Public involvement across the UK’s research ecosystem at systems-level – results from the INTEGRATE study, a freedom of information-based survey
تكشف دراسة حول حرية المعلومات في المملكة المتحدة أنه بينما يعد إشراك المرضى والجمهور أمراً شائعاً على مستوى الدراسات، إلا أنه لا يزال ممثلاً تمثيلاً ناقصاً بشكل كبير في صنع القرار الاستراتيجي على المستوى التنفيذي عبر الجامعات والجهات الممولة ومنظمات هيئة الخدمات الصحية الوطنية، مع استثناء ملحوظ يتمثل في هيئات هيئة الخدمات الصحية الوطنية حيث يكون هذا الإشراك أكثر انتشاراً.
البحث الأصلي مرخَّص بموجب CC BY 4.0 (https://creativecommons.org/licenses/by/4.0/). هذا شرح مولَّده بالذكاء الاصطناعي للبحث أدناه. لم يكتبه المؤلفون ولم يصادقوا عليه. وللتحقق من الدقة التقنية، يرجى الرجوع إلى البحث الأصلي. اقرأ إخلاء المسؤولية الكامل
إن القرارات المتعلقة بالبحوث الطبية التي يتم تمويلها ليست محايدة أبداً؛ فهي خيارات بشرية تحدد أي الأمراض ستُدرس، وأي العلاجات ستُطور، وفي نهاية المطاف، أي المجتمعات ستتلقى أكبر قدر من الاهتمام والموارد. لعدة عقود، أصرت جهات التمويل الكبرى في المملكة المتحدة وخارجها على ضرورة أن يشرك الباحثون المرضى والجمهور في تصميم الدراسات الفردية. هذه الممارسة، المعروفة باسم "إشراك المرضى والجمهور"، تضمن أن الأسئلة التي يطرحها العلماء تهم بالفعل الأشخاص الذين سيعيشون مع نتائجها. ومع ذلك، لا تزال هناك فجوة حرجة في كيفية تطبيق هذا المبدأ. فبينما يُدعى الجمهور غالباً للمساعدة في تشكيل مشروع بحثي واحد، نادراً ما يُدعون إلى الطاولة حيث تُتخذ القرارات الاستراتيجية الكبرى. هذه هي الاجتماعات التي تقرر فيها الجامعات والمستشفيات ووكالات التمويل أولويات البحث الإجمالية، وتوجه مؤسساتها بأكملها، وكيفية تخصيص مليارات الجنيهات من المال العام. والسؤال هو: هل للناس الذين تتأثر حياتهم بهذه الخيارات مقعد في أعلى مستويات صنع القرار، أم أنهم يُستشارون فقط بعد أن تكون الاستراتيجية قد وُضعت بالفعل؟
لقد شرع فريق من الباحثين في رسم خارطة لمشهد هذه القرارات رفيعة المستوى في جميع أنحاء المملكة المتحدة. أرادوا معرفة ما إذا كان للجمهور صوت في المجالس التنفيذية للجامعات، ومنظمات هيئة الخدمات الصحية الوطنية (NHS)، وجهات البحث. ولإيجاد الإجابة، استخدموا أداة قانونية قوية تسمى "طلب حرية المعلومات". وهي آلية تسمح لأي شخص بمطالبة المؤسسات العامة بمعلومات مسجلة ليست منشورة بالفعل. أرسل الفريق هذه الطلبات إلى 462 منظمة مختلفة، بما في ذلك 123 جامعة نشطة بحثياً في مجال الصحة، و245 مؤسسة تابعة لهيئة الخدمات الصحية الوطنية مسؤولة عن الرعاية المستشفى، والجهات المختلفة التي تمول البحوث الطبية. وقد طرحوا سؤالاً بسيطاً ولكنه عميق: هل يضم مجلسكم الحاكم الأعلى، وهو المجلس الذي يضع استراتيجية البحث الصحي، ممثلاً عن الجمهور؟ وإذا لم يكن الأمر كذلك، فهل لديكم مجموعة استشارية منفصلة تنقل آراء الجمهور مباشرة إلى تلك القرارات رفيعة المستوى؟
كان معدل الاستجابة مرتفعاً بشكل ملحوظ، حيث ردت ما يقرب من 92 بالمائة من المؤسسات. ومن بين 402 منظمة قدمت معلومات مفيدة، كشفت النتائج عن واقع صارخ. فقد تبين أن حوالي واحد من كل خمس مؤسسات فقط لديها ممثل للجمهور يجلس مباشرة في مجلسها التنفيذي. وكانت هناك مجموعة أكبر قليلاً، حوالي واحد من كل أربعة، لديها هيكل استشاري منفصل حيث يمكن لأعضاء الجمهور تقديم مدخلاتهم. وهذا يعني أنه في الغالبية العظمى من الحالات، فإن الأشخاص الذين يحددون التوجه الاستراتيجي للبحث الصحي في المملكة المتحدة يتخذون تلك القرارات دون وجود صوت عام رسمي في الغرفة. ووجدت الدراسة أن الوضع لم يكن موحداً في جميع أنحاء البلاد؛ إذ كانت المنظمات التي تقدم الرعاية الصحية، مثل مؤسسات هيئة الخدمات الصحية الوطنية ومجالس الرعاية المتكاملة، أكثر عرضة لإشراك الجمهور في المستوى التنفيذي من الجامعات أو هيئات التمويل المستقلة. وفي الواقع، كانت الجامعات هي الأقل احتمالاً لوجود ممثلين للجمهور في مجالسها العليا. وعندما كانت الجامعات تشرك الجمهور، كان ذلك دائماً تقريباً على مستوى المشاريع البحثية الفردية، مثل دراسة محددة حول مرض السكري أو أمراض القلب، بدلاً من مستوى استراتيجية البحث الشاملة للجامعة.
