Ethical and Procedural Pathways to End-of-Life Care for Patients with Serious Mental Illness and Decisional Incapacity: A Systematic Review

모든 사람은 자신이 어떻게 살고 싶은지, 그리고 이상적으로는 어떻게 죽고 싶은지를 안내하는 일련의 가치관과 선호도를 지니고 있습니다. 사람이 스스로를 대변할 수 없을 정도로 병이 깊어지면, 사회는 그들의 뜻을 존중하기 위해 대리인과 법적 문서라는 체계에 의존합니다. 이 체계는 암이나 심부전처럼 종말 단계가 명확하고 의학적으로 정의된 말기 신체 질환을 앓는 사람들에게는 비교적 원활하게 작동합니다. 그러나 심각한 정신 질환을 앓고 있는 수백만 명의 성인들에게는 더욱 다르고 복잡한 그림이 나타납니다. 조현병이나 양극성 장애와 같은 질환을 포함하는 이러한 상태들은 개인의 의사 결정 능력을 심각하게 저해하여, 때로는 환자가 자신의 의료 상황을 이해하거나 자신이 원하는 바를 전달하지 못하게 만들 수 있습니다.

이러한 환자들이 생의 마지막 단계에 직면했을 때 문제는 매우 절박해집니다. 만약 정신 질환을 가진 환자가 말기 신체 질환까지 앓게 된다면, 의사들은 공격적인 치료를 계속할지 아니면 완화 의료로 전환할지를 결정해야 합니다. 그러나 정신 질환의 존재는 이 과정을 흐릿하게 만듭니다. 임상의들은 환자의 치료 거부가 진정한 가치의 표현인지, 아니면 질병의 증상인지 판단하는 데 어려움을 겪을 수 있습니다. 또한 그들은 '말기 정신 질환'—정신 질환 자체가 치료 불가능한 최종적인 사망 원인이 될 수 있다는 개념—이라는 논쟁적이지만 아직 명확히 정의되지 않은 개념이 존재하는 혼란스러운 지형을 헤쳐 나가야 합니다. 명확한 규칙이 없기 때문에, 심각한 정신 질환을 가진 환자들은 필요한 자비로운 돌봄을 받는 데 지연을 겪거나, 아무도 그들이 진정으로 거부할 권리가 있는지 확신하지 못해 본인의 의사에 반하여 생명을 유지하게 되는 상황에 처하기도 합니다.

연구팀은 미국 문헌이 이러한 문제들을 어떻게 다루는지 조사함으로써 이 어려운 지형을 그려내고자 했습니다. 그들은 전문가들이 의사 결정을 할 수 없는 심각한 정신 질환을 가진 이들의 생애 말기 돌봄에 대해 어떻게 생각하는지 그 패턴을 찾기 위해, 수백 개의 기록을 수집하고 분석하는 체계적인 검토(systematic review)를 수행했습니다. 연구진은 의학 및 심리학 데이터베이스를 검색하여, 신체적 말기 질환과 정신 질환을 동시에 가진 환자의 생애 말기 돌봄이 어떻게 다뤄지는지, 논쟁적인 개념인 말기 정신 질환, 그리고 환자가 의사 결정 능력을 갖추었는지 평가하는 복잡한 과정이라는 세 가지 특정 영역을 다루는 영어로 된 미국의 연구와 보고서를 찾았습니다. 그들은 조력 자살이나 안락사에 대한 논의는 제외하고, 호스피스, 완화 의료, 그리고 생명 연장 치료의 거부에 초점을 맞추었습니다.

3,000개 이상의 기록을 걸러낸 후, 연구팀은 가장 관련성 높은 통찰을 제공하는 154개의 문헌으로 범위를 좁혔습니다. 이 자료들은 과학적 연구부터 법적 분석, 정책 성명, 논평에 이르기까지 다양했습니다. 연구진은 환자에게 말기 신체 질환이 동반될 때 생애 말기 돌봄으로 가는 경로가 가장 신뢰할 수 있고 일관적이라는 것을 발견했습니다. 환자가 진행성 암이나 장기 부전과 같은 명확한 의학적 상태를 가지고 있을 때, 호스피스 및 완화 의료를 위한 체계는 잘 확립되어 있습니다. 이러한 경우, 정신 질환은 관리해야 할 장벽으로 취급되기도 하지만, 신체적 진단이 완화 의료에 접근할 수 있는 필수적인 관문 역할을 합니다. 가족이나 법적 보호자와 같은 대리 의사 결정자의 존재는 이러한 환자들이 자신의 목표에 부합하는 돌봄을 받는 데 있어 가장 중요한 요소였습니다.

