Ethical and Procedural Pathways to End-of-Life Care for Patients with Serious Mental Illness and Decisional Incapacity: A Systematic Review

Cada pessoa carrega um conjunto de valores e preferências que guiam como ela deseja viver e, idealmente, como deseja morrer. Quando uma pessoa se torna incapaz de falar por si mesma, a sociedade depende de um sistema de substitutos e documentos legais para honrar esses desejos. Este sistema funciona de forma relativamente fluida para pessoas com doenças físicas terminais, como câncer ou insuficiência cardíaca, onde o caminho para o fim da vida é frequentemente claro e medicamente definido. No entanto, um cenário diferente e mais complicado surge para os milhões de adultos que vivem com doenças mentais graves. Estas condições, que incluem transtornos como esquizofrenia e transtorno bipolar, podem interromper severamente a capacidade de uma pessoa de tomar decisões, às vezes deixando-a incapaz de compreender sua própria situação médica ou de comunicar o que deseja.

O desafio torna-se agudo quando esses pacientes enfrentam o fim de suas vidas. Se uma pessoa com uma doença mental grave também desenvolve uma doença física terminal, os médicos devem decidir entre continuar tratamentos agressivos ou mudar para cuidados focados no conforto. Mas a presença da doença mental muitas vezes obscurece o processo. Os clínicos podem ter dificuldade em determinar se a recusa de tratamento de um paciente é uma expressão genuína de seus valores ou um sintoma de sua doença. Eles também devem navegar por um cenário confuso onde o conceito de uma "doença psiquiátrica terminal" — a ideia de que um transtorno mental pode ser a causa final e intratável da morte — é debatido, mas raramente definido. Sem regras claras, os pacientes com doenças mentais graves frequentemente enfrentam atrasos no recebimento dos cuidados compassivos de que precisam, ou podem ser mantidos vivos contra a vontade, porque ninguém tem certeza se eles realmente têm o direito de dizer não.

Uma equipe de pesquisadores propôs-se a mapear este terreno difícil examinando como a literatura americana discute essas questões. Eles realizaram uma revisão sistemática, um processo metódico de coleta e análise de centenas de registros escritos para encontrar padrões na forma como os especialistas pensam sobre os cuidados de fim de vida para pessoas com doenças mentais graves que não podem tomar suas próprias decisões. Os pesquisadores pesquisaram em bases de dados médicas e psicológicas, procurando estudos e relatórios em língua inglesa dos Estados Unidos que abordassem três áreas específicas: como os cuidados de fim de vida são tratados quando um paciente possui uma doença física terminal ao lado de uma mental, a controversa ideia de uma doença psiquiátrica terminal e o complexo processo de avaliar se um paciente possui a capacidade mental para tomar decisões. Eles excluíram discussões sobre suicídio assistido ou eutanásia, concentrando-se, em vez disso, nos caminhos padrão para cuidados paliativos, hospice e na recusa de tratamentos de prolongamento da vida.

Após filtrar mais de três mil registros, a equipe estreitou seu foco para 154 documentos que forneceram os insights mais relevantes. Essas fontes variaram de estudos científicos e análises jurídicas a declarações de políticas e comentários. Os pesquisadores descobriram que o caminho mais confiável e consistente para os cuidados de fim de vida desses pacientes ocorre quando uma doença física terminal está presente. Quando um paciente apresenta uma condição médica clara, como câncer avançado ou falência de órgãos, o sistema para hospice e cuidados paliativos é bem estabeleado. Nesses casos, a doença mental é frequentemente tratada como uma barreira que deve ser gerenciada, mas o diagnóstico físico fornece a porta de entrada necessária para o acesso aos cuidados de conforto. A presença de um tomador de decisão substituto, como um familiar ou tutor legal, foi o fator mais importante para ajudar esses pacientes a receberem cuidados que correspondessem aos seus objetivos.

