Ethical and Procedural Pathways to End-of-Life Care for Patients with Serious Mental Illness and Decisional Incapacity: A Systematic Review

Ogni persona porta con sé un insieme di valori e preferenze che guidano il modo in cui desidera vivere e, idealmente, come desidera morire. Quando una persona diventa troppo malata per parlare per se stessa, la società si affida a un sistema di sostituti e documenti legali per onorare tali desideri. Questo sistema funziona relativamente bene per le persone con malattie fisiche terminali come il cancro o l'insufficienza cardiaca, dove il percorso verso la fine della vita è spesso chiaro e medicalmente definito. Tuttavia, un quadro diverso e più complicato emerge per i milioni di adulti che vivono con malattie mentali gravi. Queste condizioni, che includono disturbi come la schizofrenia e il disturbo bipolare, possono interrompere gravemente la capacità di una persona di prendere decisioni, lasciandola talvolta incapace di comprendere la propria situazione medica o di comunicare ciò che desidera.

La sfida diventa acuta quando questi pazienti affrontano la fine della loro vita. Se una persona con una malattia mentale grave sviluppa anche una malattia fisica terminale, i medici devono decidere se continuare i trattamenti aggressivi o passare a cure focalizzate sul comfort. Ma la presenza della malattia mentale spesso offusca il processo. I clinici possono faticare a determinare se il rifiuto del trattamento da parte di un paziente sia una genuina espressione dei suoi valori o un sintomo della sua malattia. Devono anche navigare in un panorama confuso dove il concetto di "malattia psichiatrica terminale" — l'idea che un disturbo mentale possa essere la causa finale e incurabile della morte — è dibattuto ma raramente definito. Senza regole chiare, i pazienti con malattie mentali gravi spesso affrontano ritardi nel ricevere le cure compassionevoli di cui hanno bisogno, o possono essere mantenuti in vita contro la loro volontà perché nessuno è sicuro che abbiano davvero il diritto di dire no.

Un team di ricercatori ha cercato di mappare questo difficile terreno esaminando come la letteratura americana discute di queste questioni. Hanno condotto una revisione sistematica, un processo metodico di raccolta e analisi di centinaia di documenti scritti per trovare schemi su come gli esperti pensino all'assistenza alla fine della vita per persone con malattie mentali gravi che non possono prendere le proprie decisioni. I ricercatori hanno cercato attraverso database medici e psicologici, cercando studi e rapporti in lingua inglese provenienti dagli Stati Uniti che toccassero tre aree specifiche: come viene gestita l'assistenza alla fine della vita quando un paziente ha una malattia fisica terminale insieme a una mentale, l'idea controversa di una malattia psichiatrica terminale e il complesso processo di valutazione della capacità mentale di un paziente di prendere decisioni. Hanno escluso le discussioni sull'aiuto al suicidio o l'eutanasia, concentrandosi invece sui percorsi standard verso l'hospice, le cure palliative e il rifiuto di trattamenti che prolungano la vita.

Dopo aver setacciato più di tremila record, il team ha ristretto il proprio campo a 154 documenti che fornivano gli approfondimenti più rilevanti. Queste fonti spaziavano da studi scientifici e analisi legali a dichiarazioni di policy e commenti. I ricercatori hanno scoperto che il percorso più affidabile e coerente verso l'assistenza alla fine della vita per questi pazienti avviene quando è presente una malattia fisica terminale. Quando un paziente ha una condizione medica chiara come un cancro avanzato o un'insufficienza d'organo, il sistema per l'hospice e le cure palliative è ben stabilito. In questi casi, la malattia mentale è spesso trattata come una barriera che deve essere gestita, ma la diagnosi fisica fornisce la necessaria porta d'accesso alle cure di comfort. La presenza di un decisore sostitutivo, come un familiare o un tutore legale, è stato il fattore singolo più importante nell'aiutare questi pazienti a ricevere cure che corrispondessero ai loro obiettivi.

