Public involvement across the UK’s research ecosystem at systems-level – results from the INTEGRATE study, a freedom of information-based survey
Een Brits onderzoek naar de vrijheid van informatie onthult dat hoewel betrokkenheid van patiënten en het publiek gebruikelijk is op onderzoeksniveau, deze opmerkelijk ondervertegenwoordigd blijft in strategische besluitvorming op directieniveau binnen universiteiten, financiers en NHS-organisaties, met de uitzondering van NHS-instellingen waar dergelijke betrokkenheid gebruikelijker is.
Oorspronkelijk artikel gelicentieerd onder CC BY 4.0 (https://creativecommons.org/licenses/by/4.0/). Dit is een AI-gegenereerde uitleg van het onderstaande artikel. Het is niet geschreven of goedgekeurd door de auteurs. Raadpleeg het oorspronkelijke artikel voor technische nauwkeurigheid. Lees de volledige disclaimer
Beslissingen over welke medische onderzoeken worden gefinancierd, zijn nooit neutraal. Het zijn menselijke keuzes die bepalen welke ziekten worden bestudeerd, welke behandelingen worden ontwikkeld en uiteindelijk welke gemeenschappen de meeste aandacht en middelen krijgen. Decennialang hebben belangrijke financiers in het Verenigd Koninkrijk en daarbuiten erop geinsisteerd dat onderzoekers patiënten en het publiek moeten betrekken bij het ontwerp van individuele studies. Deze praktijk, bekend als patiënten- en publieke betrokkenheid, zorgt ervoor dat de vragen die wetenschappers stellen, er daadwerkelijk toe doen voor de mensen die met de resultaten zullen leven. Er blijft echter een kritieke kloof bestaan in hoe dit principe wordt toegepast. Hoewel het publiek vaak wordt uitgenodigd om een vorm te geven aan een enkel onderzoeksproject, wordt het zelden uitgenodigd aan de tafel waar de grote, strategische beslissingen worden genomen. Dit zijn de vergaderingen waar universiteiten, ziekenhuizen en financieringsinstanties hun algemene onderzoeksrichtingen bepalen, de richting van hun gehele instellingen bepalen en hoe miljarden pondnen aan publiek geld worden toegewezen. De vraag is of de mensen wier levens worden beïnvloed door deze keuzes, een zetel hebben op het hoogste niveau van besluitvorming, of dat zij slechts worden geraadpleegd nadat de strategie al is vastgesteld.
Een team van onderzoekers zette zich in om het landschap van deze hoogwaardige besluitvorming in het Verenigd Koninkrijk in kaart te brengen. Ze wilden weten of het publiek een stem heeft in de directie van universiteiten, organisaties van de National Health Service (NHS) en onderzoeksfinanciers. Om het antwoord te vinden, gebruikten ze een krachtig juridisch instrument genaamd een Freedom of Information-verzoek. Dit is een mechanisme waarmee iedereen publieke instellingen om geregistreerde informatie kan vragen die niet reeds gepubliceerd is. Het team stuurde deze verzoeken naar 462 verschillende organisaties, waaronder 123 onderzoekende universiteiten die zich bezighouden met gezondheidsonderzoek, 245 NHS-trusts die verantwoordelijk zijn voor de ziekenhuiszorg, en de diverse instanties die medisch onderzoek financieren. Ze stelden een eenvoudige maar diepgaande vraag: Bevat uw hoogste bestuur organ, degene die de strategie voor gezondheidsonderzoek bepaalt, een vertegenwoordiger van het publiek? Zo niet, heeft u een aparte adviesgroep die de publieke opvattingen rechtstreeks inbrengt in die besluitvorming op topniveau?
