Barriers to Implementing the International Classification of Functioning, Disability and Health (ICF) in Practice: Perspectives of People with Disability and Their Families

विकलांगता केवल एक चिकित्सा स्थिति नहीं है जो किसी व्यक्ति के शरीर के भीतर होती है; यह इस बात का भी परिणाम है कि वह व्यक्ति अपने आस-पास की दुनिया के साथ कैसे अंतःक्रिया करता है। दशकों तक, डॉक्टरों और नीति निर्माताओं ने विकलांगता को केवल एक चिकित्सा दृष्टिकोण से देखा, जिसका ध्यान केवल इस बात पर था कि बीमारी या चोट के कारण एक व्यक्ति क्या नहीं कर सकता। हालाँकि, 2000 के दशक की शुरुआत में एक बड़ा बदलाव आया जब विश्व स्वास्थ्य संगठन ने सोचने का एक नया तरीका पेश किया। यह ढांचा, जिसे 'इंटरनेशनल क्लासिफिकेशन ऑफ फंक्शनिंग, डिसेबिलिटी एंड हेल्थ' (ICF) के रूप में जाना जाता है, यह सुझाव देता है कि एक पूर्ण जीवन जीने की एक व्यक्ति की क्षमता उनके शारीरिक स्वास्थ्य, उनकी व्यक्तिगत परिस्थितियों और उनके रहने वाले वातावरण के मिश्रण पर निर्भर करती है। यह न केवल यह पूछता है कि व्यक्ति में क्या कमी है, बल्कि यह भी पूछता है कि उनके समुदाय में वे कौन से अवरोध मौजूद हैं जो उन्हें काम करने, सीखने या सामाजिक मेलजोल करने से रोकते हैं। यह दृष्टिकोण महत्वपूर्ण है क्योंकि यह निर्धारित करता है कि किसे मदद मिलेगी, उन्हें किस प्रकार का सहयोग प्राप्त होगा, और सरकारें लाखों लोगों के लिए सेवाओं की योजना कैसे बनाएंगी। यदि विकलांगता को मापने के लिए उपयोग किया जाने वाला सिस्टम दोषपूर्ण है, तो वे लोग जिन्हें सबसे अधिक सहायता की आवश्यकता है, पीछे छूट सकते हैं।

ईरान में, सरकार 2012 से इस ICF ढांचे का उपयोग यह तय करने के लिए कर रही है कि कौन विकलांगता लाभों के लिए पात्र है और किसी व्यक्ति की स्थिति कितनी गंभीर है। हर साल, लगभग एक लाख लोग अपनी विकलांगता का आकलन कराने के लिए आधिकारिक आयोगों से गुजरते हैं। इसका लक्ष्य एक साधारण मेडिकल चेकलिस्ट से हटकर एक व्यक्ति के जीवन की अधिक पूर्ण तस्वीर की ओर बढ़ना था। फिर भी, इस नेक इरादे वाले सिस्टम के बावजूद, कई लोग रिपोर्ट करते हैं कि यह प्रक्रिया टूटी हुई है। तेहरान के शोधकर्ताओं द्वारा किए गए एक हालिया अध्ययन ने यह समझने की कोशिश की कि वास्तव में क्या गलत हो रहा है, और इसके लिए उन्होंने उन लोगों की बात सुनी जिन्होंने इसे प्रत्यक्ष रूप से जिया है। टीम ने देश के विभिन्न प्रांतों से तैंतीस विकलांग व्यक्तियों और उनके परिवार के सदस्यों का साक्षात्कार लिया। उन्होंने मेडिकल रिकॉर्ड या आंकड़ों को नहीं देखा; इसके बजाय, उन्होंने वास्तविक कहानियों को सुनने के लिए लंबी, खुली बातचीत की कि जब कोई व्यक्ति इस व्यवस्था के माध्यम से आगे बढ़ने की कोशिश करता है तो क्या होता है।

