Ethical and Procedural Pathways to End-of-Life Care for Patients with Serious Mental Illness and Decisional Incapacity: A Systematic Review

Jeder Mensch trägt einen Satz von Werten und Vorlieben in sich, die bestimmen, wie er leben möchte und idealerweise auch, wie er sterben möchte. Wenn ein Mensch zu krank wird, um für sich selbst zu sprechen, verlässt sich die Gesellschaft auf ein System aus Stellvertretern und rechtlichen Dokumenten, um diese Wünsche zu ehren. Dieses System funktioniert relativ reibungslos für Menschen mit terminalen physischen Krankheiten wie Krebs oder Herzinsuffizienz, bei denen der Weg zum Lebensende oft klar und medizinisch definiert ist. Doch ein anderes und komplizierteres Bild ergibt sich für die Millionen von Erwachsenen, die mit schweren psychischen Erkrankungen leben. Diese Zustände, zu denen Störungen wie Schizophrenie und bipolare Störungen gehören, können die Fähigkeit eines Menschen, Entscheidungen zu treffen, erheblich beeinträchtigen und ihn manchmal unfähig machen, seine eigene medizinische Situation zu verstehen oder mitzuteilen, was er möchte.

Die Herausforderung wird akut, wenn diese Patienten am Ende ihres Lebens stehen. Wenn eine Person mit einer schweren psychischen Erkrankung zusätzlich eine terminale physische Krankheit entwickelt, müssen Ärzte entscheiden, ob sie aggressive Behandlungen fortsetzen oder zu einer auf Komfort ausgerichteten Pflege übergehen sollen. Doch das Vorhandensein der psychischen Erkrankung trübt den Prozess oft. Kliniker haben Schwierigkeiten zu bestimmen, ob die Ablehnung einer Behandlung durch den Patienten ein echter Ausdruck seiner Werte oder ein Symptom seiner Krankheit ist. Sie müssen sich zudem in einer verwirrenden Landschaft bewegen, in der das Konzept einer „terminalen psychiatrischen Erkrankung“ – die Vorstellung, dass eine psychische Störung selbst die letzte, unheilbare Todesursache sein kann – debattiert, aber selten definiert wird. Ohne klare Regeln stehen Patienten mit schweren psychischen Erkrankungen oft vor Verzögerungen beim Erhalt der fürsorglichen Pflege, die sie benötigen, oder sie werden gegen ihren Willen am Leben erhalten, weil niemand sicher ist, ob sie wirklich das Recht haben, Nein zu sagen.

Ein Forschungsteam setzte sich zum Ziel, dieses schwierige Gelände zu kartieren, indem es untersuchte, wie die amerikanische Literatur diese Themen diskutiert. Sie führten eine systematische Übersichtsarbeit durch, einen methodischen Prozess der Sammlung und Analyse hunderter schriftlicher Aufzeichnungen, um Muster darin zu finden, wie Experten über die Sterbebegleitung für Menschen mit schweren psychischen Erkrankungen denken, die nicht für sich selbst entscheiden können. Die Forscher durchsuchten medizinische und psychologische Datenbanken nach englischsprachigen Studien und Berichten aus den Vereinigten Staaten, die sich mit drei spezifischen Bereichen befassten: wie die Sterbebegleitung gehandhabt wird, wenn ein Patient eine terminale phische Krankheit neben einer psychischen hat, die kontroverse Idee einer terminalen psychiatrischen Erkrankung und den komplexen Prozess der Beurteilung, ob ein Patient die geistige Kapazität besitzt, Entscheidungen zu treffen. Sie schlossen Diskussionen über assistierten Suizid oder Euthanasie aus und konzentrierten sich stattdessen auf die Standardwege zu Hospiz, Palliativversorgung und die Verweigerung lebensverlängernder Behandlungen.

Nachdem sie mehr als dreitausend Datensätze gesichtet hatten, verengte das Team seinen Fokus auf 154 Dokumente, die die relevantesten Erkenntnisse lieferten. Diese Quellen reichten von wissenschaftlichen Studien über rechtliche Analysen bis hin zu Grundsatzerklärungen und Kommentaren. Die Forscher fanden heraus, dass der zuverlässigste und konsistenteste Weg zur Sterbebegleitung für diese Patienten dann erfolgt, wenn eine terminale physische Erkrankung vorliegt. Wenn ein Patient eine klare medizinische Diagnose wie fortgeschrittenen Krebs oder Organversagen hat, ist das System für Hospiz und Palliativpflege gut etabliert. In diesen Fällen wird die psychische Erkrankung oft als ein Hindernis behandelt, das gemanagt werden muss, aber die physische Diagnose bietet das notwendige Tor zum Zugang zur Komfortpflege. Das Vorhandensein eines stellvertretenden Entscheidungsträgers, wie etwa eines Familienmitglieds oder eines gesetzlichen Vertreters, war der wichtigste Faktor, um diesen Patienten eine Pflege zu ermöglichen, die ihren Zielen entspricht.