كما نظر الباحثون في كيفية محاولة هذه المنظمات إشراك الجمهور عندما تفعل ذلك. وقد تباينت الأساليب بشكل واسع؛ فبعض المؤسسات وضعت عضواً من الجمهور مباشرة في المجلس، بينما اعتمدت أخرى على موظف لنقل آراء مجموعة عامة. وفي بعض الحالات، تم دفع أجور لأعضاء الجمهور مقابل وقتهم، اتباعاً للإرشادات الوطنية، بينما تطوع آخرون دون تعويض. وسلطت الدراسة الضوء على أنه عندما لا يتم دفع أجور للمساهمين من الجمهور، فإن ذلك يخلق حاجزاً أمام الأشخاص من ذوي الدخل المنخفض، مما يعني أن الأصوات المسموعة غالباً ما تقتصر على أولئك الذين يستطيعون منح وقتهم مجاناً. علاوة على ذلك، كان التدريب للممثلين العاميين اختيارياً وغير متسق؛ فبعض المؤسسات كان لديها قواعد وأنظمة دعم واضحة، بينما لم تقدم أخرى أكثر من دعوة غامضة للمشاركة. وأشارت البيانات إلى أن العديد من الجامعات كانت ترى وضع استراتيجية البحث عملية أكاديمية لا تتطلب مدخلات من الجمهور، مخصصةً إشراك الجمهور فقط للتفاصيل العملية لإجراء دراسة محددة.
إن هذا الانفصال بين القيمة المعلنة لإشراك الجمهور والواقع في صنع القرار الاستراتيجي يشير إلى أن النظام ليس مفتوحاً بالكامل بعد على الناس الذين يخدمهم. وتوضح الدراسة أنه بينما تمتلك المملكة المتحدة نموذجاً راسخاً لإشراك الجمهور في المشاريع البحثية الفردية، إلا أن هذا النموذج لم يُنقل بنجاح إلى أعلى مستويات السلطة المؤسسية. وتشير النتائج إلى أن القرارات الأكثر أهمية بشأن ماهية البحوث التي سيتم إجراؤها لا تزال تُتخذ خلف أبواب مغلقة، دون المدخلات المباشرة من المجتمعات التي ستتأثر بهذه القرارات. ويشير المؤلفون إلى أن هذا النقص في التمثيل يثير القلق بشكل خاص في ظل الدفع السياسي والاجتماعي المتزايد نحو ديمقراطية الصحة وتمكين المجتمعات. وبدون وجود أصوات عامة على طاولة الاستراتيجية، هناك خطر من أن تستمر أولويات البحث في الابتعاد عن احتياجات الجمهور، مما قد يؤدي إلى توسيع الفوارق الصحية القائمة. وتخلص الدراسة إلى أنه بينما وجدت بعض المنظمات طرقاً لدمج وجهات نظر الجمهور في الحوكمة، إلا أن النظام البيئي العام لا يزال مجزأً، ولا يزال المسار نحو إشراك عام ذي معنى على مستوى النظام غير مستكشف إلى حد كبير.
غارق في أبحاث مجالك؟
تصلك نشرة يومية بأحدث الأبحاث المطابقة لكلماتك البحثية المفتاحية — مع ملخصات تقنية، بلغتك.