O cenário torna-se muito mais nebuloso quando a própria doença mental é considerada a condição terminal. Os pesquisadores descobriram que não há uma definição acordada para o que torna uma doença psiquiátrica "terminal". Embora alguns especialistas argumentem que uma doença mental grave e persistente que não responde ao tratamento deve ser tratada com a mesma abordagem paliativa de uma doença física terminal, a literatura mostrou não haver consenso sobre como identificar tais casos. Os documentos revisados ofereceram uma grande variedade de critérios, incluindo a futilidade do tratamento, a gravidade dos sintomas ou o ônus ético de forçar o tratamento em um paciente unwilling (relutante). No entanto, nenhum fator único apareceu em mais de um quarto dos registros, e a maioria dos documentos sequer definiu os critérios. Essa falta de clareza significa que um paciente cuja vida é limitada apenas por um transtorno mental muitas vezes não consegue acessar os mesmos recursos de fim de vida que alguém com uma doença física terminal.

Central a todas essas decisões é a avaliação da capacidade, que é a avaliação da habilidade de uma pessoa de compreender informações, apreciar sua situação, raciocinar sobre opções e comunicar uma escolha. A revisão destacou que esta avaliação atua como um guardião crítico. Se um paciente é considerado capaz de recusar o tratamento, ele pode optar por interromper medidas de prolongamento da vida ou declinar a hospitalização. Se for considerado sem capacidade, a decisão recai sobre um substituto ou é tomada com base no que é de melhor interesse do paciente. Os pesquisadores observaram que este processo é repleto de inconsistências. Diferentes médicos podem aplicar diferentes padrões, e a capacidade de um paciente pode flutuar, mudando de dia para dia ou até mesmo de hora em hora. Há também o risco de que os próprios valores ou preconceitos de um médico influenciem se ele acredita que um paciente é capaz de tomar uma decisão, potencialmente levando a situações em que os desejos de um paciente são anulados porque o médico discorda da escolha.

O estudo também examinou o papel das diretrizes antecipadas, que são documentos legais onde uma pessoa expressa seus desejos médicos antecipadamente. Embora existam diretivas antecipadas psiquiátricas para ajudar pessoas com doenças mentais a planejar crises futuras, a literatura sugere que elas são difíceis de usar em situações de fim de vida. Muitos documentos observaram que essas diretivas muitas vezes não são projetadas para decisões médicas, ou que são difíceis de implementar quando um paciente está em crise. Além disso, existem preocupações sobre se uma pessoa realmente tinha a capacidade de assinar a diretiva quando a criou, ou se um substituto pode legalmente anulá-la. Os pesquisadores descobriram que, embora essas ferramentas pretendam proteger a autonomia do paciente, elas frequentemente falham em fornecer a orientação clara necessária quando um paciente está no fim de sua vida.

Em última análise, a revisão pinta o quadro de um sistema que funciona bem para pacientes com doenças físicas terminais, mas deixa aqueles com doenças mentais graves em um estado de incerteza. O acesso ao cuidado concordante com os objetivos — cuidado que se alinha aos valores e desejos do paciente — é mais consistente quando um diagnóstico médico terminal está presente e quando um substituto está disponível para falar pelo paciente. O conceito de uma doença psiquiátrica terminal permanece uma ideia contestada e sem regras claras, e o processo de determinar a capacidade é frequentemente inconsistente e vulnerável a preconceitos. Os pesquisadores concluíram que, sem padrões mais claros para definir quando uma doença mental é terminal e métodos mais consistentes para avaliar a capacidade, os pacientes com doenças mentais graves continuarão a enfrentar barreiras para receber o cuidado digno e alinhado aos seus objetivos que merecem ao fim de suas vidas. O caminho a seguir exige o desenvolvimento de melhores definições e procedimentos para garantir que esses pacientes vulneráveis não sejam deixados para trás por um sistema que luta para compreender suas necessidades únicas.