Das Bild wird viel unklarer, wenn die psychische Erkrankung selbst als die terminale Bedingung betrachtet wird. Die Forscher entdeckten, dass es keine vereinbarte Definition dafür gibt, was eine psychiatrische Erkrankung „terminal“ macht. Während einige Experten argumentieren, dass schwere, persistierende psychische Erkrankungen, die nicht auf eine Behandlung ansprechen, denselben palliativen Ansatz wie eine terminale physische Erkrankung erfahren sollten, zeigte die Literatur keinen Konsens darüber, wie solche Fälle zu identifizieren sind. Die überprüften Dokumente boten eine Vielzahl von Kriterien an, darunter die Aussichtslosigkeit der Behandlung, die Schwere der Symptome oder die ethische Belastung, eine Behandlung gegen den Willen eines Patienten zu erzwingen. Jedoch erschien kein einzelner Faktor in mehr als einem Viertel der Aufzeichnungen, und die Mehrheit der Dokumente definierte die Kriterien überhaupt nicht. Dieser Mangel an Klarheit bedeutet, dass ein Patient, dessen Leben allein durch eine psychische Störung begrenzt ist, oft nicht denselben Zugang zu den Ressourcen am Lebensende erhält wie jemand mit einer terminalen physischen Erkrankung.

Zentral für all diese Entscheidungen ist die Beurteilung der Kapazität, also die Bewertung der Fähigkeit einer Person, Informationen zu verstehen, ihre Situation zu erfassen, Optionen abzuwägen und eine Wahl zu kommunizieren. Die Untersuchung verdeutlichte, dass diese Beurteilung als kritischer Gatekeeper fungiert. Wenn ein Patient als kapazitätsfähig eingestuft wird, die Behandlung abzulehnen, kann er sich entscheiden, lebensverlängernde Maßnahmen einzustellen oder eine Hospitalisierung abzulehnen. Wenn festgestellt wird, dass ihm die Kapazität fehlt, fällt die Entscheidung einem Stellvertreter zu oder wird basierend auf dem, was in seinem besten Interesse liegt, getroffen. Die Forscher stellten fest, dass dieser Prozess von Inkonsistenzen geprägt ist. Verschiedene Ärzte wenden möglicherweise unterschiedliche Standards an, und die Kapazität eines Patienten kann schwanken, sich von Tag zu Tag oder sogar von Stunde zu Stunde ändern. Es besteht auch das Risiko, dass die eigenen Werte oder Vorurteile eines Arztes beeinflussen könnten, ob er glaubt, dass ein Patient in der Lage ist, eine Entscheidung zu treffen, was potenziell zu Situationen führen kann, in denen die Wünsche eines Patienten übergangen werden, weil der Arzt mit der Wahl nicht einverstanden ist.

Die Studie untersuchte auch die Rolle von Patientenverfügungen, also rechtliche Dokumente, in denen eine Person ihre medizinischen Wünsche im Voraus festlegt. Während psychiatrische Patientenverfügungen existieren, um Menschen mit psychischen Erkrankungen zu helfen, für zukünftige Krisen zu planen, deutet die Literatur darauf hin, dass sie in Sterbesituationen schwer anzuwenden sind. Viele Dokumente merkten an, dass diese Verfügungen oft nicht für medizinische Entscheidungen konzipiert sind oder dass sie schwer umzusetzen sind, wenn ein Patient in einer Krise steckt. Darüber hinaus bestehen Bedenken hinsichtlich der Frage, ob eine Person zum Zeitpunkt der Erstellung der Verfügung tatsächlich die Kapazität hatte, diese zu unterzeichnen, oder ob ein Stellvertreter sie rechtlich außer Kraft setzen kann. Die Forscher fanden, dass diese Instrumente, obwohl sie die Autonomie des Patienten schützen sollen, oft nicht die klare Orientierung bieten können, die benötigt wird, wenn ein Patient sich am Ende seines Lebens befindet.

Letztlich zeichnet die Übersicht ein Bild eines Systems, das gut für Patienten mit terminalen physischen Erkrankungen funktioniert, aber jene mit schweren psychischen Erkrankungen in einem Zustand der Ungewissheit zurücklässt. Der Zugang zu einer zielkonformen Versorgung – einer Pflege, die mit den Werten und Wünschen eines Patienten übereinstimmt – ist am konsistentesten, wenn eine terminale medizinische Diagnose vorliegt und ein Stellvertreter verfügbar ist, um für den Patienten zu sprechen. Das Konzept einer terminalen psychiatrischen Erkrankung bleibt eine umstrittene Idee ohne klare Regeln, und der Prozess der Bestimmung der Kapazität ist oft inkonsistent und anfällig für Voreingenommenheit. Die Forscher kamen zu dem Schluss, dass ohne klarere Standards zur Definition dessen, wann eine psychische Erkrankung terminal ist, und ohne konsistentere Methoden zur Beurteilung der Kapazität, Patienten mit schweren psychischen Erkrankungen weiterhin Barrieren gegenüber einer würdevollen, zielorientierten Pflege erfahren werden, die ihnen am Ende ihres Lebens zusteht. Der Weg nach vorn erfordert die Entwicklung besserer Definitionen und Verfahren, um sicherzustellen, dass diese vulnerablen Patienten nicht von einem System zurückgelassen werden, das Schwierigkeiten hat, ihre einzigartigen Bedürfnisse zu verstehen.