Public involvement across the UK’s research ecosystem at systems-level – results from the INTEGRATE study, a freedom of information-based survey
Um estudo de Liberdade de Informação baseado no Reino Unido revela que, embora o envolvimento de pacientes e do público seja comum ao nível do estudo, este permanece significativamente sub-representado na tomada de decisões estratégicas ao nível executivo em universidades, financiadores e organizações do NHS, com a exceção notável das entidades do NHS, onde tal envolvimento é mais prevalente.
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As decisões sobre qual pesquisa médica recebe financiamento nunca são neutras. São escolhas humanas que determinam quais doenças serão estudadas, quais tratamentos serão desenvolvidos e, em última análise, quais comunidades receberão mais atenção e recursos. Durante décadas, os principais financiadores no Reino Unido e além têm insistido que os pesquisadores devem envolver pacientes e o público no desenho de estudos individuais. Essa prática, conhecida como envolvimento de pacientes e do público, garante que as perguntas que os cientistas fazem realmente importem para as pessoas que viverão com os resultados. No entanto, uma lacuna crítica permanece na forma como esse princípio é aplicado. Embora o público seja frequentemente convidado a ajudar a moldar um único projeto de pesquisa, raramente é convidado para a mesa onde as grandes decisões estratégicas são tomadas. Estas são as reuniões onde universidades, hospitais e agências de fomento decidem suas prioridades de pesquisa globais, a direção de suas próprias instituições e como bilhões de libras de dinheiro público são alocados. A questão é se as pessoas cujas vidas são afetadas por essas escolhas têm um assento no mais alto nível de tomada de decisão, ou se são apenas consultadas após a estratégia já ter sido definida.
Uma equipe de pesquisadores partiu para mapear o panorama dessas decisões de alto nível em todo o Reino Unido. Eles queriam saber se o público tinha voz nas diretorias executivas de universidades, organizações do National Health Service (NHS) e órgãos de fomento à pesquisa. Para encontrar a resposta, utilizaram uma poderosa ferramenta jurídica chamada pedido de Lei de Acesso à Informação (Freedom of Information). Este é um mecanismo que permite que qualquer pessoa solicite a instituições públicas informações registradas que não estejam publicadas. A equipe enviou esses pedidos a 462 organizações diferentes, incluindo 123 universidades ativas em pesquisa, incluindo saúde, 245 trusts do NHS responsáveis pelo cuidado hospitalar e os diversos órgãos que financiam a pesquisa médica. Eles fizeram uma pergunta simples, mas profunda: A sua instância governante máxima, aquela que define a estratégia para a pesquisa em saúde, inclui um representante do público? Se não, vocês possuem um grupo consultivo separado que leve as visões do público diretamente para essas decisões de alto nível?
A taxa de resposta foi notavelmente alta, com quase 92 por cento das instituições respondendo. Das 402 organizações que forneceram informações úteis, os resultados revelaram uma realidade dura. Apenas cerca de um em cada cinco dessas instituições tinha um representante do público sentado diretamente em sua diretoria executiva. Um grupo ligeiramente maior, cerca de um em quatro, possuía uma estrutura consultiva separada onde membros do público poderiam oferecer contribuições. Isso significa que, na grande maioria dos casos, as pessoas que definem a direção estratégica para a pesquisa em saúde no Reino Unido estão tomando essas decisões sem uma voz pública formal na sala. O estudo descobriu que a situação não era uniforme em todo o país. Organizações que prestam cuidados de saúde, como os trusts do NHS e conselhos de cuidados integrados, tinham maior probabilidade de ter envolvimento público ao nível executivo do que universidades ou órgãos de fomento independentes. De fato, as universidades eram as menos propensas a ter representantes do público em seus conselhos superiores. Quando as universidades envolviam o público, era quase sempre ao nível de projetos de pesquisa individuais, como um estudo específico sobre diabetes ou doenças cardíacas, e não ao nível da estratégia de pesquisa global da universidade.
Os pesquisadores também observaram como essas organizações tentavam incluir o público quando o faziam. Os métodos variavam amplamente. Algumas instituições colocavam um membro do público diretamente na diretoria, enquanto outras dependiam de um funcionário para transmitir as visões de um grupo público. Em alguns casos, os membros do público eram pagos pelo seu tempo, seguindo as diretrizes nacionais, enquanto em outros, voluntariavam-se sem compensação. O estudo destacou que, quando os colaboradores públicos não eram pagos, isso criava uma barreira para pessoas de origens de baixa renda, o que significava que as vozes ouvidas eram frequentemente limitadas àquelas que podiam se dar ao luxo de dedicar seu tempo gratuitamente. Além disso, o treinamento para esses representantes públicos era frequentemente opcional e inconsistente. Algumas instituições tinham regras claras e sistemas de apoio, enquanto outras ofereciam pouco mais do que um convite vago para participar. Os dados sugeriram que muitas universidades viam a definição da estratégia de pesquisa como um exercício acadêmico que não requeria a participação do público, reservando o envolvimento público apenas para os detalhes práticos da condução de um estudo específico.
Este descompasso entre o valor declarado do envolvimento do público e a realidade da tomada de decisão estratégica sugere que o sistema ainda não está totalmente aberto às pessoas a quem serve. O estudo indica que, embora o Reino Unido possua um modelo bem estabelecido para envolver o público em projetos de pesquisa individuais, este modelo não foi transferido com sucesso para os níveis mais altos do poder institucional. As descobertas sugerem que as decisões mais significativas sobre o que deve ser pesquisado ainda estão sendo tomadas a portas fechadas, sem a contribuição direta das comunidades que serão afetadas por essas decisões. Os autores observam que essa falta de representação é particularmente preocupante dado o crescente impulso político e social para democratizar a saúde e capacitar as comunidades. Sem vozes públicas na mesa estratégica, há o risco de que as prioridades de pesquisa continuem se afastando das necessidades do público, potencialmente ampliando as desigualdades existentes em saúde. O estudo conclui que, embora algumas organizações tenham encontrado formas de integrar perspectivas públicas, o ecossistema geral permanece fragmentado, e o caminho para um envolvimento público significativo e sistêmico ainda é, em grande parte, inexplorado.
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