Ethical and Procedural Pathways to End-of-Life Care for Patients with Serious Mental Illness and Decisional Incapacity: A Systematic Review

Elk mens draagt een reeks waarden en voorkeuren met zich mee die sturen hoe men wil leven, en idealiter, hoe men wil sterven. Wanneer een persoon te ziek wordt om voor zichzelf te spreken, vertrouwt de samenleving op een systeem van vervangers en juridische documenten om die wensen te eren. Dit systeem werkt relatief soepel voor mensen met terminale fysieke ziekten zoals kanker of hartfalen, waarbij het pad naar het einde van het leven vaak duidelijk en medisch gedefinieerd is. Echter, voor de miljoenen volwassenen die leven met ernstige psychische aandoeningen ontstaat er een ander en complexer beeld. Deze aandoeningen, waaronder stoornissen zoals schizofrenie en bipolaire stoornis, kunnen het vermogen van een persoon om beslissingen te nemen ernstig verstoren, waardoor zij soms niet in staat zijn hun eigen medische situatie te begrijpen of te communiceren wat zij willen.

De uitdaging wordt acuut wanneer deze patiënten het einde van hun leven naderen. Als een persoon met een ernstige psychische aandoening ook een terminale fysieke ziekte ontwikkelt, moeten artsen beslissen of zij agressieve behandelingen voortzetten of overgaan op comfortgerichte zorg. Maar de aanwezigheid van de psychische aandoening vertroebelt het proces vaak. Clinici worstelen er mogelijk mee om te bepalen of de weigering van behandeling door een patiënt een oprechte uiting is van diens waarden of een symptoom van de ziekte. Zij moeten ook navigeren door een verwarrend landschap waar het concept van een "terminale psychiatrische ziekte"—het idee dat een mentale stoornis zelf de finale, onbehandelbare doodsoorzaak kan zijn—wordt bediscussieerd maar zelden wordt gedefinieerd. Zonder duidelijke regels worden patiënten met ernstige psychische aandoeningen vaak geconfronteerd met vertragingen in het ontvangen van de noodzakelijke compassievolle zorg, of kunnen zij tegen hun wil in leven worden gehouden omdat niemand zeker weet of zij werkelijk het recht hebben om "nee" te zeggen.

Een team van onderzoekers zette zich het doel om dit moeilijke terrein in kaart te brengen door te onderzoeken hoe de Amerikaanse literatuur deze kwesties bespreekt. Zij voerden een systematische review uit, een methodisch proces van het verzamelen en analyseren van honderden geschreven verslagen om patronen te vinden in hoe experts denken over de zorg aan het einde van het leven voor mensen met ernstige psychische aandoeningen die niet voor zichzelf kunnen beslissen. De onderzoekers doorzochten medische en psychologische databases op zoek naar Engelstalige studies en rapporten uit de Verenigde Staten die betrekking hadden op drie specifieke gebieden: hoe de zorg aan het einde van het leven wordt afgehandeld wanneer een patiënt een terminale fysieke ziekte heeft naast een psychische aandoening, het controversiële idee van een terminale psychiatrische ziekte, en het complexe proces van het beoordelen of een patiënt de mentale capaciteit heeft om beslissingen te nemen. Zij sloten discussies over hulp bij zelfdoding of euthanasie uit, en concentreerden zich in plaats daarvan op de standaardpaden naar hospice, palliatieve zorg en het weigeren van levensverlengende behandelingen.

Na het doorzoeken van meer dan drieduizend records, vernauwde het team de focus tot 154 documenten die de meest relevante inzichten boden. Deze bronnen varieerden van wetenschappelijke studies en juridische analyses tot beleidsverklaringen en commentaren. De onderzoekers ontdekten dat de meest betrouwbare en consistente weg naar zorg aan het einde van het leven voor deze patiënten optreedt wanneer er sprake is van een terminale fysieke ziekte. Wanneer een patiënt een duidelijke medische conditie heeft zoals gevorderde kanker of orgaanfalen, is het systeem voor hospice en palliatieve zorg goed gevestigd. In deze gevallen wordt de psychische aandoening vaak behandeld als een barrière die beheerd moet worden, maar de fysieke diagnose biedt de noodzakelijke toegangspoort tot comfortzorg. De aanwezigheid van een plaatsvervangende beslisser, zoals een familielid of een wettelijke voogd, was de belangrijkste factor in het helpen van deze patiënten om zorg te ontvangen die aansluit bij hun doelen.