शोधकर्ताओं ने पाया कि विकलांगता मूल्यांकन प्राप्त करने की यात्रा अक्सर भौतिक और वित्तीय दीवारों द्वारा बाधित होती है। कई प्रतिभागियों ने ऐसे क्लीनिकों का वर्णन किया जो व्हीलचेयर या वॉकर का उपयोग करने वाले व्यक्ति के लिए प्रवेश करना असंभव है, या ऐसे शहर जहाँ मूल्यांकन के लिए आवश्यक विशिष्ट डॉक्टर मौजूद ही नहीं हैं। दूरदराज के क्षेत्रों में रहने वाले परिवारों के लिए, इन केंद्रों तक पहुँचने के लिए यात्रा की लागत एक भारी बोझ है। यहाँ तक कि जब वे पहुँच भी जाते हैं, तो उन्हें अक्सर महंगे चिकित्सा परीक्षणों या निजी मूल्यांकनों के लिए भुगतान करने के लिए मजबूर किया जाता है, भले ही उनकी स्थिति देखने वाले किसी भी व्यक्ति के लिए स्पष्ट हो। एक माता-पिता ने दो गंभीर रूप से बीमार बच्चों को एक कमीशन के पास लाने की थकान का वर्णन किया, जिसमें कठिन परिवहन और ऐसी प्रक्रियाओं का सामना करना पड़ा जो उनके परिवार की वास्तविकता को अनदेखा करती प्रतीत होती थीं। सिस्टम पैसे और यात्रा की मांग करता है जो कई परिवारों के लिए वहन करना संभव नहीं है, जिससे वास्तविक मूल्यांकन शुरू होने से पहले ही एक बाधा उत्पन्न हो जाती है।

लागत और यात्रा के अलावा, अध्ययन ने खुलासा किया कि कमीशन अक्सर व्यक्ति के वास्तविक जीवन को देखने में विफल रहते हैं। ICF ढांचा इस तरह से डिज़ाइन किया गया है कि वह व्यक्ति के घर, स्कूल और कार्यस्थल पर विचार करे, लेकिन शोधकर्ताओं ने पाया कि अधिकारी अक्सर इन वातावरणों को अनदेखा कर देते हैं। एक प्रतिभागी जो एक डॉक्टरेट छात्र थे और नौकरी भी करते थे, उन्हें केवल इसलिए कि वे कार्यरत थे, "अच्छा कर रहे हैं" कहा गया, जबकि वहां तक पहुँचने के लिए उन्हें अत्यधिक संघर्ष करना पड़ा था। मूल्यांकन ने उस दैनिक बाधाओं के बजाय उस क्षण की एक संक्षिप्त झलक पर ध्यान केंद्रित किया जिसका व्यक्ति सामना कर रहा था। इसी तरह, प्रगतिशील बीमारियों वाले लोग, जिनकी स्थितियाँ अच्छे और बुरे दिनों के बीच बदलती रहती हैं, उन्हें अक्सर एक संक्षिप्त बैठक के दौरान उनके दिखने के आधार पर आंका गया। मल्टीपल स्केलेरोसिस (MS) से पीड़ित एक व्यक्ति एक अपॉइंटमेंट के दिन सामान्य रूप से कार्य कर सकता है, लेकिन अन्य दिनों में बुनियादी कार्य करने में असमर्थ हो सकता है, फिर भी सिस्टम इस वास्तविकता को पकड़ने में विफल रहा।

