Ethical and Procedural Pathways to End-of-Life Care for Patients with Serious Mental Illness and Decisional Incapacity: A Systematic Review

あらゆる人は、どのように生きたいか、そして理想的にはどのように死にたいかを導く一連の価値観と好みを抱いています。人が自ら意思を表明できないほど病状が悪化したとき、社会は、その願いを尊重するための代理人と法的文書というシステムに頼ることになります。このシステムは、がんや心不全のような、終末期への道のりが明確で医学的に定義されている末期的な身体疾患を持つ人々にとっては、比較的円滑に機能します。しかし、深刻な精神疾患を抱えて生きる何百万人もの成人については、全く異なる、より複雑な状況が浮かび上がります。これらの疾患（統合失調症や双極性障害など）は、個人の意思決定能力を著しく損なうことがあり、時には自分自身の医学的状況を理解したり、自分の望みを伝えたりすることができなくなることもあります。

これらの患者が人生の終末に直面するとき、課題は深刻になります。もし精神疾患を持つ患者が同時に末期的な身体疾患を発症した場合、医師は積極的な治療を継続すべきか、あるいは緩和ケアへと移行すべきかの判断を迫られます。しかし、精神疾患の存在がそのプロセスを曇らせることがあります。臨床医は、患者の治療拒否が真の価値観の表明なのか、それとも疾患の症状なのかを判断することに苦慮します。また、「末期的精神疾患」という概念――精神障害そのものが最終的かつ治療不可能な死の原因となり得るという考え方――が議論されてはいるものの、ほとんど定義されていないという混乱した状況をナビゲートしなければなりません。明確なルールがないため、深刻な精神疾患を持つ患者は、必要な慈愛に満ちたケアを受けるのが遅れたり、本人が拒否する権利が本当にあるのか確信が持てないために、本人の意志に反して生命を維持され続けたりすることがあります。

ある研究チームは、アメリカの文学がこれらの問題をどのように論じているかを調査することで、この困難な領域をマッピングしようと試みました。彼らは、意思決定ができなくなった深刻な精神疾患を持つ人々への終末期ケアについて、専門家がどのように考えているかというパターンを見出すために、数百の記録を集めて分析するという体系的なレビューを実施しました。研究者たちは、医学および心理学のデータベースを検索し、以下の3つの特定の領域に触れている英語による米国の研究や報告を探しました。すなわち、末期的な身体疾患と精神疾患を併発している場合の終末期ケアの取り扱い、議論の余地がある「末期的精神疾患」という概念、そして患者に意思決定能力があるかどうかを評価する複雑なプロセスです。彼らは、自殺幇助や安楽死に関する議論は除外し、ホスピス、緩和ケア、および生命維持治療の拒否という標準的な経路に焦点を当てました。

3,000件以上の記録を精査した後、チームは最も関連性の高い洞察を提供する154の文書に絞り込みました。これらの情報源は、科学的研究から法的分析、政策声明、解説書まで多岐にわたります。研究者たちは、これらの患者にとって最も信頼性が高く一貫した終末期ケアへの道筋は、末期的な身体疾患が存在する場合に起こることを発見しました。進行したがんや臓器不全のような明確な医学的状態がある場合、ホスピスや緩和ケアのためのシステムは確立されています。こうしたケースでは、精神疾患は管理されるべき障壁として扱われることが多いものの、身体的な診断が緩和ケアへアクセスするための必要なゲートウェイとなります。家族や法的後見人のような代理決定者が存在することが、これらの患者が自身の目標に合致したケアを受けるための最も重要な要因でした。

精神疾患そのものが末期的な状態であると考えられる場合、状況ははるかに不透明になります。研究者たちは、何をもって精神疾患を「末な（末期的な）」とするのかについて、合意された定義が存在しないことを発見しました。重篤で持続的な精神疾患が治療に反応しない場合、末期の身体疾患と同様の緩和的アプローチを適用すべきだと主張する専門家もいますが、レビューされた文献には、そのようなケースを特定する方法についての合意は見られませんでした。検討された文書は、治療の無益性、症状の重症度、あるいは本人の望まない治療を強いることの倫理的負担など、多様な基準を提示していました。しかし、単一の要因が記録の4分の1以上に登場することはありませんでした。そして、大多数の文書は基準自体を定義していませんでした。この明確さの欠如により、精神疾患によって生命が制限されている患者は、末期の身体疾患を持つ人がアクセスできるような終末期のリソースを利用できないことが多いのです。

これらすべての決定の中心にあるのは、能力の評価（キャパシティ・アセスメント）です。これは、情報を理解し、状況を認識し、選択肢を推論し、選択を伝える個人の能力を評価することです。レビューでは、この評価が重要なゲートキーパー（門番）としての役割を果たしていることが強調されました。もし患者に治療を拒否する能力があると判断されれば、その患者は生命維持措置を停止したり、入院を拒否したりすることができます。もし能力が欠如していると判断されれば、決定は代理人に委ねられるか、あるいは患者の最善の利益に基づいて行われます。研究者たちは、このプロセスが不一致に満ちていると指摘しました。異なる医師が異なる基準を適用する場合もあり、また、患者の能力は日ごと、あるいは時間ごとに変動することもあります。さらに、医師自身の価値観や偏見が、患者が意思決定を行う能力があるかどうかという判断に影響を与え、結果として、医師がその選択に同意できないために患者の意志が覆される事態を招くリスクもあります。

研究はまた、事前に自身の医学的な願いを表明しておく法的文書であるアドバンス・ディレクティブ（事前指示書）の役割についても調査しました。精神疾患を持つ人々が将来の危機に備えるための「精神科的事前指示書（Psychiatric Advance Directives）」は存在するものの、文献によれば、これらは終末期の状況で使用することが困難であると示唆されています。多くの文書が、これらの指示書は医学的な決定のために設計されていないことや、患者が危機に陥っている際に実施するのが難しいことを指摘しています。さらに、作成時にその人物が本当に指示書に署名する能力を持っていたのか、あるいは代理人がそれを法的に上書きできるのかという懸念もあります。研究者たちは、これらのツールは患者の自律性を守るためのものであるにもかかわらず、患者が人生の終末にある際に必要な明確なガイダンスを提供できないことが多いことを明らかにしました。

結局のところ、このレビューは、末期的な身体疾患を持つ患者にはうまく機能する一方で、深刻な精神疾患を持つ人々を不確実な状態に置き去りにしているシステムの実態を描き出しています。目標に沿ったケア（患者の価値観や願いに合致したケア）へのアクセスは、末期的な医学的診断が存在し、かつ代理人が患者の代弁者として存在する場合に最も一貫しています。「末期的精神疾患」という概念は、明確なルールのない議論の対象であり続けており、能力の判定プロセスはしばしば一貫性を欠き、偏見に対して脆弱です。研究者たちは、精神疾患がいつ末期的であるかを定義するより明確な基準と、能力を評価するためのより一貫した方法が整備されない限り、深刻な精神疾患を持つ患者は、彼らのユニークなニーズを理解することに苦慮しているシステムによって、取り残され続けるだろうと結論付けました。今後の進展には、これらの脆弱な患者たちが、その尊厳ある、目標に沿ったケアを受けられるよう、より良い定義と手順を構築することが求められています。