Ethical and Procedural Pathways to End-of-Life Care for Patients with Serious Mental Illness and Decisional Incapacity: A Systematic Review

Chaque personne porte un ensemble de valeurs et de préférences qui guident la façon dont elle souhaite vivre et, idéalement, la façon dont elle souhaite mourir. Lorsqu'une personne devient trop malade pour s'exprimer elle-même, la société s'appuie sur un système de substituts et de documents juridiques pour honorer ces souhaits. Ce système fonctionne relativement bien pour les personnes atteintes de maladies physiques terminales comme le cancer ou l'insuffisance cardiaque, où le chemin vers la fin de vie est souvent clair et médicalement défini. Cependant, un tableau différent et plus complexe émerge pour les millions d'adultes vivant avec une maladie mentale grave. Ces conditions, qui incluent des troubles comme la schizophrénie et le trouble bipolaire, peuvent gravement perturber la capacité d'une personne à prendre des décisions, la laissant parfois incapable de comprendre sa propre situation médicale ou de communiquer ce qu'elle veut.

Le défi devient aigu lorsque ces patients sont confrontés à la fin de leur vie. Si une personne souffrant d'une maladie mentale grave développe également une maladie physique terminale, les médecins doivent décider s'ils continuent les traitements agressifs ou s'ils passent à des soins axés sur le confort. Mais la présence de la maladie mentale obscurcit souvent le processus. Les cliniciens peuvent avoir du mal à déterminer si le refus de traitement d'un patient est une expression authentique de ses valeurs ou un symptôme de sa maladie. Ils doivent également naviguer dans un paysage déroutant où le concept de « maladie psychiatrique terminale » — l'idée qu'un trouble mental puisse être la cause finale et incurable de la mort — est débattu mais rarement défini. Sans règles claires, les patients souffrant de maladies mentales graves sont souvent confrontés à des retards dans l'accès aux soins compatissants dont ils ont besoin, ou ils peuvent être maintenus en vie contre leur gré parce que personne n'est certain qu'ils ont réellement le droit de dire non.

Une équipe de chercheurs s'est donné pour mission de cartographier ce terrain difficile en examinant comment la littérature américaine traite ces questions. Ils ont mené une revue systématique, un processus méthodique de collecte et d'analyse de centaines de documents écrits pour trouver des modèles dans la façon dont les experts considèrent les soins de fin de vie pour les personnes souffrant de maladies mentales graves qui ne peuvent plus prendre leurs propres décisions. Les chercheurs ont parcouru des bases de données médicales et psychologiques, recherchant des études et des rapports en langue anglaise provenant des États-Unis qui abordaient trois domaines spécifiques : la manière dont les soins de fin de vie sont gérés lorsqu'un patient présente une maladie physique terminale parallèlement à une maladie mentale, l'idée controversée d'une maladie psychiatrique terminale, et le processus complexe d'évaluation de la capacité mentale d'un patient à prendre des décisions. Ils ont exclu les discussions sur le suicide assisté ou l'euthanasie, se concentrant plutôt sur les parcours standards vers les soins palliatifs, les soins de fin de vie et le refus de traitements prolongeant la vie.

Après avoir passé au crible plus de trois mille documents, l'équipe a réduit son champ d'étude à 154 documents offrant les perspectives les plus pertinentes. Ces sources allaient d'études scientifiques et d'analyses juridiques à des déclarations de politique générale et des commentaires. Les chercheurs ont constaté que le chemin le plus fiable et le plus cohérent vers les soins de fin de vie pour ces patients se produit lorsqu'une maladie physique terminale est présente. Lorsqu'un patient présente une condition médicale claire comme un cancer avancé ou une insuffisance organique, le système de soins palliatifs et de soins de fin de vie est bien établi. Dans ces cas, la maladie mentale est souvent traitée comme une barrière qui doit être gérée, mais le diagnostic physique constitue la passerelle nécessaire pour accéder aux soins de confort. La présence d'un décideur de substitution, tel qu'un membre de la famille ou un tuteur légal, était le facteur le plus important pour aider ces patients à recevoir des soins conformes à leurs objectifs.

