Public involvement across the UK’s research ecosystem at systems-level – results from the INTEGRATE study, a freedom of information-based survey
Eine im Vereinigten Königreich durchgeführte Freedom-of-Information-Studie zeigt auf, dass die Einbindung von Patienten und der Öffentlichkeit zwar auf der Forschungsebene üblich ist, jedoch in der strategischen Entscheidungsfindung auf Exekutivebene über Universitäten, Geldgeber und NHS-Organisationen hinweg weiterhin signifikant unterrepräsentiert bleibt, mit der bemerkenswerten Ausnahme von NHS-Einrichtungen, in denen eine solche Einbindung häufiger vorkommt.
Originalarbeit lizenziert unter CC BY 4.0 (https://creativecommons.org/licenses/by/4.0/). Dies ist eine KI-generierte Erklärung des untenstehenden Papers. Sie wurde nicht von den Autoren verfasst oder gebilligt. Für technische Genauigkeit konsultieren Sie das Originalpaper. Vollständigen Haftungsausschluss lesen
Entscheidungen darüber, welche medizinische Forschung gefördert wird, sind niemals neutral. Es sind menschliche Entscheidungen, die bestimmen, welche Krankheiten untersucht werden, welche Behandlungen entwickelt werden und letztlich, welche Gemeinschaften die meiste Aufmerksamkeit und die meisten Ressourcen erhalten. Seit Jahrzehnten bestehen die wichtigsten Geldgeber im Vereinigten Königreich und darüber hinaus darauf, dass Forscher Patienten und die Öffentlichkeit in die Gestaltung einzelner Studien einbeziehen müssen. Diese Praxis, bekannt als Einbindung von Patienten und Öffentlichkeit (Patient and Public Involvement), stellt sicher, dass die Fragen, die Wissenschaftler stellen, tatsächlich jene betreffen, die mit den Ergebnissen leben werden. Es bleibt jedoch eine kritische Lücke in der Anwendung dieses Prinzips. Während die Öffentlichkeit oft eingeladen wird, eine einzelne Forschungsarbeit mitzugestalten, wird sie selten an den Tisch gebeten, an dem die großen, strategischen Entscheidungen getroffen werden. Dies sind die Sitzungen, in denen Universitäten, Krankenhäuser und Förderorganisationen ihre allgemeinen Forschungsstrategien festlegen, die gesamte Ausrichtung ihrer Institutionen bestimmen und wie Milliarden von Pfund an öffentlichem Geld verteilt werden. Die Frage ist, ob die Menschen, deren Leben von diesen Entscheidungen betroffen ist, einen Sitz auf der höchsten Entscheidungsebene haben oder ob sie erst konsultiert werden, nachdem die Strategie bereits festgelegt wurde.
Ein Team von Forschern setzte sich zum Ziel, die Landschaft dieser hochrangigen Entscheidungen in ganz Vereinigtes Königreich abzubilden. Sie wollten wissen, ob die Öffentlichkeit eine Stimme in den Vorstandsetagen von Universitäten, Organisationen des National Health Service (NHS) und Forschungsförderern hat. Um die Antwort zu finden, nutzten sie ein wirkungsvolles rechtliches Instrument namens Freedom of Information Request (Anfrage nach dem Informationsfreiheitsgesetz). Dies ist ein Mechanismus, der es jedem ermöglicht, öffentliche Institutionen um dokumentierte Informationen zu bitten, die nicht bereits veröffentlicht sind. Das Team sendete diese Anfragen an 462 verschiedene Organisationen, darunter 123 gesundheitsrelevante, forschungsaktive Universitäten, 245 NHS-Trusts, die für die Krankenhausversorgung verantwortlich sind, sowie die verschiedenen Stellen, die die medizinische Forschung finanzieren. Sie stellten eine einfache, aber tiefgreifende Frage: Beinhaltet Ihr höchstes Leitungsorgan, das die Strategie für die Gesundheitsforschung festlegt, eine Vertretung aus der Öffentlichkeit? Wenn nicht, verfügen Sie über eine separate beratende Gruppe, die die Ansichten der Öffentlichkeit direkt in diese obersten Entscheidungen einspeist?
