Barriers to Implementing the International Classification of Functioning, Disability and Health (ICF) in Practice: Perspectives of People with Disability and Their Families

障害とは、単に人の身体の中で起きている医学的な状態のことだけではありません。それは、その人が周囲の世界とどのように関わるかによっても決まるものです。何十年もの間、医師や政策立案者は、病気や怪我によって人が「できないこと」だけに焦点を当て、障害を厳格に医学的な観点から捉えてきました。しかし、2000年代初頭、世界保健機関（WHO）が新しい考え方を導入したことで、大きな転換が起こりました。「国際生活機能分類（ICF）」として知られるこの枠組みは、人が充実した生活を送れるかどうかは、その人の身体的健康、個人的な状況、そして彼らが暮らす環境の組み合わせによって決まることを示唆しています。これは、単に「何が問題なのか」を問うのではなく、その人のコミュニティに、仕事、学習、あるいは社交を妨げているどのような障壁が存在するのかを問うものです。このアプローチは極めて重要です。なぜなら、それが誰が助けを得られるのか、どのような支援を受けるのか、そして政府がいかにして数百万人もの人々のためのサービスを計画するかを決定づけるからです。もし、障害を測定するために用いられるシステムに欠陥があれば、最も支援を必要とする人々が取り残されてしまう可能性があります。

イランでは、政府は障害手当の受給資格を決定し、個人の状態の深刻さを判断するために、2012年からこのICFの枠組みを使用しています。毎年、約10万人が障害の評価を受けるために公式の委員会を通っています。その目的は、単純な医学的なチェックリストから脱却し、その人の人生のより完全な姿を描き出すことでした。しかし、この意図に富んだシステムにもかかわらず、多くの人々がそのプロセスは壊れていると報告しています。テヘランの研究者らによって行われた最近の調査は、実際にそのプロセスを経験した人々の声を直接聴くことで、具体的にどこで問題が生じているのかを理解しようと試みました。研究チームは、国内の様々な州から34人の障害を持つ個人とその家族にインタビューを行いました。彼らは医療記録や統計を見たのではなく、代わりに、人がシステムをうまく利用しようとする際に何が起きるのかという「真実の物語」を聞き出すために、長く開かれた対話を行いました。

研究者たちは、障害の評価を受けるための道のりが、しばしば物理的および経済的な壁によって阻まれていることを発見しました。多くの参加者が、車椅子や歩行器を使用する人には入ることが不可能なクリニックや、評価に必要な特定の医師がそもそも存在しない都市について語りました。遠隔地に住む家族にとって、これらのセンターに到達するための旅費は重い負担となります。たとえ到着したとしても、たとえその状態が誰の目にも明らかなものであっても、高額な医学的検査や私的な評価への支払いを強制されることがよくあります。ある親は、二人の重症の子供を連れて委員会へ行き、困難な交通手段や、自分たちの家族の現実を無視しているかのような手続きを乗り越えなければならない疲弊について語りました。システムは、多くの家族が支払うことのできない金銭と移動を要求しており、実際の評価が始まる前にさえ障壁を作り出しているのです。

コストや移動の問題を超えて、この調査は、委員会がしばしばその人の実際の生活を見落としていることを明らかにしました。ICFの枠組みは、その人の家庭、学校、職場を考慮するように設計されていますが、研究者たちは、当局が頻繁にこれらの環境を無視していることを発見しました。博士課程の学生であり、仕事も持っていたある参加者は、そこに至るまで多大な苦労があったにもかかわらず、単に雇用されているという理由だけで「順調である」と言われました。評価は、その人が直面している日常的な障害ではなく、ある一瞬の切り抜きに焦点を当てていました。同様に、症状が良くなったり悪くなったりと変動する進行性の疾患を持つ人々は、短い面会時の様子だけで判断されることがよくありました。多発性硬化症の人は、診察の日には正常に機能していても、他の日には基本的な動作すらできないことがありますが、システムはその現実を捉えることができませんでした。

文化的・社会的な圧力もまた、プロセスを歪める重要な役割を果たしています。一部のコミュニティでは、特にメンタルヘルスに関連する特定の障害に対して、深いスティグマ（社会的偏見）が存在します。家族は、愛する人に「精神科的」というラベルを貼られることを拒み、その社会的影響を恐れます。調査では、精神疾患患者に入院記録を求めるような一部の政策が、家族を困難な状況に追い込んだり、助けを得るために書類を偽造することを促したりする場合があることが指摘されました。ラベルを貼られることへの恐怖が、人々が自身の苦しみについて正直に話すことを妨げ、それが結果として不正確な評価につながっています。研究者たちは、これらのラベルに伴う感情的な重みが、個人の実際の機能的なニーズを覆い隠してしまう様子を観察しました。

システム自体の構造もまた、大きな不満の源となっていました。参加者たちは、プロセスが遅く、混乱しており、時には客観的な事実ではなく個人的なコネクションに左右されるものであると述べました。予約を取ることは難しく、委員会は非常に頻繁に行われるため、家族は何ヶ月も決定を待たされることがあります。ある家族は、車椅子を一台手に入れるために8ヶ月間待ち続け、ようやく届いた時には、委員会はちょうど会合を終えたばかりで、次の日程は不明であると言われたという話をしました。彼らは結局、自分たちで器具を購入するために借金をしなくてはなりませんでした。研究者たちはまた、多くの都市で専門医が不足していること、そして委員会の運営者が手順を明確に理解していないことが多いことも発見しました。この非効率性により、たとえ人が援助を受ける資格を持っていたとしても、システムがそれを適時かつ公正に提供できない状況が生じています。

本研究は、ICFの枠組みは理論上は強力なツールであるものの、イラン国内においては、システムが対象となる人々の実生活に適応できていないために、実践において苦戦していると結論付けています。障壁は単に医学的コードの複雑さにあるのではなく、アクセスの容易でない建物、高額な検査費用、障害を取り巻く文化的スティグマ、そして人々から乖離した行政システムにあります。研究者たちは、システムが機能するためには、評価に生活環境を含めるように改革し、文化的なニュアンスを理解するために当局者を訓練し、遅延やコストを削減するために行政プロセスを合理化する必要があると提言しています。これらの変化がなければ、公正で正確なシステムという約束は、多くの人々にとって手の届かないままとなるでしょう。この調査結果は、政策とは、それが助けるべくして設計された人々に到達できる能力があって初めて意味を成すものであるということを、明確に思い出させてくれます。