Il quadro diventa molto più torbido quando la malattia mentale stessa è considerata la condizione terminale. I ricercatori hanno scoperto che non esiste una definizione concordata su cosa renda "terminale" una malattia psichiatrica. Mentre alcuni esperti sostengono che una malattia mentale grave e persistente che non risponde al trattamento dovrebbe essere trattata con lo stesso approccio palliativo di una malattia fisica terminale, la letteratura non mostra consenso su come identificare tali casi. I documenti esaminati offrivano una grande varietà di criteri, inclusi l'inutilità del trattamento, la gravità dei sintomi o l'onere etico di imporre il trattamento a un paziente riluttante. Tuttavia, nessun singolo fattore appariva in più di un quarto dei record, e la maggior parte dei documenti non definiva affatto i criteri. Questa mancanza di chiarezza significa che un paziente la cui vita è limitata da un solo disturbo mentale spesso non può accedere alle stesse risorse di fine vita di chi ha una malattia fisica terminale.

Centrale a tutte queste decisioni è la valutazione della capacità, ovvero la valutazione dell'abilità di una persona di comprendere le informazioni, apprezzare la propria situazione, ragionare sulle opzioni e comunicare una scelta. La revisione ha evidenziato che questa valutazione agisce come un critico guardiano. Se un paziente è ritenuto capace di rifiutare il trattamento, può scegliere di interrompere le misure che prolungano la vita o di declinare l'ospedalizzazione. Se viene giudicato privo di capacità, la decisione ricade su un sostituto o viene presa in base a ciò che è nel miglior interesse del paziente. I ricercatori hanno notato che questo processo è pieno di incongruenze. Diversi medici possono applicare standard diversi, e la capacità di un paziente può fluttuare, cambiando da giorno a giorno o persino da ora a ora. Esiste anche il rischio che i valori o i pregiudizi dello stesso medico possano influenzare la decisione su se un paziente sia capace di prendere una decisione, portando potenzialmente a situazioni in cui la volontà di un paziente viene superata perché il medico non è d'accordo con la scelta.

Lo studio ha anche esaminato il ruolo delle direttive anticipate, ovvero documenti legali in cui una persona esprime in anticipo i propri desideri medici. Sebbene esistano direttive psichiatriche anticipate per aiutare le persone con malattie mentali a pianificare future crisi, la letteratura suggerisce che esse siano difficili da utilizzare nelle situazioni di fine vita. Molti documenti hanno notato che queste direttive spesso non sono progettate per decisioni mediche, o che sono difficili da implementare quando un paziente è in una fase di crisi. Inoltre, vi sono preoccupazioni sul fatto che una persona avesse realmente la capacità di firmare la direttiva al momento della sua creazione, o se un sostituto possa legalmente sovrascriverla. I ricercatori hanno scoperto che, sebbene questi strumenti siano destinati a proteggere l'autonomia del paziente, spesso non forniscono la guida chiara necessaria quando un paziente si trova alla fine della vita.

In definitiva, la revisione dipinge il quadro di un sistema che funziona bene per i pazienti con malattie fisiche terminali, ma lascia quelli con malattie menti gravi in uno stato di incertezza. L'accesso all'assistenza goal-concordant — ovvero un'assistenza che si allinea ai valori e ai desideri del paziente — è più costante quando è presente una diagnosi medica terminale e quando è disponibile un sostituto per parlare a nome del paziente. Il concetto di malattia psichiatrica terminale rimane un'idea contestata senza regole chiare, e il processo di determinazione della capacità è spesso incoerente e vulnerabile ai pregiudizi. I ricercatori hanno concluso che senza standard più chiari per definire quando una malattia mentale è terminale e metodi più coerenti per valutare la capacità, i pazienti con malattie menti gravi continueranno ad affrontare barriere nel ricevere l'assistenza dignitosa e allineata ai propri obiettivi che meritano alla fine della loro vita. La strada da percorrere richiede lo sviluppo di migliori definizioni e procedure per garantire che questi pazienti vulnerabili non vengano lasciati indietro da un sistema che fatica a comprendere le loro esigenze uniche.