Public involvement across the UK’s research ecosystem at systems-level – results from the INTEGRATE study, a freedom of information-based survey
Un estudio de Libertad de Información basado en el Reino Unido revela que, si bien la participación de pacientes y del público es común a nivel de estudio, sigue estando significativamente subrepresentada en la toma de decisiones estratégicas a nivel ejecutivo en universidades, financiadores y organizaciones del NHS, con la notable excepción de los organismos del NHS, donde dicha participación es más prevalente.
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Las decisiones sobre qué investigaciones médicas reciben financiación nunca son neutrales. Son elecciones humanas que determinan qué enfermedades se estudian, qué tratamientos se desarrollan y, en última instancia, qué comunidades reciben la mayor atención y recursos. Durante décadas, los principales financiadores en el Reino Unido y más allá han insistido en que los investigadores deben involucrar a los pacientes y al público en el diseño de estudios individuales. Esta práctica, conocida como participación de pacientes y del público, garantiza que las preguntas que los científicos formulan realmente importen a las personas que vivirán con los resultados. Sin embargo, persiste una brecha crítica en cómo se aplica este principio. Si bien se invita a menudo al público a ayudar a dar forma a un proyecto de investigación individual, rara vez se les invita a la mesa donde se toman las grandes decisiones estratégicas. Estas son las reuniones donde las universidades, los hospitales y las agencias de financiación deciden sus prioridades de investigación generales, la dirección de sus instituciones enteras y cómo se asignan miles de millones de libras de dinero público. La pregunta es si las personas cuyas vidas se ven afectadas por estas decisiones tienen un asiento en el más alto nivel de toma de decisiones, o si solo se les consulta después de que la estrategia ya ha sido establecida.
Un equipo de investigadores se propuso mapear el panorama de estas decisiones de alto nivel en todo el Reino Unido. Querían saber si el público tenía voz en las juntas ejecutivas de las universidades, las organizaciones del Servicio Nacional de Salud (NHS) y los organismos de investigación. Para encontrar la respuesta, utilizaron una poderosa herramienta legal llamada solicitud de Libertad de Información. Este es un mecanismo que permite a cualquier persona solicitar a las instituciones públicas información registrada que no esté publicada previamente. El equipo envió estas solicitudes a 462 organizaciones diferentes, incluyendo 123 universidades activas en investigación que se ocupan de la investigación en salud, 245 fideicomisos del NHS responsables de la atención hospitalaria y los diversos organismos que financian la investigación médica. Hicieron una pregunta simple pero profunda: ¿Incluye su junta de gobierno más alta, la que establece la estrategia para la investigación en salud, a un representante del público? Si no es así, ¿tienen un grupo asesor separado que transmita las opiniones del público directamente a esas decisiones de alto nivel?
La tasa de respuesta fue notablemente alta, con casi el 92 por ciento de las instituciones respondiendo. De las 402 organizaciones que proporcionaron información útil, los resultados revelaron una realidad cruda. Solo aproximadamente uno de cada cinco de estas instituciones contaba con un representante del público sentado directamente en su junta ejecutiva. Un grupo ligeramente mayor, aproximadamente uno de cada cuatro, tenía una estructura de asesoramiento separada donde los miembros del público podían ofrecer su opinión. Esto significa que, en la gran mayoría de los casos, las personas que establecen la dirección estratégica de la investigación en salud están tomando esas decisiones sin una voz pública formal en la sala. El estudio encontró que la situación no era uniforme en todo el país. Las organizaciones que prestan servicios de salud, como los fideicomisos del NHS y las juntas de atención integrada, tenían más probabilidades de tener participación pública a nivel ejecutivo que las universidades o los organismos de financiación independientes. De hecho, las universidades eran las menos propensas a tener representantes públicos en sus juntas directivas superiores. Cuando las universidades involucraban al público, era casi siempre al nivel de proyectos de investigación individuales, como un estudio específico sobre la diabetes o la enfermedad cardíaca, en lugar del nivel de la estrategia de investigación general de la universidad.
Los investigadores también analizaron cómo estas organizaciones intentaban incluir al público cuando lo hacían. Los métodos variaban ampliamente. Algunas instituciones colocaban a un miembro del público directamente en la junta, mientras que otras dependían de un miembro del personal para transmitir las opiniones de un grupo público. En algunos casos, los miembros del público recibían un pago por su tiempo, siguiendo las directrices nacionales, mientras que en otros, participaban de forma voluntaria sin compensación. El estudio destacó que, cuando los contribuyentes públicos no eran remunerados, esto creaba una barrera para las personas de entornos de bajos ingresos, lo que significaba que las voces escuchadas a menudo se limitaban a aquellas que podían permitirse dedicar su tiempo de forma gratuita. Además, la formación para estos representantes públicos era a menudo opcional e inconsistente. Algunas instituciones tenían reglas claras y sistemas de apoyo, mientras que otras ofrecían poco más que una invitación vaga para participar. Los datos sugirieron que muchas universidades consideraban que el establecimiento de la estrategia de investigación era un ejercicio académico que no requería la opinión del público, reservando la participación pública solo para los detalles prácticos de la realización de un estudio específico.
Esta desconexión entre el valor declarado de la participación del público y la realidad de la toma de decisiones estratégicas sugiere que el sistema aún no está plenamente abierto a las personas a las que sirve. El estudio indica que, si bien el Reino Unido tiene un modelo bien establecido para involucrar al público en proyectos de investigación individuales, este modelo no se ha transferido con éxito a los niveles más altos del poder institucional. Los hallazgos sugieren que las decisiones más significativas sobre qué investigación se realiza se siguen tomando a puerta cerrada, sin la intervención directa de las comunidades que se verán afectadas por dichas decisiones. Los autores señalan que esta falta de representación es particularmente preocupante dado el creciente impulso político y social para democratizar la salud y empoderar a las comunidades. Sin voces públicas en la mesa estratégica, existe el riesgo de que las prioridades de investigación continúen alejándose de las necesidades del público, lo que podría ampliar las desigualdades de salud existentes. El estudio concluye que, aunque algunas organizaciones han encontrado formas de integrar las perspectivas públicas en su gobernanza, el ecosistema general sigue fragmentado, y el camino hacia una participación pública significativa y sistémica es todavía, en gran medida, inexplorado.
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