Public involvement across the UK’s research ecosystem at systems-level – results from the INTEGRATE study, a freedom of information-based survey
英国の情報の自由に関する調査によれば、研究レベルでは患者や公衆の関与が一般的である一方で、大学、資金提供機関、およびNHS（国民保健サービス）組織全体において、そのような関与は、それがより普及しているNHS機関という顕著な例外を除いて、執行レベルの戦略的意思決定においては依然として著しく過小評価されていることが明らかになった。
原論文は CC BY 4.0 (https://creativecommons.org/licenses/by/4.0/) でライセンスされています。 これは以下の論文のAI生成解説です。著者が執筆または承認したものではありません。技術的な正確性については原論文を参照してください。 免責事項の全文を読む
どの医学研究に資金を提供するかという決定は、決して中立的なものではない。それらは、どの疾患が研究され、どの治療法が開発されるか、そして最終的にどのコミュニティが最も多くの注目と資源を受け取るかを決定する、人間による選択である。数十年にわたり、英国およびその他の地域の主要な資金提供機関は、研究者は個々の研究のデザインに患者や市民を関与させなければならないと主張してきた。「患者・市民参画（Patient and Public Involvement）」として知られるこの慣行は、科学者が問いかける問いが、その結果と共に生きることになる人々にとって、実際に意味のあるものであることを保証するものである。しかし、この原則の適用方法には、重大な隔たりが依然として存在する。一般市民は、単一の研究プロジェクトの形成を助けるよう招かれることは多いが、大きな戦略的決定が行われる場に招かれることは稀である。これらは、大学、病院、そして資金提供機関が、自らの全体的な研究の優先順位や、組織全体の方向性、そして数十億ポンドもの公的資金をどのように配分するかを決定する会議である。問題は、これらの選択によって影響を受ける人々が、最高レベルの意思決定の場に席を持っているのか、それとも戦略がすでに設定された後に意見を聞かれているだけなのか、ということである。
ある研究チームが、英国全域におけるこれら高レベルの意思決定の状況をマッピングすることに着手した。彼らは、大学の執行理事会、国民保健サービス（NHS）の組織、および研究資金提供機関において、公衆の声が反映されているかどうかを知りたかった。その答えを見つけるために、彼らは「情報公開請求（Freedom of Information request）」と呼ばれる強力な法的ツールを用いた。これは、まだ公開されていない記録された情報を、公的機関に対して誰でも求めることができる仕組みである。研究チームは、健康研究に関わる123の医学研究活動を行う大学、病院ケアを担う245のNHSトラスト、そして様々な医学研究資金提供機関を含む、462の異なる組織に対してこれらの請求を送った。彼らは、単純だが深遠な問いを投げかけた。「あなたの最高意思決定機関（健康研究の戦略を策定するもの）には、公衆の代表が含まれていますか？ もし含まれていない場合、公衆の意見をトップレベルの決定に直接反映させるための、別の諮問グループを持っていますか？」
回答率は極めて高く、対象となった機関の約92パーセントが回答した。有用な情報を提供した402の組織のうち、結果は厳しい現実を露呈した。これらの機関のうち、執行理事会に直接公衆の代表が座っているのは、わずか5分の1程度であった。それよりも少し多い約4分の1のグループは、公衆が意見を提供できる別の諮問構造を持っていた。これは、英国における健康研究の戦略的方向性を決定する人々の大部分が、公式な公衆の声を会議室に招き入れることなく、それらの決定を下していることを意味している。研究によれば、状況は国全体で一様ではなかった。NHSトラストや統合ケアボード（ICB）のようなヘルスケアを提供する組織は、大学や独立した資金提供機関よりも、執行レベルでの公衆の関与が高い傾向にあった。実際、大学は、トップボードに公衆の代表を置いている割合が最も低かった。大学が公衆を関与させている場合、それは多くの場合、糖尿病や心臓病に関する特定の研究といった個別の研究プロジェクトのレベルであり、大学全体の研究戦略というレベルではなかった。
研究者たちはまた、これらの組織が公衆を関与させる際にどのような方法を用いているかについても調査した。その手法は多岐にわたっていた。一部の機関は公衆のメンバーを理事会に直接配置し、他の機関はスタッフを通じて公衆グループの意見を伝える手法をとっていた。公衆のメンバーに対して、国のガイドラインに従って報酬を支払うケースもあれば、無報酬のボランティアとして参加しているケースもあった。本研究は、公衆の貢献者に報酬が支払われない場合、それが低所得層の人々にとっての障壁となり、結果として、時間を無料で提供できる余裕のある人々の声に限定されてしまうことを浮き彫りにした。さらに、これらの公衆代表へのトレーニングは、しばしば任意であり、一貫性に欠けていた。明確な規則とサポート体制を持つ機関もあれば、単なる漠然とした参加への招待しか提供していない機関もあった。データは、多くの大学が研究戦略の設定を、公衆の入力（インプット）を必要としない学術的な演習として捉えており、公衆の関与は特定の研究を運営するための実務的な詳細のみに限定していることを示唆していた。
このような、公衆参画の理念と戦略的意思決定における現実との間の乖離は、システムがまだ、それが奉仕すべき人々に対して完全には開かれていないことを示唆している。本研究は、英国には個別の研究プロジェクトに公衆を関与させるための確立されたモデルはあるものの、このモデルが高レベルの制度的権力へとはうまく移行できていないことを示している。知見によれば、どのような研究が行われるかという最も重要な決定は、依然として、その決定が影響を与えるコミュニティの直接的な入力なしに、密室で行われている。著者らは、この代表性の欠如は、健康を民主化しコミュニティをエンパワーメントしようとする政治的・社会的圧力の高まりを考えると、特に懸念すべき事項であると述べている。戦略的なテーブルに公衆の声がなければ、研究の優先順位が公衆のニーズから逸脱し続け、既存の健康格差を拡大させるリスクがある。本研究は、一部の組織がガバナンスに公衆の視点を統合する方法を見出している一方で、エコシステム全体は断片化されており、意味のあるシステム全体の公衆参画への道筋は、依然として大部分が未知の領域であることを結論づけている。
自分の分野の論文に埋もれていませんか？
研究キーワードに一致する最新の論文のダイジェストを毎日受け取りましょう——技術要約付き、あなたの言語で。