सांस्कृतिक और सामाजिक दबाव भी प्रक्रिया को विकृत करने में महत्वपूर्ण भूमिका निभाते हैं। कुछ समुदायों में, कुछ विशेष विकलांगताओं, विशेष रूप से मानसिक स्वास्थ्य से संबंधित विकलांगताओं के साथ गहरा कलंक जुड़ा हुआ है। परिवार अपने प्रियजनों को "मनोचिकित्सकीय" (psychiatric) के रूप में चिह्नित करने वाले लेबल को स्वीकार करने का विरोध कर सकते हैं, क्योंकि उन्हें सामाजिक परिणामों का डर होता है। अध्ययन ने नोट किया कि कुछ नीतियां, जैसे कि मनोरोग रोगियों के लिए अस्पताल में भर्ती होने का रिकॉर्ड आवश्यक होना, परिवारों को कठिन स्थितियों में डाल सकती हैं या उन्हें मदद पाने के लिए दस्तावेजों को फर्जी बनाने के लिए भी प्रोत्साहित कर सकती हैं। लेबल का डर लोगों को अपनी समस्याओं के बारे में ईमानदार होने से रोक सकता है, जो बदले में गलत आकलन की ओर ले जाता है। शोधकर्ताओं ने देखा कि इन लेबल का भावनात्मक भार अक्सर व्यक्ति की वास्तविक कार्यात्मक आवश्यकताओं पर हावी हो जाता है।

सिस्टम की संरचना स्वयं निराशा का एक बड़ा स्रोत थी। प्रतिभागियों ने एक ऐसी प्रक्रिया का वर्णन किया जो धीमी, भ्रमित करने वाली और कभी-कभी वस्तुनिष्ठ तथ्यों के बजाय व्यक्तिगत संबंधों से प्रभावित होती है। अपॉइंटमेंट लेना कठिन है, और कमीशन इतनी कम बार आयोजित किए जाते हैं कि परिवार निर्णय के लिए महीनों इंतजार कर सकते हैं। एक परिवार ने व्हीलचेयर के लिए आठ महीने इंतजार करने का किस्सा सुनाया, केवल यह जानकर कि कमीशन अभी हाल ही में मिला है और अगली तारीख अज्ञात है। अंततः उन्हें उपकरण खरीदने के लिए खुद पैसा उधार लेना पड़ा। शोधकर्ताओं ने यह भी पाया कि कई शहरों में विशेषज्ञों की कमी है, और कमीशन चलाने वाले लोगों को प्रक्रियाओं की स्पष्ट समझ नहीं होती है। यह अक्षमता सुनिश्चित करती है कि भले ही कोई व्यक्ति मदद के लिए पात्र हो, सिस्टम उसे समय पर या निष्पक्ष रूप से प्रदान करने में विफल रहता है।

अध्ययन निष्कर्ष निकालता है कि ICF ढांचा, हालांकि सिद्धांत में एक शक्तिशाली उपकरण है, ईरान में व्यवहार में संघर्ष कर रहा है क्योंकि सिस्टम उन लोगों के वास्तविक जीवन के अनुकूल नहीं हो पाया है जिनकी यह सेवा करने के लिए बनाया गया है। बाधाएं केवल चिकित्सा कोड की जटिलता के बारे में नहीं हैं; वे सुलभ इमारतों की कमी, परीक्षण की उच्च लागत, विकलांगता से जुड़े सांस्कृतिक कलंक और एक प्रशासनिक प्रणाली के बारे में हैं जो उन लोगों से कटी हुई है जिनकी वे सेवा करती है। शोधकर्ता सुझाव देते हैं कि सिस्टम को काम करने के लिए, आकलन में जीवित वातावरण को शामिल करने, अधिकारियों को सांस्कृतिक बारीकियों को समझने के लिए प्रशिक्षित करने और देरी एवं लागत को कम करने के लिए प्रशासनिक प्रक्रिया को सुव्यवस्थित करने के लिए सुधार की आवश्यकता है। इन परिवर्तनों के बिना, एक निष्पक्ष और सटीक प्रणाली का वादा कई लोगों के लिए पहुंच से बाहर बना रहेगा। ये निष्कर्ष एक स्पष्ट अनुस्मारक के रूप में कार्य करते हैं कि एक नीति केवल उतनी ही अच्छी होती है जितनी कि उसकी उन लोगों तक पहुँचने की क्षमता होती है जिनकी सहायता के लिए उसे बनाया गया है।