Ethical and Procedural Pathways to End-of-Life Care for Patients with Serious Mental Illness and Decisional Incapacity: A Systematic Review

每个人都带着一套价值观和偏好，这些价值观和偏好引导着他们想要如何生活，理想情况下，也包括他们想要如何死去。当一个人因病重而无法为自己发声时，社会依赖于代理人和法律文件系统来尊重其意愿。对于患有癌症或心脏衰竭等终末期躯体疾病的人来说，这一系统运作得相对顺畅，因为这类疾病的生命终点路径通常是清晰且具有明确医学定义的。然而，对于数百万患有严重精神疾病的成年人来说，情况则变得截然不同且更为复杂。这些疾病（包括精神分裂症和双相情感障碍等）可能会严重破坏一个人的决策能力，有时甚至使他们无法理解自己的医疗状况或表达自己的意愿。

当这些患者面临生命终点时，挑战变得尤为严峻。如果一名患有严重精神疾病的患者同时患有终末期躯体疾病，医生必须决定是继续采取积极治疗，还是转向以舒适护理为主。但精神疾病的存在往往模糊了这一过程。临床医生可能会在纠结：患者拒绝治疗究竟是其价值观的真实表达，还是其疾病症状的表现。他们还必须在一个混乱的领域中航行，在这个领域中，“终末期精神疾病”的概念——即精神障碍本身可以作为最终且不可治愈的死因——虽有争论，却极少被明确定义。由于缺乏明确的规则，患有严重精神疾病的患者往往面临无法及时获得所需人文关怀的延迟，或者因为没有人确定他们是否真正拥有说“不”的权利，而被强行维持生命。

一个研究小组致力于通过考察美国文学如何讨论这些问题来绘制这一困难的图景。他们进行了一项系统性综述，即通过收集和分析数百份书面记录的方法，来寻找专家们如何看待那些无法自主决策的精神疾病患者在生命终点护理方面的思路。研究人员检索了医学和心理学数据库，寻找了涉及以下三个特定领域的英文研究和报告：当患者同时患有终末期躯体疾病和精神疾病时如何处理生命终点护理；关于“终末期精神疾病”这一争议性概念的讨论；以及评估患者是否具有决策能力的复杂过程。他们排除了关于协助自杀或安乐死的讨论，重点关注临终关怀、姑息治疗以及拒绝维持生命治疗的标准途径。

在筛选了三千多份记录后，该团队将重点缩小到了 154 份提供了最具相关见解的文件上。这些来源涵盖了从科学研究、法律分析到政策声明和评论的广泛领域。研究人员发现，对于这些患者而言，通往生命终点护理最可靠且一致的路径出现在存在终末期躯体疾病的情况下。当患者患有晚期癌症或器官衰竭等明确的医学状况时，临终关怀和姑息治疗的系统是成熟完善的。在这些案例中，精神疾病通常被视为一种必须管理的障碍，但躯体诊断提供了进入舒适护理的必要门户。代理决策者（如家属或法定监护人）的存在，是帮助这些患者获得符合其目标的护理的最重要因素。

当精神疾病本身被视为终末期条件时，情况就变得模糊得多。研究人员发现，对于什么构成了“终型精神疾病”，目前并没有统一的定义。虽然一些专家认为，对于那些对治疗无反应的严重、持续性精神疾病，应采取与终末期躯体疾病相同的姑息疗法，但文献显示，对于如何识别此类病例尚未达成共识。所审查的文件提供了多种多样的标准，包括治疗的无效性、症状的严重程度，或是在患者违背意愿时强制实施治疗所带来的伦理负担。然而，没有任何单一因素出现在超过四分之一的记录中，且大多数文件根本没有定义这些标准。这种缺乏清晰度的情况意味着，仅由精神障碍限制寿命的患者，往往无法获得与患有终末期躯体疾病者同等的生命终点资源。

所有这些决策的核心在于对“能力”的评估，即评估一个人理解信息、领会自身处境、进行逻辑推理并传达选择的能力。综述强调，这种评估起到了关键的守门人作用。如果患者被判定具有拒绝治疗的能力，他们可以选择停止维持生命的措施或拒绝住院。如果被判定缺乏能力，决策权则交给代理人，或基于患者的最佳利益做出。研究人员指出，这一过程充满了不一致性。不同的医生可能会应用不同的标准，而且患者的能力可能会发生波动，甚至在一天之内或每小时都在变化。此外，还存在这样一种风险：医生的个人价值观或偏见可能会影响他们是否认为患者具备决策能力，从而可能导致患者的意愿被忽视，仅仅因为医生不同意其选择。

研究还探讨了“预先指示”（Advance Directives）的作用，这是一种人们提前说明其医疗意愿的法律文件。虽然存在旨在帮助精神疾病患者应对未来危机情况下的“精神预先指示”，但文献表明，这些指示在生命终点情境中难以使用。许多文件指出，这些指示往往并非为医疗决策而设计，或者在患者处于危机状态时难以执行。此外，人们还担心，在制定预先指示时，当事人是否真的具备签署文件的能力，或者法定监护人是否有权依法撤销它。研究人员发现，尽管这些工具旨在保护患者的自主权，但在患者生命终点时，它们往往无法提供所需的明确指导。

最终，这项综述描绘了一个这样的系统：它能很好地服务于终末期躯体疾病患者，却让患有严重精神疾病的患者处于不确定的状态。当存在终末期医学诊断且有代理人代为发声时，获得符合目标的护理（即与患者价值观和意愿相符的护理）是最一致的。“终末期精神疾病”的概念仍然是一个缺乏明确规则的争议性话题，而确定能力的程序也往往缺乏一致性且易受偏见影响。研究人员得出结论，如果不对何时属于精神疾病终末期建立更清晰的标准，并且不对评估能力的方法进行规范化，患有严重精神疾病的患者将继续面临障碍，难以获得他们应得的有尊严的、符合目标的照护。未来的道路在于开发更好的定义和程序，以确保这些脆弱的患者不会因为一个难以理解其独特需求的系统而被遗忘。