Ethical and Procedural Pathways to End-of-Life Care for Patients with Serious Mental Illness and Decisional Incapacity: A Systematic Review

प्रत्येक व्यक्ति अपने साथ मूल्यों और प्राथमिकताओं का एक समूह लेकर चलता है जो यह निर्देशित करते हैं कि वे कैसे जीना चाहते हैं, और आदर्श रूप से, वे कैसे मरना चाहते हैं। जब कोई व्यक्ति बोलने में असमर्थ होने तक बहुत बीमार हो जाता है, तो समाज उन इच्छाओं का सम्मान करने के लिए प्रतिनिधियों और कानूनी दस्तावेजों की एक प्रणाली पर निर्भर करता है। यह प्रणाली कैंसर या हृदय रोग जैसी घातक शारीरिक बीमारियों वाले लोगों के लिए अपेक्षाकृत सुचारू रूप से कार्य करती है, जहाँ जीवन के अंत का मार्ग अक्सर स्पष्ट और चिकित्सकीय रूप से परिभाषित होता है। हालाँकि, गंभीर मानसिक बीमारी के साथ जी रहे लाखों वयस्कों के लिए एक अलग और अधिक जटिल तस्वीर उभरती है। इन स्थितियों में, जिनमें सिज़ोफ्रेनिया और बाइपोलर डिसऑर्डर जैसे विकार शामिल हैं, व्यक्ति की निर्णय लेने की क्षमता गंभीर रूप से बाधित हो सकती है, जिससे कभी-कभी वे अपनी चिकित्सा स्थिति को समझने या अपनी इच्छा व्यक्त करने में असमर्थ हो जाते हैं।

चुनौती तब तीव्र हो जाती है जब इन रोगियों को अपने जीवन के अंतिम पड़ाव का सामना करना पड़ता है। यदि किसी व्यक्ति को गंभीर मानसिक बीमारी के साथ-साथ घातक शारीरिक बीमारी भी होती है, तो डॉक्टरों को यह तय करना होता है कि आक्रामक उपचार जारी रखें या आराम-केंद्रित देखभाल (comfort-focused care) की ओर बढ़ें। लेकिन मानसिक बीमारी की उपस्थिति अक्सर इस प्रक्रिया को धुंधला कर देती है। चिकित्सक यह निर्धारित करने में संघर्ष कर सकते हैं कि उपचार से इनकार करना उपचार के प्रति एक वास्तविक अभिव्यक्ति है या उनकी बीमारी का एक लक्षण है। उन्हें एक ऐसे भ्रमित करने वाले परिदृश्य में भी राह बनानी पड़ती है जहाँ "घातक मनोरोग" (terminal psychiatric illness) की अवधारणा—यह विचार कि एक मानसिक विकार स्वयं मृत्यु का अंतिम, असाध्य कारण हो सकता है—पर बहस होती है लेकिन शायद ही कभी परिभाषित की जाती है। स्पष्ट नियमों के अभाव में, मानसिक बीमारी वाले रोगियों को अक्सर आवश्यक करुणामय देखभाल प्राप्त करने में देरी का सामना करना पड़ता है, या उन्हें उनकी इच्छा के विरुद्ध जीवित रखा जा सकता है क्योंकि कोई भी निश्चित नहीं है कि क्या उनके पास वास्तव में 'ना' कहने का अधिकार है।

शोधकर्ताओं की एक टीम ने अमेरिकी साहित्य का परीक्षण करके इस कठिन क्षेत्र का मानचित्रण करने का लक्ष्य रखा। उन्होंने एक व्यवस्थित समीक्षा (systematic review) आयोजित की, जो विशेषज्ञों के विचारों को खोजने की एक व्यवस्थित प्रक्रिया थी कि गंभीर मानसिक बीमारी वाले वे लोग जो अपने निर्णय स्वयं नहीं ले सकते, उनके लिए जीवन के अंत की देखभाल कैसे की जाए। शोधकर्ताओं ने चिकित्सा और मनोवैज्ञानिक डेटाबेस की खोज की, जिसमें अंग्रेजी भाषा के उन अध्ययनों और रिपोर्टों को देखा जो संयुक्त रूप से तीन विशिष्ट क्षेत्रों से संबंधित थे: कैसे जीवन के अंत की देखभाल तब की जाती है जब रोगी को मानसिक बीमारी के साथ घातक शारीरिक बीमारी होती है, विवादास्पद घातक मनोरोग की अवधारणा, और यह आकलन करने की जटिल प्रक्रिया कि क्या रोगी के पास निर्णय लेने की मानसिक क्षमता है। उन्होंने सहायता प्राप्त आत्महत्या (assisted suicide) या इच्छामृत्यु (euthanasia) संबंधी चर्चाओं को बाहर रखा, और उनका ध्यान केवल धर्मशाला (hospice), उपशामक देखभाल (palliative care) और जीवन-बढ़ाने वाले उपचारों को अस्वीकार करने के मानक मार्गों पर केंद्रित रहा।

