Public involvement across the UK’s research ecosystem at systems-level – results from the INTEGRATE study, a freedom of information-based survey
Uno studio basato sul Freedom of Information nel Regno Unito rivela che, sebbene il coinvolgimento di pazienti e pubblico sia comune a livello di studio, esso rimane significativamente sottorappresentato nei processi decisionali strategici a livello esecutivo tra università, enti finanziatori e organizzazioni del Servizio Sanitario Nazionale (NHS), con la nota eccezione degli enti del NHS dove tale coinvolgimento è più diffuso.
Articolo originale sotto licenza CC BY 4.0 (https://creativecommons.org/licenses/by/4.0/). Questa è una spiegazione generata dall'IA dell'articolo qui sotto. Non è stata scritta né approvata dagli autori. Per precisione tecnica, consulta l'articolo originale. Leggi il disclaimer completo
Le decisioni su quale ricerca medica debba ricevere finanziamenti non sono mai neutrali. Sono scelte umane che determinano quali malattie vengano studiate, quali trattamenti vengano sviluppati e, in ultima analisi, quali comunità ricevano la maggiore attenzione e risorse. Per decenni, i principali enti finanziatori nel Regno Unito e oltre hanno insistito affinché i ricercatori coinvolgano i pazienti e il pubblico nella progettazione dei singoli studi. Questa pratica, nota come coinvolgimento dei pazienti e del pubblico (patient and public involvement), assicura che le domande poste dagli scienziati siano effettivamente rilevanti per le persone che vivranno con i risultati. Tuttavia, rimane una lacuna critica nel modo in cui questo principio viene applicato. Sebbene il pubblico sia spesso invitato ad aiutare a dare forma a un singolo progetto di ricerca, viene raramente invitato al tavolo dove vengono prese le grandi decisioni strategiche. Questi sono gli incontri in cui università, ospedali e agenzie di finanziamento decidono le loro priorità di ricerca complessive, la direzione delle loro intere istituzioni e come allocare miliardi di sterline di denaro pubblico. La domanda è se le persone le cui vite sono influenzate da queste scelte abbiano un posto al più alto livello decisionale, o se vengano consultate solo dopo che la strategia è già stata definita.
Un team di ricercatori si è dato l'obiettivo di mappare il panorama di queste decisioni di alto livello nel Regno Unito. Volevano sapere se il pubblico avesse voce nei consigli esecutivi delle università, delle organizzazioni del National Health Service (NHS) e degli enti di ricerca. Per trovare la risposta, hanno utilizzato uno strumento legale potente chiamato richiesta di accesso all'informazione (Freedom of Information request). Questo è un meccanismo che consente a chiunque di chiedere alle istituzioni pubbliche informazioni registrate che non siano già pubblicate. Il team ha inviato queste richieste a 462 diverse organizzazioni, tra cui 123 università attive nella ricerca, interessate alla ricerca sanitaria, 245 trust dell'NHS responsabili dell'assistenza ospedaliera e i vari enti che finanziano la ricerca medica. Hanno posto una domanda semplice ma profonda: il vostro consiglio direttivo più elevato, quello che stabilisce la strategia per la ricerca sanitaria, include un rappresentante del pubblico? In caso negativo, avete un gruppo consultivo separato che trasmette direttamente le opinioni del pubblico in quelle decisioni di alto livello?
Il tasso di risposta è stato straordinariamente alto, con quasi il 92% delle istituzioni che ha risposto. Delle 402 organizzazioni che hanno fornito informazioni utili, i risultati hanno rivelato una realtà cruda. Solo circa un quinto di queste istituzioni aveva un rappresentante del pubblico seduto direttamente nel proprio consiglio esecutivo. Un gruppo leggermente più numeroso, circa uno su quattro, disponeva di una struttura consultiva separata in cui i membri del pubblico potessero offrire il proprio contributo. Ciò significa che nella stragrande maggioranza dei casi, le persone che stabiliscono la direzione strategica per la ricerca sanitaria nel Regno Unito prendono tali decisioni senza una voce pubblica formale nella stanza. Lo studio ha rilevato che la situazione non era uniforme in tutto il paese. Le organizzazioni che erogano assistenza sanitaria, come i trust dell'NHS e le board di integrazione della cura (integrated care boards), avevano maggiori probabilità di avere il coinvolgimento del pubblico a livello esecutivo rispetto alle università o agli enti di finanziamento indipendenti. Infatti, le università erano le meno propense ad avere rappresentanti del pubblico nei loro consigli direttivi più alti. Quando le università coinvolgevano il pubblico, era quasi sempre a livello di singoli progetti di ricerca, come uno studio specifico sul diabete o sulle malattie cardiache, piuttosto che a livello della strategia di ricerca complessiva dell'università.
I ricercatori hanno anche esaminato come queste organizzazioni cercassero di includere il pubblico, quando lo facevano. I metodi variavano ampiamente. Alcune istituzioni inserivano un membro del pubblico direttamente nel consiglio, mentre altre si affidavano a un membro dello staff per trasmettere le opinioni di un gruppo di cittadini. In alcuni casi, i membri del pubblico venivano pagati per il loro tempo, seguendo le linee guida nazionali, mentre in altri volontariavano senza compenso. Lo studio ha evidenziato che, quando i contributori del pubblico non venivano pagati, si creava una barriera per le persone provenienti da contesti a basso reddito, il che significava che le voci ascoltate erano spesso limitate a coloro che potevano permettersi di dedicare il proprio tempo gratuitamente. Inoltre, la formazione per questi rappresentanti del pubblico era spesso opzionale e incoerente. Alcune istituzioni avevano regole chiare e sistemi di supporto, mentre altre offrivano poco più di un invito vago a partecipare. I dati suggerivano che molte università consideravano la definizione della strategia di ricerca come un esercizio accademico che non richiedeva l'intervento del pubblico, riservando il coinvolgimento dei cittadini solo ai dettagli pratici della gestione di uno studio specifico.
Questa discrepanza tra il valore dichiarato del coinvolgimento del pubblico e la realtà del processo decisionale strategico suggerisce che il sistema non sia ancora pienamente aperto alle persone che serve. Lo studio indica che, sebbene il Regno Unito abbia un modello ben consolidato per coinvolgere il pubblico nei singoli progetti di ricerca, questo modello non è stato trasferito con successo ai livelli più alti del potere istituzionale. I risultati suggeriscono che le decisioni più significative su quale ricerca debba essere condotta vengono ancora prese a porte chiuse, senza l'apporto diretto delle comunità che saranno colpite da tali decisioni. Gli autori sottolineano che questa mancanza di rappresentanza è particolarmente preoccupante, dato il crescente impulso politico e sociale verso la democratizzazione della salute e l'empowerment delle comunità. Senza le voci del pubblico al tavolo strategico, esiste il rischio che le priorità della ricerca continuino ad allontanarsi dai bisogni del pubblico, rischiando potenzialmente di ampliare le esistenti disuguaglianze sanitarie. Lo studio conclude che, sebbene alcune organizzazioni abbiano trovato modi per integrare le prospettive del pubblico nella propria governance, l'ecosistema complessivo rimane frammentato e il percorso verso un coinvolgimento del pubblico significativo e sistemico è ancora in gran parte inesplorato.
Sommerso dagli articoli nel tuo campo?
Ricevi digest giornalieri degli articoli più recenti corrispondenti alle tue parole chiave di ricerca — con riassunti tecnici, nella tua lingua.