Ethical and Procedural Pathways to End-of-Life Care for Patients with Serious Mental Illness and Decisional Incapacity: A Systematic Review

Cada persona lleva consigo un conjunto de valores y preferencias que guían cómo quiere vivir y, idealmente, cómo quiere morir. Cuando una persona se vuelve demasiado enferma para hablar por sí misma, la sociedad confía en un sistema de sustitutos y documentos legales para honrar esos deseos. Este sistema funciona de manera relativamente fluida para personas con enfermedades físicas terminales como el cáncer o la insuficiencia cardíaca, donde el camino hacia el final de la vida suele ser claro y médicamente definido. Sin embargo, surge un panorama diferente y más complicado para los millones de adultos que viven con enfermedades mentales graves. Estas condiciones, que incluyen trastornos como la esquizofrenia y el trastorno bipolar, pueden alterar severamente la capacidad de una persona para tomar decisiones, dejándola a veces incapaz de comprender su propia situación médica o de comunicar lo que desea.

El desafío se vuelve agudo cuando estos pacientes se enfrentan al final de sus vidas. Si una persona con una enfermedad mental grave también desarrolla una enfermedad física terminal, los médicos deben decidir si continuar con tratamientos agresivos o cambiar a cuidados centrados en el confort. Pero la presencia de la enfermedad mental a menudo nubla el proceso. Los clínicos pueden luchar por determinar si el rechazo al tratamiento de un paciente es una expresión genuina de sus valores o un síntoma de su enfermedad. También deben navegar por un paisaje confuso donde el concepto de una "enfermedad psiquiátrica terminal" —la idea de que un trastorno mental puede ser la causa final e intratable de la muerte— es debatido pero rara vez definido. Sin reglas claras, los pacientes con enfermedades mentales graves a menudo enfrentan retrasos en la recepción de los cuidados compasivos que necesitan, o pueden ser mantenidos con vida en contra de su voluntad porque nadie está seguro de si realmente tienen el derecho de decir que no.

Un equipo de investigadores se propuso mapear este difícil terreno examinando cómo la literatura estadounidense aborda estos temas. Realizaron una revisión sistemática, un proceso metódico de recopilación y análisis de cientos de registros escritos para encontrar patrones en la forma en que los expertos piensan sobre los cuidados al final de la vida para personas con enfermedades mentales graves que no pueden tomar sus propias decisiones. Los investigadores buscaron en bases de datos médicas y psicológicas, buscando estudios e informes en lengua inglesa procedentes de los Estados Unidos que trataran tres áreas específicas: cómo se manejan los cuidados al final de la vida cuando un paciente tiene una enfermedad física terminal junto con una mental, la controvertida idea de una enfermedad psiquiátrica terminal, y el complejo proceso de evaluar si un paciente tiene la capacidad mental para tomar decisiones. Excluyeron las discusiones sobre el suicidio asistido o la eutanasia, centrándose en lugar de ello en las vías estándar hacia los cuidados paliativos, de hospicio y el rechazo de tratamientos de prolongación de la vida.

Tras filtrar más de tres mil registros, el equipo redujo su enfoque a 154 documentos que proporcionaban los conocimientos más relevantes. Estas fuentes variaban desde estudios científicos y análisis legales hasta declaraciones de políticas y comentarios. Los investigadores encontraron que el camino más fiable y consistente hacia los cuidados al final de la vida para estos pacientes ocurre cuando hay una enfermedad física terminal presente. Cuando un paciente tiene una condición médica clara como un cáncer avanzado o insuficiencia de órganos, el sistema para el hospicio y los cuidados paliativos está bien establecido. En estos casos, la enfermedad mental suele tratarse como una barrera que debe ser gestionada, pero el diagnóstico físico proporciona la puerta de entrada necesaria para acceder a los cuidados de confort. La presencia de un sustituto en la toma de decisiones, como un familiar o un tutor legal, fue el factor más importante para ayudar a estos pacientes a recibir una atención que coincidiera con sus objetivos.