तीन हजार से अधिक रिकॉर्ड्स को छानने के बाद, टीम ने अपना ध्यान 154 दस्तावेजों तक सीमित कर दिया जो सबसे प्रासंगिक अंतर्दृष्टि प्रदान करते थे। ये स्रोत वैज्ञानिक अध्ययनों और कानूनी विश्लेषणों से लेकर नीतिगत बयानों और टिप्पणियों तक विस्तृत थे। शोधकर्ताओं ने पाया कि इन रोगियों के लिए जीवन के अंत की देखभाल का सबसे विश्वसनीय और सुसंगत मार्ग तब होता है जब एक घातक शारीरिक बीमारी मौजूद होती है। जब किसी रोगी को उन्नत कैंसर या अंग विफलता जैसी स्पष्ट चिकित्सा स्थिति होती है, तो धर्मशाला और उपशामक देखभाल के लिए प्रणाली अच्छी तरह से स्थापित होती है। इन मामलों में, मानसिक बीमारी को अक्सर एक बाधा के रूप में देखा जाता जिसे प्रबंधित किया जाना चाहिए, लेकिन शारीरिक निदान आरामदायक देखभाल तक पहुँचने के लिए आवश्यक द्वार प्रदान करता है। एक प्रतिनिधि निर्णय लेने वाला (surrogate decision-maker), जैसे कि परिवार का सदस्य या कानूनी अभिभावक, इन रोगियों को उनके लक्ष्यों के अनुरूप देखभाल दिलाने में सबसे महत्वपूर्ण कारक था।

चित्र तब बहुत अधिक धुंधला हो जाता है जब मानसिक बीमारी को ही घातक स्थिति माना जाता है। शोधकर्ताओं ने पाया कि इस बात पर कोई सहमति नहीं है कि कौन सी मनोरोग बीमारी "घातक" है। जबकि कुछ विशेषज्ञ तर्क देते हैं कि गंभीर, निरंतर मानसिक बीमारी जो उपचार के प्रति प्रतिक्रिया नहीं देती है, उसे घातक शारीरिक बीमारी के समान उपशामक दृष्टिकोण के साथ उपचारित किया जाना चाहिए, साहित्य ने यह दिखाने में कोई आम सहमति नहीं दिखाई कि ऐसे मामलों की पहचान कैसे की जाए। समीक्षित दस्तावेजों ने उपचार की निरर्थकता, लक्षणों की गंभीरता, या अनिच्छुक रोगी पर उपचार थोपने के नैतिक बोझ सहित विभिन्न मानदंडों की पेशकश की। हालाँकि, कोई भी एकल कारक एक चौथाई से अधिक रिकॉर्ड में दिखाई नहीं दिया, और अधिकांश दस्तावेजों ने मानदंडों को परिभाषित ही नहीं किया। स्पष्टता की इस कमी का अर्थ है कि जिस रोगी का जीवन केवल एक मानसिक विकार के कारण सीमित है, वह अक्सर उन संसाधनों तक नहीं पहुँच पाता जो किसी घातक शारीरिक बीमारी वाले व्यक्ति को मिलते हैं।

