Public involvement across the UK’s research ecosystem at systems-level – results from the INTEGRATE study, a freedom of information-based survey
一项基于英国信息自由法（Freedom of Information）的研究显示，尽管患者与公众参与在研究层面十分普遍，但在大学、资助机构和国民医疗服务体系（NHS）机构的执行层战略决策中，这种参与仍显著不足，唯独在患者参与较为普遍的 NHS 机构中存在例外。
原始论文采用 CC BY 4.0 许可（https://creativecommons.org/licenses/by/4.0/）。 这是对下方论文的AI生成解释。它不是由作者撰写或认可的。如需技术准确性，请参阅原始论文。 阅读完整免责声明
关于哪些医学研究能够获得资助的决定从来都不是中立的。这些是人类的选择，决定了哪些疾病会被研究，哪些疗法会被开发，并最终决定了哪些群体能获得最多的关注和资源。几十年来，英国及其他地区的各大资助机构一直坚持要求研究人员在单个研究的设计过程中必须让患者和公众参与其中。这种被称为“患者与公众参与”的做法，确保了科学家提出的问题确实是那些将承受研究结果影响的人们所关心的。然而，这一原则的应用仍存在一个关键性的差距。虽然公众经常被邀请来协助塑造单个研究项目，但他们很少被邀请到制定重大战略决策的桌旁。在这些会议上，大学、医院和资助机构决定其整体研究重点、整个机构的发展方向，以及如何分配数十亿英镑的公共资金。问题在于，那些受这些选择影响的人是否在最高层决策中拥有席位，还是仅仅在战略已经制定好之后才被征求意见。
一组研究人员致力于绘制英国这些高层决策的图景。他们想知道公众是否在大学、国民医疗服务体系（NHS）组织和研究资나机构的执行董事会中拥有发言权。为了找到答案，他们使用了一个强大的法律工具——信息自由请求。这是一种允许任何人向公共机构询问尚未公开的记录信息的机制。该团队向 462 个不同的组织发送了这些请求，其中包括 123 所从事健康研究的研究型大学、245 个负责医院护理的 NHS 信托机构，以及各种医学研究资助机构。他们提出了一个简单而深刻的问题：你们的最高管理委员会（即制定健康研究战略的委员会）是否包括一名公众代表？如果没有，你们是否有一个单独的咨询小组，直接将公众观点反馈到这些高层决策中？
回复率非常高，近 92% 的机构做出了回应。在提供有用信息的 402 家机构中，结果揭示了一个残酷的现实。只有大约五分之一的机构在其执行董事会中设有公众代表。另一组稍大的群体（约四分之一）则拥有一个独立的咨询结构，公众成员可以通过该结构提供意见。这意味着，在绝大多数情况下，那些制定英国健康研究战略方向的人，是在没有正式公众声音参与房间内的情况下做出这些决策的。研究发现，这种情况在全国范围内并不统一。提供医疗服务的组织（如 NHS 信托机构和综合护理委员会）比大学或独立资助机构更有可能在执行层面实现公众参与。事实上，大学在最高委员会中引入公众代表的可能性最低。当大学涉及公众时，几乎总是发生在单个研究项目的层面，例如针对糖尿病或心脏病的特定研究，而非在大学整体研究战略的层面。
研究人员还观察了这些组织在进行公众参与时采取了哪些方法。方法各异。一些机构将公众成员直接安置在董事会中，而另一些机构则依靠工作人员来传达公众小组的观点。在某些情况下，公众成员根据国家指南获得了报酬，而在另一些情况下，他们则是义务提供服务且没有补偿。研究强调，当公众贡献者没有报酬时，这为来自低收入背景的人群制造了障碍，这意味着被听到的声音往往仅限于那些能够负担得起免费提供时间的人。此外，针对这些公众代表的培训通常是可选的且缺乏一致性。一些机构拥有明确的规则和支持系统，而另一些机构提供的仅仅是模糊的参与邀请。数据表明，许多大学将研究战略的制定视为一项学术活动，认为不需要公众参与，仅将公众参与保留在具体研究的实际操作细节中。
这种公众参与的既定价值与决策现实之间的脱节表明，该系统尚未完全向其服务的公众开放。研究指出，虽然英国在涉及单个研究项目方面已建立了成熟的公众参与模式，但这一模式尚未成功转移到机构的最高层级。研究结果表明，关于哪些研究可以进行的重大决策仍然是在闭门会议中做出的，缺乏受这些决策影响的社区的直接参与。作者指出，鉴于目前在民主化医疗卫生和赋能社区方面的政治和社会压力日益增长，这种代表性的缺失尤其令人担忧。如果缺乏公众在战略层面的发声，研究重点可能会继续偏离公众需求，从而可能扩大现有的健康不平等。研究结论认为，尽管一些组织已经找到了将公众观点整合进其治理体系的方法，但整个生态系统仍然是碎片化的，通往具有意义的、系统性公众参与的道路在很大程度上仍是未知的领域。
您所在领域的论文太多了？
获取与您研究关键词匹配的最新论文每日摘要——附技术摘要，使用您的语言。