Het beeld wordt veel minder helder wanneer de psychische aandoening zelf als de terminale conditie wordt beschouwd. De onderzoekers ontdekten dat er geen algemeen aanvaagde definitie bestaat voor wat een psychiatrische ziekte "terminaal" maakt. Hoewel sommige experts beargumenteren dat ernstige, aanhoudende psychische ziekten die niet op behandeling reageren, met dezelfde palliatieve benadering behandeld moeten worden als een terminale fysieke ziekte, toonde de literatuur geen consensus over hoe dergelijke gevallen te identificeren. De onderzochte documenten boden een grote verscheidenheid aan criteria, waaronder de zinloosheid van behandeling, de ernst van de symptomen, of de ethische last van het afdwingen van behandeling op een onwillige patiënt. Echter, geen enkele factor kwam in meer dan een kwart van de records voor, en de meerderheid van de documenten definieerde de criteria helemaal niet. Dit gebrek aan duidelijkheid betekent dat een patiënt wiens leven beperkt wordt door een mentale stoornis alleen, vaak niet dezelfde middelen voor het einde van het leven kan aanwenden als iemand met een terminale fysieke ziekte.

Centraal bij al deze beslissingen staat de beoordeling van de capaciteit, wat de evaluatie is van het vermogen van een persoon om informatie te begrijpen, de situatie te waarderen, redenen af te wegen en een keuze te communiceren. De review benadrukte dat deze beoordeling fungeert als een cruciale poortwachter. Als een patiënt wordt geacht de capaciteit te hebben om behandeling te weigeren, kan hij of zij ervoor kiezen om levensverlengende maatregelen te stoppen of ziekenhuisopname af te wijzen. Als wordt vastgesteld dat de patiënt de capaciteit mist, valt de beslissing toe aan een plaatsvervanger of wordt deze genomen op basis van wat in het belang van de patiënt is. De onderzoekers merkten op dat dit proces getekend is door inconsistentie. Verschillende artsen kunnen verschillende standaarden toepassen, en de capaciteit van een patiënt kan fluctueren, veranderend van dag tot dag of zelfs van uur tot uur. Er is ook een risico dat de eigen waarden of vooroordelen van een arts invloed kunnen hebben op de vraag of zij geloven dat een patiënt in staat is een beslissing te nemen, wat potentieel kan leiden tot situaties waarin de wensen van een patiënt worden genegeerd omdat de arts het niet eens is met de keuze.

De studie onderzocht ook de rol van de voorafgaande instructies (advance directives), wat juridische documenten zijn waarin een persoon vooraf zijn medische wensen vastlegt. Hoewel er psychiatrische voorafgaande instructies bestaan om mensen met een psychische aandoening te helpen bij toekomstige crises, suggereert de literatuur dat deze moeilijk in te zetten zijn in situaties rond het einde van het leven. Veel documenten merkten op dat deze instructies vaak niet zijn ontworpen voor medische beslissingen, of dat ze moeilijk te implementeren zijn wanneer een patiënt in een crisis verkeert. Boveld zijn er zorgen over de vraag of een persoon werkelijk de capaciteit had om de instructie te ondertekenen toen deze werd opgesteld, of dat een plaatsvervanger deze juridisch kan overrulen. De onderzoekers vonden dat hoewel deze instrumenten bedoeld zijn om de autonomie van de patiënt te beschermen, ze vaak niet de duidelijke sturing bieden die nodig is wanneer een patiënt aan het einde van zijn leven staat.

Uiteindelijk schetst de review een beeld van een systeem dat goed werkt voor patiënten met terminale fysieke ziekten, maar diegenen met ernstige psychische aandoeningen in een staat van onzekerheid achterlaat. Toegang tot zorg die in overeenstemming is met de doelen (goal-concordant care)—zorg die aansluit bij de waarden en wensen van een patiënt—is het meest consistent wanneer een terminale medische diagnose aanwezig is en wanneer een plaatsvervanger beschikbaar is om voor de patiënt te spreken. Het concept van een terminale psychiatrische ziekte blijft een betwist idee zonder duidelijke regels, en het proces van het bepalen van de capaciteit is vaak inconsistent en kwetsbaar voor vooroordelen. De onderzoekers concludeerden dat zonder duidelijkere standaarden voor het definiëren van wanneer een psychische aandoening terminaal is en meer consistente methoden voor het beoordelen van capaciteit, patiënten met ernstige psychische aandoeningen te blijven kampen met barrières voor het ontvangen van de waardige, op doelen gerichte zorg die zij verdienen aan het einde van hun leven. De weg vooruit vereist het ontwikkelen van betere definities en procedures om ervoor te zorgen dat deze kwetsbare patiënten niet achtergelaten worden door een systeem dat worstelt om hun unieke behoeften te begrijpen.