इन सभी निर्णयों के केंद्र में 'क्षमता' (capacity) का आकलन है, जो किसी व्यक्ति की जानकारी समझने, अपनी स्थिति की सराहना करने, विकल्पों पर तर्क करने और विकल्प चुनने की क्षमता का मूल्यांकन है। समीक्षा ने रेखांकित किया कि यह आकलन एक महत्वपूर्ण द्वारपाल (gatekeeper) के रूप में कार्य करता है। यदि रोगी को उपचार से इनकार करने की क्षमता वाला माना जाता है, तो वे जीवन-बढ़ाने वाले उपायों को रोकने या अस्पताल में भर्ती होने से इनकार कर सकते हैं। यदि उन्हें क्षमताहीन पाया जाता है, तो निर्णय एक प्रतिनिधि द्वारा लिया जाता है या रोगी के सर्वोत्तम हित के आधार पर लिया जाता है। शोधकर्ताओं ने नोट किया कि यह प्रक्रिया विसंगतियों से भरी है। विभिन्न डॉक्टर अलग-अलग मानक लागू कर सकते हैं, और एक रोगी की क्षमता दिन-प्रतिदिन या यहाँ तक कि घंटे-दर-घंटे बदल सकती है। यह भी जोखिम है कि एक डॉक्टर के अपने मूल्य या पूर्वाग्रह इस बात को प्रभावित कर सकते हैं कि वे मानते हैं कि रोगी निर्णय लेने में सक्षम है, जिससे ऐसी स्थितियाँ पैदा हो सकती हैं जहाँ रोगी की इच्छाओं को इसलिए दरकिनार कर दिया जाता है क्योंकि डॉक्टर उनके चुनाव से असहमत होते हैं।

अध्ययन ने 'एडवांस डिक्टेटिव्स' (advance directives) की भूमिका की भी जांच की, जो कानूनी दस्तावेज हैं जहाँ एक व्यक्ति भविष्य में अपने चिकित्सा संबंधी निर्णयों को पहले से ही लिख देता है। जबकि मानसिक बीमारी वाले लोगों को भविष्य के संकटों की योजना बनाने में मदद करने के लिए 'साइकियाट्रिक एडवांस डिक्टेटिव्स' मौजूद हैं, साहित्य सुझाव देता है कि जीवन के अंत की स्थितियों में इनका उपयोग करना कठिन है। कई दस्तावेजों ने उल्लेख किया कि ये निर्देश अक्सर चिकित्सा निर्णयों के लिए डिज़ाइन नहीं किए गए होते हैं, या जब रोगी संकट में होता है तो उन्हें लागू करना कठिन होता है। इसके अलावा, इस बात को लेकर भी चिंताएँ हैं कि क्या किसी व्यक्ति के पास निर्देश बनाते समय वास्तव में हस्ताक्षर करने की क्षमता थी, या क्या एक प्रतिनिधि कानूनी रूप से इसे ओवरराइड कर सकता है। शोधकर्ताओं ने पाया कि हालांकि ये उपकरण स्वायत्तता की रक्षा के लिए बनाए गए हैं, फिर भी वे अक्सर जीवन के अंतिम पड़ाव पर स्पष्ट मार्गदर्शन प्रदान करने में विफल रहते हैं।

अंततः, यह समीक्षा एक ऐसी प्रणाली की तस्वीर पेश करती है जो घातक शारीरिक बीमारियों वाले रोगियों के लिए तो अच्छी तरह काम करती है, लेकिन गंभीर मानसिक बीमारी वाले लोगों को अनिश्चितता की स्थिति में छोड़ देती है। लक्ष्य-संगत देखभाल (goal-concordant care)—ऐसी देखभाल जो रोगी के मूल्यों और इच्छाओं के अनुरूप हो—सबसे सुसंगत तब होती है जब एक घातक चिकित्सा निदान मौजूद होता है और जब एक प्रतिनिधि रोगी की ओर से बोलने के लिए उपलब्ध होता है। 'घातक मनोरोग' की अवधारणा एक विवादित विचार बनी हुई है जिसके लिए स्पष्ट नियम नहीं हैं, और क्षमता का निर्धारण करने की प्रक्रिया अक्सर असंगत और पूर्वाग्रह के प्रति संवेदनशील होती है। शोधकर्ताओं ने निष्कर्ष निकाला कि जब तक मानसिक बीमारी को घातक घोषित करने के लिए स्पष्ट मानक और क्षमता का आकलन करने के लिए अधिक सुसंगत तरीके विकसित नहीं किए जाते, तब तक गंभीर मानसिक बीमारी वाले रोगियों को उन बाधाओं का सामना करना पड़ेगा जो उन्हें उनके जीवन के अंत में गरिमापूर्ण और उनके लक्ष्यों के अनुरूप देखभाल प्राप्त करने से रोकती हैं। आगे का रास्ता बेहतर परिभाषाओं और प्रक्रियाओं को विकसित करने की आवश्यकता पर बल देता है ताकि यह सुनिश्चित किया जा सके कि ये संवेदनशील रोगी पीछे न छूट जाएँ, जो एक ऐसी प्रणाली से जूझ रहे हैं जो उनकी अद्वितीय आवश्यकताओं को समझने में संघर्ष कर रही है।