Public involvement across the UK’s research ecosystem at systems-level – results from the INTEGRATE study, a freedom of information-based survey
영국의 한 정보공개(Freedom of Information) 연구에 따르면, 환자 및 대중의 참여는 연구 단계에서는 흔하게 나타나지만, NHS 기관에서 그러한 참여가 더 빈번하다는 주목할 만한 예외를 제외하고는 대학, 기금 지원 기관 및 NHS 조직 전반의 경영진 수준 전략적 의사결정 과정에서는 여전히 현저히 과소 대표되어 있는 것으로 밝혀졌다.
원본 논문은 CC BY 4.0 (https://creativecommons.org/licenses/by/4.0/) 라이선스로 제공됩니다. 이것은 아래 논문에 대한 AI 생성 설명입니다. 저자가 작성하거나 승인한 것이 아닙니다. 기술적 정확성을 위해서는 원본 논문을 참조하세요. 전체 면책 조항 읽기
어떤 의학 연구에 자금을 지원할 것인가에 대한 결정은 결코 중립적이지 않다. 그것은 어떤 질병을 연구할지, 어떤 치료법을 개발할지, 그리고 궁극적으로 어떤 공동체가 가장 많은 관심과 자원을 받을지를 결정하는 인간의 선택이다. 수십 년 동안 영국을 비롯한 여러 국가의 주요 기금 지원 기관들은 연구자들이 개별 연구를 설계할 때 환자와 대중을 참여시켜야 한다고 강조해 왔다. '환자 및 대중 참여(patient and public involvement)'라고 알려진 이 관행은 과학자들이 던지는 질문이 그 결과로 인해 삶을 살아가게 될 사람들에게 실제로 의미가 있는지를 보장한다. 그러나 이 원칙이 적용되는 방식에는 결정적인 격차가 존재한다. 대중은 종종 단일 연구 프로젝트를 형성하는 데는 초대받지만, 거시적이고 전략적인 결정이 내려지는 자리에는 거의 초대받지 못한다. 그 자리는 대학, 병원, 그리고 자금 지원 기관들이 전체적인 연구 우선순위와 기관 전체의 방향, 그리고 수십억 파운드의 공적 자금을 어떻게 배분할지를 결정하는 회의들이다. 문제는 이러한 선택에 의해 영향을 받는 사람들이 최고 수준의 의사결정 과정에 자리를 차지하고 있는지, 아니면 전략이 이미 설정된 후에만 의견을 듣는 대상에 불과한가 하는 점이다.
한 연구팀은 영국의 이러한 고위급 의사결정의 지형을 파악하기 위해 조사에 착수했다. 그들은 대중이 대학, 국립보건서비스(NHS) 조직, 그리고 연구 기금 지원 기관의 집행 위원회에서 목소리를 낼 수 있는지 알고 싶었다. 그 답을 찾기 위해 연구팀은 '정보 공개 청구(Freedom of Information request)'라는 강력한 법적 도구를 사용했다. 이는 누구나 이미 공개되지 않은 기록된 정보를 공공 기관에 요청할 수 있는 메커니즘이다. 연구팀은 건강 연구와 관련된 123개의 연구 활성 대학, 병원 진료를 담당하는 245개의 NHS 신탁(trusts), 그리고 다양한 의학 연구 자금 지원 기관들을 포함하여 총 462개의 서로 다른 기관에 이러한 요청을 보냈다. 그들은 단순하지만 심오한 질문을 던졌다: "귀하의 최고 의사결정 기구, 즉 건강 연구의 전략을 설정하는 위원회에 대중 대표가 포함되어 있습니까? 만약 그렇지 않다면, 최고 수준의 결정에 대중의 견해를 직접 전달할 별도의 자문 그룹이 있습니까?"