El panorama se vuelve mucho más turbio cuando la enfermedad mental es considerada la condición terminal. Los investigadores descubrieron que no existe una definición acordada sobre qué hace que una enfermedad psiquiátrica sea "terminal". Mientras que algunos expertos argumentan que una enfermedad mental grave y persistente que no responde al tratamiento debería tratarse con el mismo enfoque paliativo que una enfermedad física terminal, la literatura mostró que no hay consenso sobre cómo identificar tales casos. Los documentos revisados ofrecieron una gran variedad de criterios, incluyendo la futilidad del tratamiento, la gravedad de los síntomas o la carga ética de imponer el tratamiento a un paciente reacio. Sin embargo, ningún factor único apareció en más de una cuarta parte de los registros, y la mayoría de los documentos ni siquiera definieron los criterios. Esta falta de claridad significa que un paciente cuya vida está limitada únicamente por un trastorno mental a menudo no puede acceder a los mismos recursos de fin de vida que alguien con una enfermedad física terminal.

Central en todas estas decisiones es la evaluación de la capacidad, que es la evaluación de la habilidad de una persona para comprender la información, apreciar su situación, razonar a través de las opciones y comunicar una elección. La revisión destacó que esta evaluación actúa como un guardián crítico. Si se determina que un paciente tiene la capacidad de rechazar un tratamiento, puede optar por detener las medidas de prolongación de la vida o declinar la hospitalización. Si se determina que carece de capacidad, la decisión recae en un sustituto o se toma basándose en lo que es en el mejor interés del paciente. Los investigadores señalaron que este proceso está plagado de inconsistencias. Diferentes médicos pueden aplicar diferentes estándares, y la capacidad de un paciente puede fluctuar, cambiando de un día para otro o incluso de una hora para otra. También existe el riesgo de que los propios valores o sesgos de un médico influyan en si cree que un paciente es capaz de tomar una decisión, lo que potencialmente conduce a situaciones en las que los deseos de un paciente son anulados porque el médico no está de acuerdo con la elección.

El estudio también examinó el papel de las directrices anticipadas, que son documentos legales donde una persona establece sus deseos médicos por adelantado. Aunque existen las directrices psiquiátricas anticipadas para ayudar a las personas con enfermedades mentales a planificar futuras crisis, la literatura sugiere que son difíciles de utilizar en situaciones de fin de vida. Muchos documentos señalaron que estas directrices a menudo no están diseñadas para decisiones médicas, o que son difíciles de implementar cuando un paciente se encuentra en una crisis. Además, existen preocupaciones sobre si una persona realmente tenía la capacidad de firmar la directriz cuando la creó, o si un sustituto puede legalmente anularla. Los investigadores encontraron que, si bien estas herramientas están destinadas a proteger la autonomía del paciente, a menudo no proporcionan la guía clara necesaria cuando un paciente se encuentra al final de su vida.

En última instancia, la revisión dibuja el panorama de un sistema que funciona bien para pacientes con enfermedades físicas terminales pero que deja a aquellos con enfermedades mentales graves en un estado de incertidumbre. El acceso a una atención concordante con los objetivos —atención que se alinea con los valores y deseos del paciente— es más consistente cuando está presente un diagnóstico médico terminal y cuando hay un sustituto disponible para hablar por el paciente. El concepto de una enfermedad psiquiátrica terminal sigue siendo una idea en disputa sin reglas claras, y el proceso de determinar la capacidad es a menudo inconsistente y vulnerable al sesgo. Los investigadores concluyeron que, sin estándares más claros para definir cuándo una enfermedad mental es terminal y métodos más consistentes para evaluar la capacidad, los pacientes con enfermedades mentales graves continuarán enfrentando barreras para recibir la atención digna y alineada con sus objetivos que merecen al final de sus vidas. El camino a seguir requiere desarrollar mejores definiciones y procedimientos para asegurar que estos pacientes vulnerables no sean dejados atrás por un sistema que lucha por comprender sus necesidades únicas.