Barriers to Implementing the International Classification of Functioning, Disability and Health (ICF) in Practice: Perspectives of People with Disability and Their Families

Behinderung ist nicht bloß ein medizinischer Zustand, der im Körper eines Menschen auftritt; sie ist auch das Ergebnis der Art und Weise, wie dieser Mensch mit der Welt um ihn herum interagiert. Jahrzehntelang betrachteten Ärzte und politische Entscheidungsträger Behinderung strikt durch eine medizinische Brille und konzentrierten sich nur darauf, was eine Person aufgrund einer Krankheit oder Verletzung nicht tun konnte. Doch Anfang der 2000er Jahre fand ein bedeutender Paradigmenwechsel statt, als die Weltgesundheitsorganisation eine neue Denkweise einführte. Dieser Rahmen, bekannt als die Internationale Klassifikation der Funktionsfähigkeit, der Behinderung und der Gesundheit oder ICF, legt nahe, dass die Fähigkeit eines Menschen, ein erfülltes Leben zu führen, von einer Mischung aus seiner körperlichen Gesundheit, seinen persönlichen Umständen und dem Umfeld abhängt, in dem er lebt. Er fragt nicht nur, was mit einer Person nicht stimmt, sondern welche Barrieren in ihrer Gemeinschaft existieren, die sie daran hindern, zu arbeiten, zu lernen oder sozial zu interagieren. Dieser Ansatz ist entscheidend, da er bestimmt, wer Hilfe erhält, welche Art von Unterstützung er erfährt und wie Regierungen Dienstleistungen für Millionen von Menschen planen. Wenn das System, das zur Messung von Behinderung verwendet wird, fehlerhaft ist, könnten die Menschen, die Unterstützung am dringendsten benötigen, zurückgelassen werden.

In Iran nutzt die Regierung diesen ICF-Rahmen seit 2012, um zu entscheiden, wer Anspruch auf Leistungen bei Behinderung hat und wie schwerwiegend der Zustand einer Person ist. Jedes Jahr durchlaufen etwa einhunderttausend Menschen offizielle Kommissionen, um ihre Behinderungen bewerten zu zu lassen. Das Ziel war es, sich von einer einfachen medizinischen Checkliste wegzubewegen und hin zu einem vollständigeren Bild des Lebens eines Menschen. Doch trotz dieses gut gemeinten Systems berichten viele Menschen, dass der Prozess fehlerhaft ist. Eine kürzlich von Forschern in Teheran durchgeführte Studie versuchte zu verstehen, was genau schiefläuft, indem sie direkt den Menschen zuhörte, die dies erlebt haben. Das Team interviewte vierunddreißig Menschen mit Behinderungen und deren Familienmitglieder aus verschiedenen Provinzen des Landes. Sie betrachteten nicht medizinische Unterlagen oder Statistiken; stattdien führten sie lange, offene Gespräche, um die wahren Geschichten darüber zu hören, was passiert, wenn ein Mensch versucht, sich durch das System zu navigieren.

Die Forscher fanden heraus, dass der Weg zur Bewertung der Behinderung oft durch physische und finanzielle Mauern blockiert wird. Viele Teilnehmer beschrieben Kliniken, die für jemanden mit einem Rollstuhl oder einem Rollator unzugänglich sind, und Städte, in denen die für eine Bewertung benötigten spezifischen Ärzte schlichtweg nicht existieren. Für Familien in abgelegenen Gebieten ist die Kosten für die Reise zu diesen Zentren eine schwere Last. Selbst wenn sie ankommen, werden sie oft gezwungen, für teure medizinische Tests oder private Untersuchungen zu bezahlen, selbst wenn ihr Zustand für jeden Sichtbaren offensichtlich ist. Ein Elternteil beschrieb die Erschöpfung, zwei schwer kranke Kinder zu einer Kommission bringen zu müssen, wobei schwierige Transporte und Verfahren zu bewältigen waren, die die Realität ihrer Familie scheinbar ignorierten. Das System verlangt Geld und Reisen, die viele Familien sich nicht leisten können, wodurch eine Barriere entsteht, noch bevor die eigentliche Bewertung überhaupt beginnt.