응답률은 92%에 달할 정도로 매우 높았다. 유용한 정보를 제공한 402개 기관의 결과는 냉혹한 현실을 드러냈다. 이들 기관 중 약 5분의 1 정도만이 집행 위원회에 직접 대중 대표를 두고 있었다. 별도의 자문 구조를 갖추어 대중 구성원이 의견을 제공할 수 있는 집단은 약 4분의 1로 조금 더 많았다. 이는 대다수의 경우, 영국의 건강 연구에 대한 전략적 방향을 설정하는 사람들이 공식적인 대중의 목소리 없이 그 결정을 내리고 있음을 의미한다. 연구는 이러한 상황이 전국적으로 균일하지 않다는 것을 발견했다. NHS 신탁이나 통합 의료 위원회와 같이 의료 서비스를 제공하는 조직들은 대학이나 독립적인 자금 지원 기관보다 집행 단계에서 대중 참여를 실현할 가능성이 더 높았다. 사실, 대학은 최고 위원회에 대중 대표를 두는 경우가 가장 드물었다. 대학이 대중을 참여시킬 때는 당뇨병이나 심장 질Disease와 같은 특정 연구와 같은 개별 연구 차원에서 이루어지는 경우가 거의 대부분이었으며, 대학의 전반적인 연구 전략 차원에서는 그렇지 않았다.
연구진은 또한 이러한 조직들이 대중을 포함시키고자 할 때 어떤 방식을 사용하는지도 살펴보았다. 방법은 매우 다양했다. 어떤 기관은 대중 구성원을 이사회에 직접 배치했고, 다른 기관은 직원 한 명이 대중 그룹의 견해를 전달하는 방식에 의존했다. 어떤 경우에는 국가 지침에 따라 대중 기여자에게 사례비를 지급했지만, 다른 경우에는 보상 없이 자원봉사로 진행되기도 했다. 연구는 대중 기여자에게 보수를 지급하지 않을 경우 저소득층의 참여에 장벽이 되어, 들리는 목소리가 주로 무보수로 시간을 낼 여유가 있는 사람들로 제한된다는 점을 강조했다. 나아가, 대중 대표를 위한 교육은 종종 선택 사항이거나 일관성이 없었다. 어떤 기관은 명확한 규칙과 지원 체계를 갖추고 있었으나, 다른 곳은 막연한 참여 권유 이상의 것을 제공하지 않았다. 데이터는 많은 대학이 연구 전략을 설정하는 것을 대중의 입력이 필요하지 않은 학술적 활동으로 간view하고 있으며, 대중 참여를 특정 연구를 운영하는 실무적인 세부 사항에만 국한하고 있다는 점을 시사했다.
대중 참여의 명시된 가치와 전략적 의사결정의 현실 사이의 이러한 괴리는 시스템이 아직은 그 서비스를 받는 사람들에게 완전히 열려 있지 않음을 시사한다. 이 연구는 영국이 개별 연구 프로젝트에 대중을 참여시키는 모델은 잘 구축되어 있지만, 이 모델이 최고 수준의 제도적 권력으로 성공적으로 이전되지는 못했음을 보여준다. 연구 결과는 무엇에 대한 연구를 할 것인지에 대한 가장 중요한 결정들이 여전히 대중의 직접적인 입력 없이 밀실에서 내려지고 있음을 시사한다. 저자들은 이러한 대표성의 결여가 건강을 민주화하고 공동체의 역량을 강화하려는 정치적, 사회적 요구가 커지는 상황에서 특히 우려스럽다고 언급했다. 전략적 테이블에 대중의 목소리가 없다면, 연구 우선순위가 계속해서 대중의 필요로부터 멀어질 위험이 있으며, 이는 잠재적으로 기존의 건강 불평등을 심화시킬 수 있다. 연구는 일부 조직이 거버넌스에 대중의 관점을 통합하는 방법을 찾아냈음에도 불구하고, 전반적인 생태계는 여전히 파편화되어 있으며, 의미 있고 시스템 전반에 걸친 대중 참여로 가는 길은 여전히 상당 부분 미개척 상태라고 결론지었다.
연구 분야의 논문에 파묻히고 계신가요?
연구 키워드에 맞는 최신 논문의 일일 다이제스트를 받아보세요 — 기술 요약 포함, 당신의 언어로.