Ethical and Procedural Pathways to End-of-Life Care for Patients with Serious Mental Illness and Decisional Incapacity: A Systematic Review

يحمل كل شخص مجموعة من القيم والتفضيلات التي توجه الطريقة التي يريد أن يعيش بها، والمثالية، الطريقة التي يريد أن يموت بها. وعندما يصبح الشخص عاجزاً عن التحدث عن نفسه بسبب شدة المرض، يعتمد المجتمع على نظام من البدلاء والوثائق القانونية لتكريم تلك الرغبات. يعمل هذا النظام بسلاسة نسبية للأشخاص الذين يعانون من أمراض جسدية نهائية مثل السرطان أو فشل القلب، حيث يكون المسار نحو نهاية الحياة واضحاً ومحدداً طبياً. ومع ذلك، تبرز صورة مختلفة وأكثر تعقيداً بالنسبة للملايين من البالغين الذين يعيشون مع أمراض عقلية خطيرة. هذه الحالات، والتي تشمل اضطرابات مثل الفصام والاضطراب ثنائي القطب، يمكن أن تعطل بشدة قدرة الشخص على اتخاذ القرارات، مما يتركهم أحياناً غير قادرين على فهم وضعهم الطبي أو التواصل بشأن ما يريدون.

يصبح التحدي حاداً عندما يواجه هؤلاء المرضى نهاية حياتهم. فإذا كان المريض يعاني من مرض عقلي خطير، يجب على الأطباء أن يقرروا ما إذا كان ينبغي الاستمرار في العلاجات الهجومية أو الانتقال إلى الرعاية التي تركز على الراحة. لكن وجود المرض العقلي غالباً ما يغيم العملية. قد يكافح الأطباء لتحديد ما إذا كان رفض المريض للعلاج تعبيراً حقيقياً عن قيمه أم عرضاً من أعراض مرضه. كما يتعين عليهم التنقل في مشهد مربك حيث تظل فكرة "المرض النفسي النهائي" — وهي فكرة أن الاضطراب العقلي نفسه يمكن أن يكون السبب النهائي غير القابل للعلاج للوفاة — محل نقاش ولكن نادراً ما يتم تعريفها. وبدون قواعد واضحة، يواجه المرضى الذين يعانون من أمراض عقلية خطيرة غالباً تأخيرات في تلقي الرعاية الرحيمة التي يحتاجونها، أو قد يتم إبقاؤهم على قيد الحياة رغماً عن إرادتهم لأن لا أحد متأكد مما إذا كان لديهم الحق حقاً في قول "لا".

وضع فريق من الباحثين هدفاً لرسم معالم هذا التضاريس الصعبة من خلال فحص كيفية مناقشة الأدب الأمريكي لهذه القضايا. لقد أجروا مراجعة منهجية، وهي عملية منظمة لجمع وتحليل مئات السجلات المكتوبة لإيجاد أنماط في كيفية تفكير الخبراء في الرعاية في نهاية العمر للأشخاص الذين يعانون من أمراض عقلية خطيرة ولا يستطيعون اتخاذ قراراتهم بأنفسهم. بحث الباحثون في قواعد البيانات الطبية والنفسية، بحثاً عن الدراسات والتقارير المكتوبة باللغة الإنجليزية من الولايات المتحدة التي تتناول ثلاثة مجالات محددة: كيفية التعامل مع الرعاية في نهاية العمر عندما يعاني المريض من مرض جسدي نهائي إلى جانب مرض عقلي، والفكرة المثيرة للجدل حول المرض النفسي النهائي، والعملية المعقدة لتقييم ما إذا كان لدى المريض القدرة العقلية لاتخاذ القرارات. وقد استبعدوا المناقشات المتعلقة بالانتحار بمساعدة طبية أو القتل الرحيم، مركزين بدلاً من ذلك على المسارات القياسية للرعاية التلطيفية، ورعاية الهوس (ال been-of-life care)، ورفض العلاجات المطيلة للحياة.

بعد فحص أكثر من ثلاثة آلاف سجل، ضيق الفريق تركيزه إلى 154 وثيقة قدمت الرؤى الأكثر صلة. وتراوحت هذه المصادر بين الدراسات العلمية والتحليلات القانونية وبيانات السياسات والتعليقات. وجد الباحثون أن المسار الأكثر موثوقية واتساقاً للرعاية في نهاية العمر لهؤلاء المرضى يحدث عند وجود مرض جسدي نهائي. فعندما يعاني المريض من حالة طبية واضحة مثل السرطان المتقدم أو فشل الأعضاء، يكون النظام الخاص بالرعاية التلطيفية ورعاية الهوس راسخاً. وفي هذه الحالات، غالباً ما يُعامل المرض العقلي كعائق يجب إدارته، لكن التشخيص الجسدي يوفر البوابة اللازمة للوصول إلى رعاية الراحة. وكان وجود صانع قرار بديل، مثل أحد أفراد الأسرة أو الوصي القانوني، هو العامل الأهم بمفرده في مساعدة هؤلاء المرضى على تلقي رعاية تتوافق مع أهدافهم.