Die Rücklaufquote war bemerkenswert hoch, wobei fast 92 Prozent der Institutionen antworteten. Von den 402 Organisationen, die nützliche Informationen lieferten, offenbarten die Ergebnisse eine ernüchternde Realität. Nur etwa jeder fünfte dieser Institutionen hatte eine öffentliche Vertretung direkt in seinem Vorstand sitzen. Eine etwas größere Gruppe, etwa jeder Vierte, verfügte über eine separate Beratungsstruktur, in der Mitglieder der Öffentlichkeit Input leisten konnten. Dies bedeutet, dass in der überwiegenden Mehrheit der Fälle die Menschen, die die strategische Richtung der Gesundheitsforschung im Vereinigten Königreich festlegen, diese Entscheidungen ohne eine formale öffentliche Stimme im Raum treffen. Die Studie fand heraus, dass die Situation im ganzen Land nicht einheitlich war. Organisationen, die die Gesundheitsversorgung leisten, wie etwa NHS-Trusts und integrierte Versorgungsgruppen (Integrated Care Boards), hatten eher eine öffentliche Beteiligung auf der Führungsebene als Universitäten oder unabhängige Förderstellen. Tatsächlich waren Universitäten am wenigsten wahrscheinlich dazu geneigt, öffentliche Vertreter in ihren obersten Gremien zu haben. Wenn Universitäten die Öffentlichkeit einbezogen, geschah dies fast immer auf der Ebene einzelner Forschungsprojekte, wie etwa einer spezifischen Studie zu Diabetes oder Herzkrankheiten, und nicht auf der Ebene der allgemeinen Forschungsstrategie der Universität.
Die Forscher untersuchten auch, wie diese Organisationen versuchten, die Öffentlichkeit einzubeziehen, wenn sie dies taten. Die Methoden variierten stark. Einige Institutionen platzierten ein öffentliches Mitglied direkt im Vorstand, während andere sich auf einen Mitarbeiter verließen, der die Ansichten einer öffentlichen Gruppe vermittelte. In einigen Fällen wurden öffentliche Mitglieder für ihre Zeit gemäß den nationalen Richtlinien vergütet, während sie in anderen Fällen unentgeltlich tätig waren. Die Studie hob hervor, dass das Fehlen einer Vergütung für öffentliche Mitwirkende eine Barriere für Menschen aus einkommensschwächeren Schichten schuf, was bedeutete, dass die Gehörten oft auf diejenigen beschränkt waren, die es sich leisten konnten, ihre Zeit unentgeltlich zu geben. Darüber hinaus war die Schulung für diese öffentlichen Vertreter oft optional und inkonsistent. Einige Institutionen hatten klare Regeln und Unterstützungssysteme, während andere kaum mehr als eine vage Einladung zur Teilnahme boten. Die Daten deuteten darauf hin, dass viele Universitäten die Festlegung der Forschungsstrategie als eine akademische Übung betrachteten, die keine öffentliche Beteiligung erforderte, und die Einbindung der Öffentlichkeit nur für die praktischen Details einer spezifischen Studie reservierten.
Diese Diskrepanz zwischen dem erklärten Wert der Einbindung der Öffentlichkeit und der Realität der strategischen Entscheidungsfindung deutet darauf hin, dass das System noch nicht vollständig offen gegenüber den Menschen ist, denen es dient. Die Studie zeigt, dass das Vereinigte Königreich zwar über ein gut etabliertes Modell zur Einbindung der Öffentlichkeit in einzelne Forschungsprojekte verfügt, dieses Modell jedoch nicht erfolgreich auf die höchsten Ebenen der institutionellen Macht übertragen werden konnte. Die Ergebnisse legen nahe, dass die bedeutendsten Entscheidungen darüber, welche Forschung betrieben wird, nach wie vor hinter verschlossenen Türen getroffen werden, ohne den direkten Input der Gemeinschaften, die von diesen Entscheidungen betroffen sind. Die Autoren merken an, dass dieser Mangel an Repräsentation besonders besorgniserregend ist angesichts des wachsenden politischen und sozialen Bestrebens, die Gesundheit zu demokratisieren und Gemeinschaften zu stärken. Ohne öffentliche Stimmen am strategischen Tisch besteht das Risiko, dass die Forschungsprioritäten weiterhin von den Bedürfnissen der Öffentlichkeit abweichen, was bestehende gesundheitliche Ungleichheiten potenziell weiter vergrößern könnte. Die Studie kommt zu dem Schluss, dass einige Organisationen zwar Wege gefunden haben, öffentliche Perspektiven in ihre Governance zu integrieren, das gesamte Ökosystem jedoch fragmentiert bleibt und der Weg zu einer bedeutungsvollen, systemweiten Einbindung der Öffentlichkeit noch weitgehend unerschlossen ist.
Ertrinken Sie in Arbeiten in Ihrem Fachgebiet?
Erhalten Sie tägliche Digests der neuesten Arbeiten passend zu Ihren Forschungsbegriffen — mit technischen Zusammenfassungen, in Ihrer Sprache.