Het responspercentage was opmerkelijk hoog, waarbij bijna 92 procent van de instellingen reageerde. Van de 402 organisaties die nuttige informatie verstrekten, onthulden de resultaten een harde realiteit. Slechts ongeveer één op vijf van deze instellingen had een publieke vertegenwoordiger direct in de directie zitten. Een iets grotere groep, ongeveer één op vier, had een aparte adviesstructuur waar publieke leden input konden leveren. Dit betekent dat in het overgrote deel van de gevallen de mensen die de strategische koers voor gezondheidsonderzoek in het VK bepalen, die beslissingen nemen zonder een formele publieke stem in de kamer. De studie toonde aan dat de situatie niet uniform is over het land. Organisaties die de gezondheidszorg leveren, zoals NHS-trusts en geïntegreerde zorgraden, hadden een grotere kans om publieke betrokkenheid op directieniveau te hebben dan universiteiten of onafhankelijke financieringsinstanties. Sterker nog, universiteiten waren het minst geneigd om publieke vertegenwoordigers in hun topbesturen te hebben. Wanneer universiteiten het publiek betrokkenen, was dat bijna altijd op het niveau van individuele onderzoeksprojecten, zoals een specifieke studie naar diabetes of hartziekten, in plaats van op het niveau van de algemene onderzoeksstrategie van de universiteit.
De onderzoekers keken ook naar hoe deze organisaties probeerden het publiek te betrekken wanneer zij dat deden. De methoden varieerden sterk. Sommige instellingen plaatsten een publiek lid direct in de directie, terwijl anderen vertrouwden op een medewerker om de visies van een publieke groep over te brengen. In sommige gevallen werden publieke leden betaald voor hun tijd, volgens de nationale richtlijnen, terwijl anderen zonder vergoeding vrijwillig werkten. De studie benadrukte dat wanneer publieke bijdragers niet werden betaald, dit een barrière creëerde voor mensen uit lagere inkomensgroepen, wat betekende dat de gehoorde stemmen vaak beperkt waren tot degenen die zich de tijd zonder vergoeding konden veroorloven. Bovendien was training voor deze publieke vertegenwoordigers vaak optioneel en inconsistent. Sommige instellingen hadden duidelijke regels en ondersteuningssystemen, terwijl anderen weinig meer boden dan een vage uitnodiging om deel te nemen. De gegevens suggereerden dat veel universiteiten het bepalen van de onderzoeksstrategie beschouwden als een academische exercitie die geen publieke input vereiste, waarbij publieke betrokkenheid alleen werd gereserveerd voor de praktische details van een specifieke studie.
Deze discrepantie tussen de geuite waarde van publieke betrokkenheid en de realiteit van strategische besluitvorming suggereert dat het systeem nog niet volledig openstaat voor de mensen die het dienen. De studie geeft aan dat hoewel het VK over een goed gevestigd model beschikt voor het betrekken van het publiek bij individuele onderzoeksprojecten, dit model niet succesvol is overgedragen naar de hoogste niveaus van institutionele macht. De bevindingen suggereren dat de meest significante beslissingen over welk onderzoek wordt uitgevoerd, nog steeds achter gesloten deuren worden genomen, zonder de directe input van de gemeenschappen die door deze beslissingen worden getroffen. De auteurs merken op dat dit gebrek aan representatie bijzonder zorgwekkend is, gezien de groeiende politieke en sociale druk om de gezondheidszorg te democratiseren en gemeenschappen te versterken. Zonder publieke stemmen aan de strategische tafel bestaat het risico dat onderzoeksprioriteiten verder afdwalen van de behoeften van het publiek, wat potentieel bestaande gezondheidsverschillen kan vergroten. De studie concludeert dat hoewel sommige organisaties manieren hebben gevonden om publieke perspectieven in hun bestuur te integreren, het algehele ecosysteem gefragmenteerd blijft, en dat het pad naar betekenisvolle, systeembrede publieke betrokkenheid nog grotendeels onontgonnen is.
Verdrinkt u in papers in uw vakgebied?
Ontvang dagelijkse digests van de nieuwste papers die bij uw onderzoekswoorden passen — met technische samenvattingen, in uw taal.