تصبح الصورة أكثر غموضاً عندما يُعتبر المرض العقلي نفسه هو الحالة النهائية. اكتشف الباحثون أنه لا يوجد تعريف متفق عليه لما يجعل المرض النفسي "نهائياً". وبينما يجادل بعض الخبراء بأن المرض النفسي الشديد والمستمر الذي لا يستجيب للعلاج يجب أن يُعامل بنفس النهج التلطيفي الذي يُعامل به المرض الجسدي النهائي، أظهرت المراجعة عدم وجود إجماع حول كيفية تحديد مثل هذه الحالات. قدمت الوثائق التي تمت مراجعتها مجموعة متنوعة من المعايير، بما في ذلك عدم جدوى العلاج، أو شدة الأعراض، أو العبء الأخلاقي لفرض العلاج على مريض غير راغب فيه. ومع ذلك، لم يظهر عامل واحد بمفرده في أكثر من ربع السجلات، ولم تُعرف غالبية الوثائق المعايير على الإطلاق. وهذا النقص في الوضوح يعني أن المريض الذي تقتصر حياته على اضطراب عقلي وحده غالباً ما لا يستطيع الوصول إلى نفس موارد نهاية العمر التي يحصل عليها المصاب بمرض جسدي نهائي.

ويعد تقييم القدرة أمراً مركزياً في كل هذه القرارات، وهي عملية تقييم قدرة الشخص على فهم المعلومات، وتقدير وضعه، والتفكير في الخيارات، والتواصل بشأن خيار ما. وسلطت المراجعة الضوء على أن هذا التقييم يعمل كبوابة حاسمة. فإذا اعتُبر المريض يمتلك القدرة على رفض العلاج، فيمكنه اختيار التوقف عن التدابير المطيلة للحياة أو رفض دخول المستشفى. وإذا وُجد أنه يفتقر إلى القدرة، فإن القرار يقع على عاتق البديل أو يُتخذ بناءً على ما هو في مصلحة المريض. وأشار الباحثون إلى أن هذه العملية محفوفة بعدم الاتساق؛ فقد يطبق أطباء مختلفون معايير مختلفة، ويمكن أن تتقلب قدرة المريض، فتتغير من يوم لآخر أو حتى من ساعة لأخرى. وهناك أيضاً خطر من أن تؤثر قيم الطبيب أو تحيزاته الخاصة على ما إذا كان يعتقد أن المريض قادر على اتخاذ قرار، مما قد يؤدي إلى مواقف يتم فيها تجاوز رغبات المريض لأن الطبيب لا يتفق مع الاختيار.

كما بحثت الدراسة في دور التوجيهات المسبقة، وهي وثائق قانونية يحدد فيها الشخص رغباته الطبية مسبقاً. وبينما توجد توجيهات مسبقة نفسية للمساعدة في التخطيط للأزمات المستقبلية للأشخاص المصابين بأمراض عقلية، تشير الأدبيات إلى أنها صعبة الاستخدام في حالات نهاية العمر. لاحظت العديد من الوثائق أن هذه التوجيهات غالباً ما لا تكون مصممة للقرارات الطبية، أو أنها يصعب تنفيذها عندما يكون المريض في حالة أزمة. علاوة على ذلك، هناك مخاوف بشأن ما إذا كان الشخص يمتلك حقاً القدرة على توقيع التوجيه عند إنشائه، أو ما إذا كان بإمكان البديل قانونياً تجاوز ذلك. ووجد الباحثون أنه بينما تهدف هذه الأدوات إلى حماية استقلالية المريض، فإنها غالداً ما تفشل في تقديم التوجيه الواضح المطلوب عندما يكون المريض في نهاية حياته.

في النهاية، ترسم المراجعة صورة لنظام يعمل بشكل جيد للمرضى الذين يعانون من أمراض جسدية نهائية، ولكنه يترك أولئك الذين يعانون من أمراض عقلية خطيرة في حالة من عدم اليقين. إن الوصول إلى الرعاية المتوافقة مع الأهداف — أي الرعاية التي تتماشى مع قيم المريض ورغباته — يكون أكثر اتساقاً عند وجود تشخيص طبي نهائي وعند توفر بديل للتحدث باسم المريض. تظل فكرة المرض النفسي النهائي مفهوماً مثيراً للجدل دون قواعد واضحة، وعملية تحديد القدرة غالباً ما تكون غير متسقة ومعرضة للتحيز. وخلص الباحثون إلى أنه بدون معايير أوضح لتحديد متى يكون المرض العقلي نهائياً وطرق أكثر اتساقاً لتقييم القدرة، سيستمر المرضى الذين يعانون من أمراض عقلية خطيرة في مواجهة عوائق أمام الحصول على الرعاية اللائقة والمتوافقة مع أهدافهم التي يستحقونها في نهاية حياتهم. ويتطلب الطريق إلى الأمام تطوير تعريفات وإجراءات أفضل لضمان عدم ترك هؤلاء المرضى الضعفاء خلف الركب من قبل نظام يكافح لفهم احتياجاتهم الفريدة.