정신 질환 자체가 말기 조건으로 간려될 때 그림은 훨씬 더 모호해집니다. 연구진은 무엇이 정신 질환을 '말기'로 만드는지에 대한 합의된 정의가 없다는 것을 발견했습니다. 일부 전문가들은 치료에 반응하지 않는 심각하고 지속적인 정신 질환을 말기 신체 질환과 동일한 완화적 접근 방식으로 다루어야 한다고 주장하지만, 검토된 문헌에는 그러한 사례를 식별하는 방법에 대한 합의가 없었습니다. 검토된 문헌들은 치료의 무용성, 증상의 심각성, 또는 환자에게 치료를 강요하는 것에 대한 윤리적 부담 등 다양한 기준을 제시했습니다. 그러나 단 하나의 요인도 기록의 4분의 1 이상에 등장하지 않았으며, 대다수의 문헌은 기준 자체를 정의하지 않았습니다. 이러한 명확성의 결여는 정신 질환에 의해 삶이 제한되는 환자가 신체적 말기 질환을 가진 사람과 동일한 생애 말기 자원에 접근할 수 없게 만듭니다.

이 모든 결정의 중심에는 '능력(capacity)'의 평가, 즉 정보를 이해하고, 상황을 인식하며, 선택지를 추론하고, 선택을 전달할 수 있는 개인의 능력을 평가하는 과정이 있습니다. 검토 결과, 이 평가는 결정적인 문지기 역할을 한다는 점이 강조되었습니다. 환자가 치료를 거부할 능력이 있다고 판단되면, 환자는 생명 연장 조치를 중단하거나 입원을 거부할 수 있습니다. 만약 환자가 능력이 부족하다고 판단되면, 결정은 대리인에게 넘겨지거나 환자의 최선의 이익에 따라 내려집니다. 연구진은 이 과정이 일관성 부족으로 인해 매우 취약하다는 점에 주목했습니다. 서로 다른 의사들이 서로 다른 기준을 적용할 수 있으며, 환자의 능력은 매일 혹은 매 시간 단위로 변할 수 있습니다. 또한 의사의 가치관이나 편견이 환자가 결정을 내릴 수 있는지 여부에 영향을 미칠 위험이 있으며, 이는 의사가 환자의 선택에 동의하지 않는다는 이유로 환자의 의사가 무시되는 상황으로 이어질 수 있습니다.

연구는 또한 개인이 미래의 위기에 대비해 자신의 의료적 의사를 미리 밝혀두는 법적 문서인 사전 지시서(advance directives)의 역할도 조사했습니다. 정신적 사전 지시서가 정신 질환을 가진 사람들이 미래의 위기에 대비하는 데 도움을 주기 위해 존재하지만, 문헌에 따르면 이것이 생애 말기 상황에서 사용되기는 어렵다고 합니다. 많은 문헌은 이러한 지시서가 의료적 결정을 위해 설계되지 않았거나, 환자가 위기 상황에 처했을 때 실행하기 어렵다는 점을 언급했습니다. 나아가, 지-시서를 작성할 당시 환자가 정말로 능력을 갖추고 있었는지, 혹은 대리인이 이를 법적으로 무효화할 수 있는지에 대한 우려도 존재합니다. 연구진은 이러한 도구들이 환자의 자율성을 보호하기 위한 목적을 가지고 있음에도 불구하고, 환자의 생애 말기에 필요한 명확한 지침을 제공하는 데는 자주 실패한다는 것을 발견했습니다.

궁극적으로, 이 검토는 신체적 말기 질환 환자들에게는 잘 작동하지만, 심각한 정신 질환을 가진 환자들에게는 불확실성을 남겨두는 체계의 모습을 보여줍니다. 목표 부합적 돌봄(goal-concordant care), 즉 환자의 가치와 바람에 부합하는 돌봄에 대한 접근은 말기 의학적 진단이 있고 대리인이 환자를 대신해 말할 수 있을 때 가장 일관되게 나타납니다. 정신 질환이 말기 질환이라는 개념은 명확한 규칙이 없는 논쟁적인 아이디어로 남아 있으며, 능력 결정 과정은 종종 일관성이 없고 편향에 취약합니다. 연구진은 정신 질환이 언제 말기인지 정의하는 더 명확한 기준과 능력을 평가하는 더 일관된 방법이 개발되지 않는다면, 심각한 정신 질환을 가진 환자들이 생의 마지막 순간에 마땅히 누려야 할 존엄하고 목표에 부합하는 돌봄을 받는 데 계속해서 장벽에 부딪힐 것이라고 결론지었습니다. 앞으로 나아가는 길은 이들의 독특한 요구를 이해하는 데 어려움을 겪는 체계로부터 이 취약한 환자들이 소외되지 않도록 더 나은 정의와 절차를 개발하는 데 달려 있습니다.