Jenseits der Kosten und der Reise offenbarte die Studie, dass die Kommissionen oft das tatsächliche Leben der Person nicht sehen. Der ICF-Rahmen ist darauf ausgelegt, das Zuhause, die Schule und den Arbeitsplatz einer Person zu berücksichtigen, doch die Forscher fanden heraus, dass Beamte diese Umfelder häufig ignorieren. Ein Teilnehmer, der ein Promotionsstudium absolvierte und eine Stelle innehatte, wurde als „gut zurechtkommend“ bezeichnet, einfach weil er berufstätig war, ungeachtet der immensen Kämpfe, die er dorthin geführt hatten. Die Bewertung konzentrierte sich auf eine Momentaufnahme statt auf die täglichen Hindernisse, denen die Person gegenüberstand. Ähnlich verhielt es sich bei Menschen mit progressiven Erkrankungen, deren Zustände zwischen guten und schlechten Tagen schwanken; sie wurden oft nur danach beurteilt, wie sie während eines kurzen Treffens erschienen. Eine Person mit Multipler Sklerose kann am Tag des Termins normal funktionieren, an anderen Tagen jedoch nicht in der Lage sein, grundlegende Aufgaben auszuführen, doch das System versäumte es, diese Realität zu erfassen.

Kulturelle und soziale Zwänge spielen ebenfalls eine bedeutende Rolle bei der Verzerrung des Prozesses. In einigen Gemeinschaften ist eine tiefe Stigmatisierung mit bestimmten Behinderungen verbunden, insbesondere solchen, die die psychische Gesundheit betreffen. Familien leisten Widerstand gegen die Annahme von Etiketten, die ihre Angehörigen als „psychiatrisch“ kennzeichnen, aus Angst vor den sozialen Folgen. Die Studie stellte fest, dass einige Richtlinien, wie etwa die Anforderung eines Krankenhausaufenthalts für psychiatrische Patienten, Familien in schwierige Situationen bringen oder sie sogar dazu ermutigen können, Dokumente zu fälschen, nur um die Hilfe zu erhalten, die sie benötigen. Die Angst vor der Etikettierung kann Menschen daran hindern, ehrlich über ihre Kämpfe zu sprechen, was wiederum zu ungenauen Bewertungen führt. Die Forscher beobachteten, dass das emotionale Gewicht dieser Etiketten die tatsächlichen funktionalen Bedürfnisse des Einzelnen oft überschattet.

Die Struktur des Systems selbst war eine weitere große Quelle der Frustration. Die Teilnehmer beschrieben einen Prozess, der langsam, verwirrend und manchmal von persönlichen Verbindungen statt von objektiven Fakten beeinflusst ist. Termine sind schwer zu vereinbaren, und Kommissionen finden so selten statt, dass Familien monatelang auf eine Entscheidung warten müssen. Eine Familie berichtete, wie sie acht Monate auf einen Rollstuhl wartete, nur um dann zu erfahren, dass die Kommission gerade erst tagget hatte und das nächste Datum unbekannt sei. Sie mussten schließlich Geld leihen, um die Ausrüstung selbst zu kaufen. Die Forscher fanden auch einen Mangel an Spezialisten in vielen Städten und stellten fest, dass die Personen, die die Kommissionen leiten, oft kein klares Verständnis der Verfahren haben. Diese Ineffizienz bedeutet, dass selbst wenn eine Person anspruchsberechtigt ist, das System es versäumt, die Hilfe zeitnah oder fair zu liefern.

Die Studie kommt zu dem Schluss, dass der ICF-Rahmen, obwohl er theoretisch ein mächtiges Instrument ist, in der Praxis innerhalb Irans damit kämpft, weil das System nicht an das reale Leben der Menschen angepasst ist, denen es dienen soll. Die Barrieren bestehen nicht nur in der Komplexität der medizinischen Codes; sie liegen im Mangel an zugänglichen Gebäuden, den hohen Kosten für Tests, dem kulturellen Stigma rund um Behinderungen und einem Verwaltungssystem, das von den Menschen, denen es dient, entkoppelt ist. Die Forscher schlagen vor, dass das System reformiert werden muss, um das lebendige Umfeld in die Bewertungen einzubeziehen, Beamte im Verständnis kultureller Nuancen zu schulen und den administrativen Prozess zu optimieren, um Verzögerungen und Kosten zu reduzieren. Ohlich diese Änderungen erfolgen, bleibt das Versprechen eines fairen und genauen Systems für viele unerreichbar. Die Ergebnisse dienen als klare Erinnerung daran, dass eine politische Maßnahme nur so gut ist wie ihre Fähigkeit, die Menschen zu erreichen, denen sie helfen soll.