Barriers to Implementing the International Classification of Functioning, Disability and Health (ICF) in Practice: Perspectives of People with Disability and Their Families

Le handicap n'est pas simplement une condition médicale qui se produit à l'intérieur du corps d'une personne ; c'est aussi le résultat de la manière dont cette personne interagit avec le monde qui l'entoure. Pendant des décennies, les médecins et les décideurs politiques ont souvent considéré le handicap strictement sous un angle médical, se concentrant uniquement sur ce qu'une personne ne pouvait pas faire en raison d'une maladie ou d'une blessure. Cependant, un changement majeur s'est produit au début des années 2000 lorsque l'Organisation mondiale de la santé a introduit une nouvelle façon de penser. Ce cadre, connu sous le nom de Classification internationale du fonctionnement, du handicap et de la santé, ou CIF, suggère que la capacité d'une personne à mener une vie épanouie dépend d'un mélange de sa santé physique, de sa situation personnelle et de l'environnement dans lequel elle vit. Il ne demande pas seulement ce qui ne va pas chez une personne, mais quels obstacles existent dans sa communauté qui l'empêchent de travailler, d'apprendre ou de socialiser. Cette approche est vitale car elle détermine qui reçoit de l'aide, quel type de soutien ils reçoivent et comment les gouvernements planifient les services pour des millions de personnes. Si le système utilisé pour mesurer le handicap est défaillant, les personnes qui ont le plus besoin de soutien pourraient être laissées pour compte.

En Iran, le gouvernement utilise ce cadre de la CIF depuis 2012 pour décider qui est éligible aux prestations d'invalidité et pour déterminer la gravité de l'état d'une personne. Chaque année, environ cent mille personnes passent par des commissions officielles pour faire évaluer leur handicap. L'objectif était de s'éloigner d'une simple liste de contrôle médicale pour tendre vers une image plus complète de la vie d'une personne. Pourtant, malgré ce système bien intentionné, beaucoup de gens rapportent que le processus est brisé. Une étude récente menée par des chercheurs à Téhéran a cherché à comprendre précisément ce qui ne va pas en écoutant directement les personnes qui l'ont vécu. L'équipe a interrogé trente-quatre personnes handicapées et leurs membres de famille provenant de diverses provinces du pays. Ils n'ont pas examiné les dossiers médicaux ou les statistiques ; au lieu de cela, ils ont tenu de longues conversations ouvertes pour entendre les récales histoires de ce qui se passe lorsqu'une personne tente de naviguer dans le système.

Les chercheurs ont découvert que le parcours pour obtenir une évaluation du handicap est souvent bloqué par des murs physiques et financiers. De nombreux participants ont décrit des cliniques impossibles à pénétrer pour quelqu'un utilisant un fauteuil roulant ou un déambulateur, et des villes où les médecins spécifiques nécessaires pour une évaluation n'existent tout simplement pas. Pour les familles vivant dans des zones reculées, le coût du voyage pour atteindre ces centres est un fardeau pesant. Même lorsqu'elles arrivent, elles sont souvent contraintes de payer pour des tests médicaux coûteux ou des évaluations privées, même si leur condition est évidente pour n'importe qui. Un parent a décrit l'épuisement de devoir amener deux enfants gravement malades à une commission, naviguant à travers des transports difficiles et des procédures qui semblaient ignorer la réalité de leur famille. Le système exige de l'argent et des déplacements que beaucoup de familles ne peuvent pas se permettre, créant ainsi une barrière avant même que l'évaluation réelle ne commence.

Au-delà du coût et des voyages, l'étude a révélé que les commissions échouent souvent à voir la vie réelle de la personne. Le cadre de la CIF est conçu pour prendre en compte le foyer, l'école et le lieu de travail de la personne, mais les chercheurs ont constaté que les responsables ignorent fréquemment ces environnements. Un participant qui était étudiant en doctorat et qui occupait un emploi a été informé qu'il « allait bien » simplement parce qu'il était employé, malgré l'immense lutte qu'il avait fallu pour en arriver là. L'évaluation se concentrait sur un instantané du moment plutôt que sur les obstacles quotidiens auxquels la personne était confrontée. De même, les personnes atteintes de maladies progressives, dont l'état fluctue entre de bons et de mauvais jours, étaient souvent jugées uniquement sur la façon dont elles apparaissaient lors d'une brève rencontre. Une personne atteinte de sclérose en plaques peut fonctionner normalement le jour du rendez-vous mais être incapable d'accomplir des tâches de base d'autres jours, pourtant le système n'a pas réussi à capturer cette réalité.

Les pressions culturelles et sociales jouent également un rôle important dans la distorsion du processus. Dans certaines communautés, il existe une stigmatisation profonde attachée à certains handicaps, particulièrement ceux liés à la santé mentale. Les familles résistent à l'acceptation de labels qui marquent leurs proches comme étant « psychiatriques », craignant les conséquences sociales. L'étude a noté que certaines politiques, comme l'exigence d'un dossier d'hospitalisation pour les patients psychiatriques, peuvent placer les familles dans des situations difficiles ou même les encourager à falsifier des documents juste pour obtenir l'aide dont elles ont besoin. La peur d'être étiqueté peut empêcher les gens d'être honnêtes sur leurs difficultés, ce qui conduit en retour à des évaluations inexactes. Les chercheurs ont observé que le poids émotionnel de ces étiquettes occulte souvent les besoins fonctionnels réels de l'individu.

La structure même du système était une autre source majeure de frustration. Les participants ont décrit un processus lent, confus et parfois influencé par des relations personnelles plutôt que par des faits objectifs. Les rendez-vous sont difficiles à obtenir, et les commissions se tiennent si peu fréquemment que les familles peuvent attendre des mois pour une décision. Une famille a raconté avoir attendu huit mois pour un fauteuil roulant, pour s'entendre dire que la commission venait de se réunir et que la prochaine date était inconnue. Ils ont finalement dû emprunter de l'argent pour acheter l'équipement eux-mêmes. Les chercheurs ont également constaté qu'il y a une pénurie de spécialistes dans de nombreuses villes, et que les personnes qui dirigent les commissions manquent souvent d'une compréhension claire des procédures. Cette inefficacité signifie que même lorsqu'une personne est éligible à de l'aide, le système échoue à la délivrer de manière opportune et équitable.

L'étude conclut que le cadre de la CIF, bien qu'étant un outil puissant en théorie, peine à fonctionner en pratique en Iran car le système ne s'est pas adapté aux vies réelles des personnes qu'il est censé servir. Les barrières ne sont pas seulement liées à la complexité des codes médicaux ; elles concernent l'absence de bâtiments accessibles, les coûts élevés des tests, la stigmatisation culturelle du handicap et un système administratif déconnecté des gens qu'il sert. Les chercheurs suggèrent que pour que le système fonctionne, il doit être réformé pour inclure l'environnement de vie dans les évaluations, former les responsables à comprendre les nuances culturelles et simplifier le processus administratif pour réduire les délais et les coûts. Sans ces changements, la promesse d'un système juste et précis reste hors de portée pour beaucoup. Ces conclusions servent de rappel clair qu'une politique n'est aussi bonne que sa capacité à atteindre les personnes qu'elle est conçue pour aider.