Public involvement across the UK’s research ecosystem at systems-level – results from the INTEGRATE study, a freedom of information-based survey
एक यूके-आधारित सूचना के अधिकार (फ्रीडम ऑफ इंफॉर्मेशन) अध्ययन से पता चलता है कि जहाँ अध्ययन स्तर पर रोगी और सार्वजनिक भागीदारी सामान्य है, वहीं विश्वविद्यालयों, फंडर्स और एनएचएस संगठनों में कार्यकारी-स्तर के रणनीतिक निर्णय लेने की प्रक्रिया में यह काफी कम प्रतिनिधित्व रखती है, जिसमें एनएचएस निकायों का उल्लेखनीय अपवाद है जहाँ ऐसी भागीदारी अधिक प्रचलित है।
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यह निर्णय कि किस चिकित्सा अनुसंधान को वित्त पोषण दिया जाएगा, कभी भी तटस्थ नहीं होते। ये मानवीय चुनाव हैं जो यह निर्धारित करते हैं कि किन बीमारियों का अध्ययन किया जाएगा, किन उपचारों को विकसित किया जाएगा, और अंततः, किन समुदायों को सबसे अधिक ध्यान और संसाधन प्राप्त होंगे। दशकों से, यूनाइटेड किंगडम और उससे आगे के प्रमुख वित्तपोषकों ने इस बात पर जोर दिया है कि शोधकर्ताओं को व्यक्तिगत अध्ययनों के डिजाइन में रोगियों और जनता को शामिल करना चाहिए। 'पेशेंट एंड पब्लिक इन्वॉल्वमेंट' (रोगी और जन भागीदारी) के रूप में जानी जाने वाली यह प्रथा यह सुनिश्चित करती है कि वैज्ञानिक जो प्रश्न पूछते हैं, वे वास्तव में उन लोगों के लिए मायने रखते हैं जो उनके परिणामों के साथ जिएंगे। हालांकि, इस सिद्धांत को लागू करने में एक गंभीर अंतराल बना हुआ है। जबकि जनता को अक्सर एक एकल शोध परियोजना को आकार देने में मदद करने के लिए आमंत्रित किया जाता है, उन्हें उस मेज पर शायद ही कभी आमंत्रित किया जाता है जहाँ बड़े, रणनीतिक निर्णय लिए जाते हैं। ये वे बैठकें हैं जहाँ विश्वविद्यालय, अस्पताल और वित्त पोषण एजेंसियां अपनी समग्र अनुसंधान प्राथमिकताओं, अपने पूरे संस्थानों की दिशा, और सार्वजनिक धन के अरबों पाउंड के आवंटन के बारे में निर्णय लेती हैं। प्रश्न यह है कि क्या वे लोग, जिनके जीवन इन विकल्पों से प्रभावित होते हैं, उच्चतम स्तर के निर्णय लेने में एक सीट रखते हैं, या क्या उन्हें केवल तब परामर्श दिया जाता है जब रणनीति पहले ही तय की जा चुकी होती है।
शोधकर्ताओं की एक टीम ने यूनाइटेड किंगडम में इन उच्च-स्तरीय निर्णयों के परिदृश्य का मानचित्रण करने का लक्ष्य रखा। वे जानना चाहते थे कि क्या विश्वविद्यालयों, नेशनल हेल्थ सर्विस (NHS) संगठनों और अनुसंधान निकायों के कार्यकारी बोर्डों में जनता की कोई आवाज़ है। उत्तर खोजने के लिए, उन्होंने 'फ्रीडम ऑफ इंफॉर्मेशन' (सूचना का अधिकार) नामक एक शक्तिशाली कानूनी उपकरण का उपयोग किया। यह एक ऐसी प्रणाली है जो किसी को भी सार्वजनिक संस्थानों से दर्ज जानकारी मांगने की अनुमति देती है जो पहले से प्रकाशित नहीं है। टीम ने इन 462 विभिन्न संगठनों को अनुरोध भेजे, जिनमें स्वास्थ्य अनुसंधान से जुड़े 123 अनुसंधान-सक्रिय विश्वविद्यालय, अस्पताल देखभाल के लिए जिम्मेदार 245 एनएचएस ट्रस्ट, और चिकित्सा अनुसंधान को वित्तपोषित करने वाले विभिन्न निकाय शामिल थे। उन्होंने एक सरल लेकिन गहन प्रश्न पूछा: क्या आपके उच्चतम शासी बोर्ड में, जो स्वास्थ्य अनुसंधान के लिए रणनीति निर्धारित करता है, जनता का कोई प्रतिनिधि शामिल है? यदि नहीं, तो क्या आपके पास एक अलग सलाहकार समूह है जो उन शीर्ष-स्तरीय निर्णयों में सीधे जन विचारों को शामिल करता है?
