这种低效意味着，即使一个人符合获得帮助的条件，系统也无法及时或公平地提供帮助。

研究结论认为，虽然ICм框架在理论上是一个强大的工具，但由于系统未能适应其旨在服务的真实生活，它在伊朗的实践中正面临困难。障碍不仅在于医学代码的复杂性，还在于建筑物的无障碍程度不足、高昂的测试成本、围绕残疾的文化污名，以及一个与民众脱节的行政系统。研究人员建议，要使该系统发挥作用，必须进行改革，包括在评估中纳入生活环境、培训官员理解文化细微差别，并简化行政流程以减少延迟和成本。如果没有这些改变，对于许多人来说，建立一个公平准确系统的承诺将始终无法实现。这些发现作为一个明确的提醒：一项政策的优劣，取决于它能否触及那些它旨在帮助的人。