Le tableau devient beaucoup plus trouble lorsque la maladie mentale elle-même est considérée comme la condition terminale. Les chercheurs ont découvert qu'il n'existe aucune définition convenue de ce qui rend une maladie psychiatrique « terminale ». Bien que certains experts soutiennent qu'une maladie mentale grave et persistante qui ne répond pas au traitement devrait être traitée avec la même approche palliative qu'une maladie physique terminale, la littérature ne montrait aucun consensus sur la manière d'identifier de tels cas. Les documents examinés offraient une grande variété de critères, incluant la futilité du traitement, la gravité des symptômes ou le fardeau éthique de forcer un traitement sur un patient réticent. Cependant, aucun facteur unique n'apparaissait dans plus d'un quart des dossiers, et la majorité des documents ne définissaient pas du tout les critères. Ce manque de clarté signifie qu'un patient dont la vie est limitée par un seul trouble mental ne peut souvent pas accéder aux mêmes ressources de fin de vie qu'une personne atteinte d'une maladie physique terminale.

Au cœur de toutes ces décisions se trouve l'évaluation de la capacité, qui est l'évaluation de l'aptitude d'une personne à comprendre des informations, à apprécier sa situation, à raisonner sur les options et à communiquer un choix. La revue a souligné que cette évaluation agit comme un garde-barrière critique. Si un patient est jugé capable de refuser un traitement, il peut choisir d'arrêter les mesures de prolongation de la vie ou de décliner une hospitalisation. S'il est jugé incapable, la décision revient à un substitut ou est prise en fonction de ce qui est dans le meilleur intérêt du patient. Les chercheurs ont noté que ce processus est empreint d'incohérences. Différents médecins peuvent appliquer des normes différentes, et la capacité d'un patient peut fluctuer, changeant d'un jour à l'autre ou même d'une heure à l'autre. Il existe également un risque que les propres valeurs ou les biais d'un médecin influencent sa conviction quant à la capacité d'un patient à prendre une décision, ce qui pourrait mener à des situations où les souhaits d'un patient sont outrepassés parce que le médecin n'est pas d'accord avec le choix fait.

L'étude a également examiné le rôle des directives anticipées, qui sont des documents juridiques où une personne exprime ses souhaits médicaux à l'avance. Bien que des directives psychiatriques anticipées existent pour aider les personnes souffrant de troubles mentaux à planifier les crises futures, la littérature suggère qu'elles sont difficiles à utiliser dans les situations de fin de vie. De nombreux documents ont noté que ces directives ne sont souvent pas conçues pour les décisions médicales, ou qu'elles sont difficiles à mettre en œuvre lorsqu'un patient est en crise. De plus, des préoccupations existent quant à savoir si une personne avait réellement la capacité de signer la directive lorsqu'elle l'a créée, ou si un substitut peut légalement passer outre. Les chercheurs ont trouvé que, bien que ces outils soient destinés à protéger l'autonomie du patient, ils échouent souvent à fournir les orientations claires nécessaires lorsqu'un patient est à la fin de sa vie.

En fin de compte, la revue brosse le portrait d'un système qui fonctionne bien pour les patients atteints de maladies physiques terminales, mais qui laisse ceux souffrant de maladies mentales graves dans un état d'incertitude. L'accès à des soins concordants avec les objectifs — des soins qui s'alignent sur les valeurs et les souhaits du patient — est plus constant lorsqu'un diagnostic médical terminal est présent et qu'un substitut est disponible pour parler au nom du patient. Le concept de maladie psychiatrique terminale demeure une idée contestée sans règles claires, et le processus de détermination de la capacité est souvent incohérent et vulnérable aux biais. Les chercheurs ont conclu que sans normes plus claires pour définir quand une maladie mentale est terminale et sans méthodes plus cohérentes pour évaluer la capacité, les patients souffrant de maladies mentales graves continueront de faire face à des obstacles pour recevoir les soins dignes et alignés sur leurs objectifs qu'ils méritent à la fin de leur vie. La voie à suivre nécessite le développement de meilleures définitions et procédures pour garantir que ces patients vulnérables ne soient pas laissés pour compte par un système qui peine à comprendre leurs besoins uniques.