Barriers to Implementing the International Classification of Functioning, Disability and Health (ICF) in Practice: Perspectives of People with Disability and Their Families

Beperking is niet louter een medische conditie die zich in het lichaam van een persoon afspeelt; het is ook het resultaat van de interactie tussen die persoon en de wereld om hen heen. Decennialang bekeken artsen en beleidsmakers beperking strikt vanuit een medische lens, waarbij de focus enkel lag op wat een persoon niet kon doen vanwege een ziekte of letsel. Echter, in de vroege jaren 2000 vond er een belangrijke verschuiving plaats toen de Wereldgezondheidsorganisatie een nieuwe manier van denken introduceerde. Dit kader, bekend als de Internationale Classificatie van Functioneren, Beperking en Gezondheid, of ICF, suggereert dat het vermogen van een persoon om een volwaardig leven te leiden afhangt van een combinatie van hun fysieke gezondheid, hun persoonlijke omstandigheden en de omgeving waarin zij leven. Het vraagt niet alleen wat er mis is met een persoon, maar welke barrières er in hun gemeenschap bestaan die hen verhinderen om te werken, te leren of te socialiseren. Deze benadering is essentieel omdat het bepaalt wie hulp krijgt, wat voor soort ondersteuning zij ontvangen en hoe overheden diensten plannen voor miljoenen mensen. Als het systeem dat wordt gebruikt om beperking te meten gebrekkig is, kunnen de mensen die de meeste steun nodig hebben, buiten de boot vallen.

In Iran gebruikt de overheid dit ICF-kader sinds 2012 om te beslissen wie in aanmerking komt voor uitkeringen voor mensen met een beperking en hoe ernstig de conditie van een persoon is. Jaarlijks gaan ongeveer honderdduizend mensen door officiële commissies heen om hun beperkingen te laten beoordelen. Het doel was om weg te bewegen van een eenvoudige medische checklist naar een completer beeld van iemands leven. Toch, ondanks dit welgemeende systeem, melden veel mensen dat het proces defect is. Een recente studie uitgevoerd door onderzoekers in Teheran probeerde precies te begrijpen wat er misgaat door direct te luisteren naar de mensen die hiermee hebben geleefd. Het team interviewde vierendertig personen met een beperking en hun familieleden uit diverse provincies in het hele land. Zij keken niet naar medische dossiers of statistieken; in plaats daarvan voerden zij lange, open gesprekken om de echte verhalen te horen over wat er gebeurt wanneer een persoon probeert door het systeem te navigeren.

De onderzoekers ontdekten dat de reis om een beoordeling van de beperking te verkrijgen vaak wordt geblokkeerd door fysieke en financiële muren. Veel deelnemers beschreven klinieken die onmogelijk toegankelijk zijn voor iemand in een rolstoel of met een rollator, en steden waar de specifieke artsen die nodig zijn voor een evaluatie simpelweg niet bestaan. Voor families die in afgelegen gebieden wonen, is de kosten van de reis naar deze centra een zware last. Zelfs wanneer zij aankomen, worden zij vaak gedwongen te betalen voor dure medische tests of privé-evaluaties, zelfs als hun conditie voor iedereen zichtbaar is. Eén ouder beschreef de uitputting van het moeten meenemen van twee ernstig zieke kinderen naar een commissie, waarbij zij moest navigeren door moeilijke transporten en procedures die de realiteit van hun gezin leken te negeren. Het systeem vereist geld en reizen die veel families niet kunnen betalen, wat een barrière creëert nog voordat de eigenlijke beoordeling begint.

Naast de kosten en de reizen, onthulde de studie dat de commissies vaak niet de werkelijke levens van de persoon zien. Het ICF-kader is ontworpen om rekening te houden met de woning, school en werkplek van een persoon, maar de onderzoekers vonden dat functionarissen deze omgevingen regelmatig negeren. Een deelnemer die een doctoraatstudent was en een baan had, kreeg te horen dat zij "het goed deed" simpelweg omdat zij werkzaam was, ondanks de enorme strijd die het kostte om daar te komen. De beoordeling richtte zich op een momentopname in plaats van op de dagelijkse obstakels die de persoon ervoer. Op dezelfde manier werden mensen met progressieve ziekten, wier conditie fluctueert tussen goede en slechte dagen, vaak beoordeeld op basis van hoe zij eruit zagen tijdens een kortstondige ontmoeting. Een persoon met multiple sclerose kan op de dag van de afspraak normaal functioneren, maar op andere dagen niet in staat zijn tot basale taken, toch slaagde het systeem er niet in deze realiteit te vatten.

Culturele en sociale druk spelen ook een significante rol bij het vertekenen van het proces. In sommige gemeenschappen heerst er een diep stigma op bepaalde beperkingen, met name die gerelateerd aan mentale gezondheid. Families verzetten zich tegen labels die hun geliefden als "psychiatrisch" markeren, uit angst voor de sociale gevolgen. De studie merkte op dat sommige beleidsmaatregelen, zoals de vereiste van een opnameverslag voor psychiatrische patiënten, families in moeilijke situaties dwingen of hen zelfs aanmoedigen om documenten te vervalsen om de hulp te krijgen die ze nodig hebben. De angst om een label te krijgen kan mensen ervan weerhouden eerlijk te zijn over hun strijd, wat op zijn beurt leidt tot onnauwkeurige beoordelingen. De onderzoekers observeerden dat het emotionele gewicht van deze labels vaak de werkelijke functionele behoeften van het individu overschaduwt.

De structuur van het systeem zelf was een andere grote bron van frustratie. Deelnemers beschreven een proces dat traag, verwarrend en soms beïnvloed wordt door persoonlijke connecties in plaats van objectieve feiten. Afspraken zijn moeilijk te plannen, en commissies komen zo zelden bijeen dat families maanden kunnen wachten op een besluit. Eén familie vertelde over het acht maanden wachten op een rolstoel, om vervolgens te horen dat de commissie net bijeen was geweest en dat de volgende datum onbekend was. Ze moesten uiteindelijk geld lenen om de apparatuur zelf te kopen. De onderzoekers vonden ook dat er een tekort is aan specialisten in veel steden, en dat de mensen die de commissies leiden vaak een onduidelijk begrip hebben van de procedures. Deze inefficiëntie betekent dat zelfs wanneer een persoon in aanmerking komt voor hulp, het systeem er niet in slaagt dit op een tijdige of eerlijke manier te leveren.

De studie concludeert dat het ICF-kader, hoewel een krachtig instrument in theorie, in de praktijk worstelt binnen Iran omdat het systeem niet is aangepast aan de echte levens van de mensen die het dient. De barrières gaan niet alleen over de complexiteit van de medische codes; het gaat over het gebrek aan toegankelijke gebouwen, de hoge kosten van testen, het culturele stigma rondom beperking, en een administratief systeem dat losstaat van de mensen dat het dient. De onderzoekers suggereren dat voor het werken van het systeem, het hervormd moet worden om de leefomgeving in beoordelingen te betrekken, functionarissen te trainen om culturele nuances te begrijpen, en het administratieve proces te stroomlijnen om vertragingen en kosten te verminderen. Zonder deze veranderingen blijft de belofte van een rechtvaardig en accuraat systeem voor velen onbereikbaar. De bevindingen dienen als een duidelijke herinnering dat een beleid slechts zo goed is als het vermogen om de mensen te bereiken dat het bedoeld is te helpen.