Barriers to Implementing the International Classification of Functioning, Disability and Health (ICF) in Practice: Perspectives of People with Disability and Their Families

A deficiência não é meramente uma condição médica que acontece dentro do corpo de uma pessoa; é também o resultado de como essa pessoa interage com o mundo ao seu redor. Durante décadas, médicos e formuladores de políticas frequentemente viam a deficiência estritamente através de uma lente médica, focando apenas no que uma pessoa não conseguia fazer devido a uma doença ou lesão. No entanto, ocorreu uma mudança significativa no início dos anos 2000, quando a Organização Mundial da Saúde introduziu uma nova forma de pensar. Este modelo, conhecido como Classificação Internacional de Funcionalidade, Incapacidade e Saúde, ou CIF, sugere que a capacidade de uma pessoa viver uma vida plena depende de uma mistura de sua saúde física, suas circunstâncias pessoais e o ambiente em que vive. Ele pergunta não apenas o que há de errado com uma pessoa, mas quais barreiras existem em sua comunidade que a impedem de trabalhar, aprender ou socializar. Esta abordagem é vital porque determina quem recebe ajuda, que tipo de suporte recebe e como os governos planejam serviços para milhões de pessoas. Se o sistema usado para medir a deficiência for falho, as pessoas que mais precisam de apoio podem ser deixadas para trás.

No Irã, o governo tem utilizado este modelo CIF desde 2012 para decidir quem se qualifica para benefícios de deficiência e qual é a gravidade da condição de uma pessoa. Todos os anos, aproximadamente cem mil pessoas passam por comissões oficiais para terem suas deficiências avaliadas. O objetivo era afastar-se de uma simples lista de verificação médica e caminhar em direção a um quadro mais completo da vida de uma pessoa. No entanto, apesar deste sistema bem-intencionado, muitos afirmam que o processo está quebrado. Um estudo recente conduzido por pesquisadores em Teerã buscou entender exatamente o que dá errado ao ouvir diretamente as pessoas que passaram por isso. A equipe entrevistou trinta e quatro indivíduos com deficiência e seus familiares de várias províncias do país. Eles não analisaram registros médicos ou estatísticas; em vez disso, realizaram conversas longas e abertas para ouvir as histórias reais do que acontece quando uma pessoa tenta navegar pelo sistema.

Os pesquisadores descobriram que a jornada para obter uma avaliação de deficiência é frequentemente bloqueada por muros físicos e financeiros. Muitos participantes descreveram clínicas que são impossíveis de entrar para alguém usando uma cadeira de rodas ou um andador, e cidades onde os médicos específicos necessários para uma avaliação simplesmente não existem. Para famílias que vivem em áreas remotas, o custo de viajar para alcançar esses centros é um fardo pesado. Mesmo quando chegam, são frequentemente forçadas a pagar por testes médicos caros ou avaliações particulares, mesmo que sua condição seja óbvia para qualquer um que a veja. Um pai descreveu a exaustão de ter que levar dois filhos gravemente doentes a uma comissão, navegando por transportes difíceis e procedimentos que pareciam ignorar a realidade daquela família. O sistema exige dinheiro e viagens que muitas famílias não podem pagar, criando uma barreira antes mesmo da avaliação real começar.

Além do custo e da viagem, o estudo revelou que as comissões frequentemente falham em enxergar a vida real da pessoa. O modelo CIF é desenhado para considerar o lar, a escola e o local de trabalho de uma pessoa, mas os pesquisadores descobriram que os funcionários frequentemente ignoram esses ambientes. Um participante que era aluno de doutorado e possuía um emprego foi informado de que estava "indo bem" simplesmente por estar empregado, apesar da imensa luta que foi necessário para chegar lá. A avaliação focou em um instantâneo do momento, em vez dos obstáculos diários que a pessoa enfrentava. Da mesma forma, pessoas com doenças progressivas, cujas condições flutuam entre dias bons e ruins, eram frequentemente julgadas apenas pela forma como aparentavam durante uma breve reunião. Uma pessoa com esclerose múltipla pode funcionar normalmente no dia do agendamento, mas ser incapaz de realizar tarefas básicas em outros dias, contudo, o sistema falhou em capturar essa realidade.

Pressões culturais e sociais também desempenham um papel significativo na distorção do processo. Em algumas comunidades, existe um estigma profundo associado a certas deficiências, particularmente aquelas relacionadas à saúde mental. As famílias podem resistir em aceitar rótulos que as marquem como "psiquiátricas", temendo as consequências sociais. O estudo observou que algumas políticas, como exigir um registro de hospitalização para pacientes psiquiátricos, podem forçar as famílias a situações difíceis ou até mesmo encorajá-las a falsificar documentos apenas para obter a ajuda necessária. O medo de ser rotulado pode impedir as pessoas de serem honestas sobre suas lutas, o que, por sua vez, leva a avaliações imprecisas. Os pesquisadores observaram que o peso emocional desses rótulos muitas vezes obscurece as necessidades funcionais reais do indivíduo.

A própria estrutura do sistema foi outra grande fonte de frustração. Os participantes descreveram um processo que é lento, confuso e às vezes influenciado por conexões pessoais em vez de fatos objetivos. Os agendamentos são difíceis de marcar, e as comissões ocorrem com tanta infrequentemente que as famílias podem esperar meses por uma decisão. Uma família relatou esperar oito meses por uma cadeira de rodas, apenas para ser informada de que a comissão acabara de se reunir e a próxima data era desconhecida. Eles acabaram tendo que pedir dinheiro emprestado para comprar o equipamento por conta própria. Os pesquisadores também descobriram que há uma escassez de especialistas em muitas cidades, e as pessoas que administram as comissões muitas vezes carecem de uma compreensão clara dos procedimentos. Essa ineficiência significa que, mesmo quando uma pessoa é elegível para ajuda, o sistema falha em entregá-la de maneira oportuna ou justa.

O estudo conclui que o modelo CIF, embora seja uma ferramenta poderosa em teoria, está lutando para funcionar na prática dentro do Irã porque o sistema não se adaptou às vidas reais das pessoas que deveria servir. As barreiras não são apenas sobre a complexidade dos códigos médicos; são sobre a falta de edifícios acessíveis, os altos custos de testes, o estigma cultural em torno da deficiência e um sistema administrativo que está desconectado das pessoas que atende. Os pesquisadores sugerem que, para o sistema funcionar, ele deve ser reformado para incluir o ambiente de vida nas avaliações, treinar funcionários para entender as nuances culturais e simplificar o processo administrativo para reduzir atrasos e custos. Sem essas mudanças, a promessa de um sistema justo e preciso permanece fora do alcance de muitos. Os achados servem como um lembrete claro de que uma política é tão boa quanto sua capacidade de alcançar as pessoas para as quais foi desenhada.