प्रतिक्रिया दर उल्लेखनीय रूप से उच्च थी, जिसमें लगभग 92 प्रतिशत संस्थानों ने जवाब दिया। 402 संगठनों, जिन्होंने उपयोगी जानकारी प्रदान की, में से परिणामों ने एक कठोर वास्तविकता को उजागर किया। केवल लगभग पांच में से एक संस्थान के पास अपने कार्यकारी बोर्ड पर सीधे एक सार्वजनिक प्रतिनिधि बैठा था। एक थोड़ा बड़ा समूह, लगभग चार में से एक, के पास एक अलग सलाहकार संरचना थी जहाँ सार्वजनिक सदस्य इनपुट दे सकते थे। इसका अर्थ है कि अधिकांश मामलों में, जो लोग यूके में स्वास्थ्य अनुसंधान की रणनीतिक दिशा निर्धारित करते हैं, वे बिना किसी औपचारिक सार्वजनिक आवाज के उन निर्णयों को ले रहे हैं। अध्ययन में पाया गया कि देश भर में स्थिति एक समान नहीं थी। स्वास्थ्य सेवा प्रदान करने वाले संगठन, जैसे कि एनएचएस ट्रस्ट और एकीकृत देखभाल बोर्ड, विश्वविद्यालयों या स्वतंत्र वित्त पोषण निकायों की तुलना में कार्यकारी स्तर पर जन भागीदारी रखने की अधिक संभावना रखते थे। वास्तव में, विश्वविद्यालय अपने शीर्ष बोर्डों पर सार्वजनिक प्रतिनिधियों को रखने में सबसे कम सक्षम थे। जब विश्वविद्यालयों ने जनता को शामिल किया, तो वह लगभग हमेशा व्यक्तिगत शोध परियोजनाओं के स्तर पर था, जैसे कि मधुमेह या हृदय रोग पर एक विशिष्ट अध्ययन, न कि विश्वविद्यालय की समग्र अनुसंधान रणनीति के स्तर पर।
शोधकर्ताओं ने यह भी देखा कि जब ये संगठन जनता को शामिल करने का प्रयास करते थे, तो उनके तरीके कैसे भिन्न थे। तरीके व्यापक रूप से भिन्न थे। कुछ संस्थानों ने बोर्ड पर सीधे एक सार्वजनिक सदस्य को रखा, जबकि अन्य एक स्टाफ सदस्य पर जन समूह के विचारों को संप्रेषित करने के लिए निर्भर रहे। कुछ मामलों में, राष्ट्रीय दिशानिर्देशों का पालन करते हुए सार्वजनिक सदस्यों को उनके समय के लिए भुगतान किया गया, जबकि अन्य मामलों में, वे बिना किसी मुआवजे के स्वयंसेवक के रूप में कार्य करते थे। अध्ययन ने रेखांकित किया कि जब सार्वजनिक योगदानकर्ताओं को भुगतान नहीं किया गया, तो इसने कम आय वाले पृष्ठभूमि के लोगों के लिए एक बाधा उत्पन्न की, जिसका अर्थ था कि सुनी जाने वाली आवाजें अक्सर उन लोगों तक सीमित थीं जो मुफ्त में अपना समय देने में सक्षम थे। इसके अलावा, इन सार्वजनिक प्रतिनिधियों के लिए प्रशिक्षण अक्सर वैकल्पिक और असंगत था। कुछ संस्थानों के पास स्पष्ट नियम और सहायता प्रणाली थी, जबकि अन्यों ने भाग लेने के लिए केवल एक अस्पष्ट निमंत्रण से अधिक कुछ नहीं दिया। डेटा से पता चला कि कई विश्वविद्यालयों ने अनुसंधान रणनीति को एक शैक्षणिक अभ्यास के रूप में देखा जिसमें जन इनपुट की आवश्यकता नहीं थी, और सार्वजनिक भागीदारी को केवल एक विशिष्ट अध्ययन चलाने के व्यावहारिक विवरणों के लिए आरक्षित रखा।
जन भागीदारी के घोषित मूल्य और रणनीतिक निर्णय लेने की वास्तविकता के बीच यह विसंगति यह सुझाव देती है कि प्रणाली अभी भी पूरी तरह से उन लोगों के प्रति खुली नहीं है जिनकी यह सेवा करती है। अध्ययन इंगित करता है कि जबकि यूके के पास व्यक्तिगत शोध परियोजनाओं में जनता को शामिल करने का एक सुस्थापित मॉडल है, इस मॉडल को उच्चतम संस्थागत स्तरों तक सफलतापूर्वक स्थानांतरित नहीं किया जा सका है। निष्कर्ष बताते हैं कि किन शोध कार्यों को किया जाना है, इसके बारे में सबसे महत्वपूर्ण निर्णय अभी भी बंद दरवाजों के पीछे लिए जा रहे हैं, उन समुदायों के प्रत्यक्ष इनपुट के बिना जो उन निर्णयों से प्रभावित होंगे। लेखक कहते हैं कि प्रतिनिधित्व की यह कमी विशेष रूप से चिंताजनक है, विशेष रूप से स्वास्थ्य के लोकतंत्रीकरण और समुदायों को सशक्त बनाने के बढ़ते राजनीतिक और सामाजिक दबाव को देखते हुए। रणनीतिक मेज पर सार्वजनिक आवाजों के बिना, यह जोखिम बना रहता है कि अनुसंधान प्राथमिकताएं सार्वजनिक आवश्यकताओं से दूर होती रहेंगी, जिससे मौजूदा स्वास्थ्य असमानताएं बढ़ सकती हैं। अध्ययन निष्कर्ष निकालता है कि हालांकि कुछ संगठनों ने सार्वजनिक दृष्टिकोण को अपने शासन में एकीकृत करने के तरीके खोज लिए हैं, फिर भी समग्र पारिस्थितिकी तंत्र खंडित है, और सार्थक, प्रणाली-व्यापी जन भागीदारी का मार्ग अभी भी काफी हद तक अनछुआ है।
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