Barriers to Implementing the International Classification of Functioning, Disability and Health (ICF) in Practice: Perspectives of People with Disability and Their Families

La disabilità non è semplicemente una condizione medica che accade all'interno del corpo di una persona; è anche il risultato di come quella persona interagisce con il mondo che la circonda. Per decenni, medici e decisori politici hanno spesso guardato alla disabilità esclusivamente attraverso una lente medica, concentrandosi solo su ciò che una persona non poteva fare a causa di una malattia o di un infortunio. Tuttavia, un importante cambiamento è avvenuto all'inizio degli anni 2000, quando l'Organizzazione Mondiale della Sanità ha introdotto un nuovo modo di pensare. Questo quadro, noto come Classificazione Internazionale del Funzionamento, della Disabilità e della Salute, o ICF, suggerisce che la capacità di una persona di vivere una vita piena dipenda da un mix della sua salute fisica, delle sue circostanze personali e dell'ambiente in cui vive. Chiede non solo cosa non va in una persona, ma quali barriere esistano nella sua comunità che le impediscano di lavorare, imparare o socializzare. Questo approccio è vitale perché determina chi riceve aiuto, che tipo di supporto riceve e come i governi pianificano i servizi per milioni di persone. Se il sistema utilizzato per misurare la disabilità è difettoso, le persone che hanno più bisogno di supporto potrebbero essere lasciate indietro.

In Iran, il governo utilizza questo quadro ICF dal 2012 per decidere chi ha diritto ai benefici per la disabilità e quanto sia grave la condizione di una persona. Ogni anno, circa centomila persone affrontano commissioni ufficiali per far valutare le proprie disabilità. L'obiettivo era passare da una semplice lista di controllo medica verso un quadro più completo della vita di una persona. Eppure, nonostante questo sistema ben intenzionato, molti sostengono che il processo sia rotto. Uno studio recente condotto da ricercatori a Teheran ha cercato di capire esattamente cosa non funzioni, ascoltando direttamente le persone che lo hanno vissuto. Il team ha intervistato trentaquattro individui con disabilità e i loro familiari provenienti da varie province del paese. Non hanno esaminato cartelle cliniche o statistiche; al contrario, hanno sostenuto lunghe conversazioni aperte per ascoltare le storie reali di ciò che accade quando una persona cerca di navigare nel sistema.

I ricercatori hanno scoperto che il percorso per ottenere una valutazione della disabilità è spesso bloccato da muri fisici e finanziari. Molti partecipanti hanno descritto cliniche impossibili da varcare per qualcuno che usa una sedia a rotelle o un deambulatore, e città in cui i medici specifici necessari per una valutazione semplicemente non esistono. Per le famiglie che vivono in aree remote, il costo del viaggio per raggiungere questi centri è un peso enorme. Anche quando arrivano, sono spesso costrette a pagare per test medici costosi o valutazioni private, anche se la loro condizione è evidente a chiunque la veda. Un genitore ha descritto l'esaurimento dovuto al dover portare due bambini gravemente malati a una commissione, affrontando trasporti difficili e procedure che sembravano ignorare la realtà della loro famiglia. Il sistema richiede denaro e viaggi che molte famiglie non possono permettersi, creando una barriera prima ancora che la valutazione effettiva abbia inizio.

Oltre al costo e ai viaggi, lo studio ha rivelato che le commissioni spesso non riescono a vedere la vita reale della persona. Il quadro ICF è progettato per considerare la casa, la scuola e il posto di lavoro di una persona, ma i ricercatori hanno scoperto che i funzionari ignorano frequentemente questi ambienti. Un partecipante che era uno studente di dottorato e lavorava è stato definito "in salute" semplicemente perché era impiegato, nonostante l'immenso sforzo che aveva impiegato per arrivarci. La valutazione si è concentrata su un'istantanea del momento piuttosto che sugli ostacoli quotidiani che la persona affrontava. Allo stesso modo, persone con malattie progressive, le cui condizioni fluttuano tra giorni buoni e cattivi, sono state spesso giudicate solo in base a come apparivano durante un breve incontro. Una persona con sclerosi multipla potrebbe funzionare normalmente il giorno dell'appuntamento ma essere incapace di svolgere compiti basilari in altri giorni, eppure il sistema non è riuscito a catturare questa realtà.

Anche le pressioni culturali e sociali giocano un ruolo significativo nel distorcere il processo. In alcune comunità, esiste uno stigma profondo legato a certe disabilità, in particolare quelle relative alla salute mentale. Le famiglie possono resistere all'accettazione di etichette che segnano i propri cari come "psichiatrici", temendo le conseguenze sociali. Lo studio ha notato che alcune politiche, come richiedere un registro di ospedalizzazione per i pazienti psichiatrici, possono mettere le famiglie in situazioni difficili o persino incoraggiare il falsificazione di documenti pur di ottenere l'aiuto di cui hanno bisogno. La paura di essere etichettati può impedire alle persone di essere oneste riguardo alle proprie difficoltà, il che a sua volta porta a valutazioni imprecise. I ricercatori hanno osservato che il peso emotivo di queste etichette spesso oscura i reali bisogni funzionali dell'individuo.

La struttura stessa del sistema è stata un'altra grande fonte di frustrazione. I partecipanti hanno descritto un processo lento, confuso e talvolta influenzato da legami personali piuttosto che da fatti oggettivi. Gli appuntamenti sono difficili da fissare e le commissioni si tengono così raramente che le famiglie possono aspettare mesi per una decisione. Una famiglia ha raccontato di aver aspettato otto mesi per una sedia a rotelle, solo per sentirsi dire che la commissione si era appena riunita e che la data successiva era ignota. Alla fine hanno dovuto chiedere un prestito per acquistare l'attrezzatura autonomamente. I ricercatori hanno anche scoperto che c'è una carenza di specialisti in molte città, e le persone che gestiscono le commissioni spesso mancano di una chiara comprensione delle procedure. Questa inefficienza significa che anche quando una persona è idonea per ricevere aiuto, il sistema non riesce a fornirlo in modo tempestivo o equo.

Lo studio conclude che il quadro ICF, pur essendo uno strumento potente in teoria, fatica a funzionare nella pratica in Iran perché il sistema non si è adattato alle vite reali delle persone che dovrebbe servire. Le barriere non riguardano solo la complessità dei codici medici; riguardano la mancanza di edifici accessibili, gli alti costi dei test, lo stigma culturale intorno alla disabilità e un sistema amministrativo scollegato dalle persone che serve. I ricercatori suggeriscono che, affinché il sistema funzioni, debba essere riformato per includere l'ambiente di vita nelle valutazioni, formare i funzionari a comprendere le sfumature culturali e snellire il processo amministrativo per ridurre ritardi e costi. Senza questi cambiamenti, la promessa di un sistema equo e accurato rimane fuori portata per molti. I risultati servono come un chiaro promemoria: una politica è valida solo quanto la sua capacità di raggiungere le persone che è stata progettata per aiutare.