Public involvement across the UK’s research ecosystem at systems-level – results from the INTEGRATE study, a freedom of information-based survey
Une étude britannique sur la liberté d'information révèle que, bien que l'implication des patients et du public soit courante au niveau de l'étude, elle demeure significativement sous-représentée dans la prise de décision stratégique de niveau exécutif au sein des universités, des organismes de financement et des organisations du NHS, à l'exception notable des organismes du NHS où une telle implication est plus fréquente.
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Les décisions concernant le financement de la recherche médicale ne sont jamais neutres. Ce sont des choix humains qui déterminent quelles maladies sont étudiées, quels traitements sont développés et, en fin de compte, quelles communautés reçoivent le plus d'attention et de ressources. Depuis des décennies, les principaux organismes de financement au Royaume-Uni et ailleurs insistent sur le fait que les chercheurs doivent impliquer les patients et le public dans la conception d'études individuelles. Cette pratique, connue sous le nom d'implication des patients et du public, garantit que les questions posées par les scientifiques sont réellement importantes pour les personnes qui vivront avec les résultats. Cependant, une lacune critique subsiste dans l'application de ce principe. Si le public est souvent invité à façonner un projet de recherche unique, il est rarement invité à la table où se prennent les grandes décisions stratégiques. Il s'agit des réunions où les universités, les hôpitaux et les organismes de financement décident de leurs priorités de recherche globales, de la direction de l'ensemble de leurs institutions et de la manière dont des milliards de livres de l'argent public sont alloués. La question est de savoir si les personnes dont la vie est affectée par ces choix ont un siège au plus haut niveau de la prise de décision, ou si elles ne sont consultées qu'après que la stratégie a déjà été établie.
Une équipe de chercheurs s'est donné pour mission de cartographier le paysage de ces décisions de haut niveau à travers le Royaume-Uni. Ils voulaient savoir si le public avait une voix au sein des conseils d'administration des universités, des organisations du National Health Service (NHS) et des organismes de recherche. Pour trouver la réponse, ils ont utilisé un outil juridique puissant appelé demande d'accès à l'information (Freedom of Information). Il s'agit d'un mécanisme qui permet à toute personne de demander aux institutions publiques des informations enregistrées qui ne sont pas déjà publiées. L'équipe a envoyé ces demandes à 462 organisations différentes, comprenant 123 universités actives en recherche, notamment dans le domaine de la santé, 245 trusts du NHS responsables des soins hospitaliers, ainsi que les divers organismes qui financent la recherche médicale. Ils ont posé une question simple mais profonde : votre instance de gouvernance la plus élevée, celle qui définit la stratégie de recherche en santé, comprend-elle un représentant du public ? Si non, disposez-vous d'un groupe consultatif distinct qui transmet directement les avis du public dans ces décisions de haut niveau ?
Le taux de réponse a été remarquablement élevé, avec près de 92 % des institutions ayant répondu. Sur les 402 organisations ayant fourni des informations utiles, les résultats ont révélé une réalité brutale. Seulement environ une institution sur cinq possédait un représentant du public siégeant directement à son conseil d'administration exécutif. Un groupe légèrement plus important, environ une institution sur quatre, disposait d'une structure consultative distincte où les membres du public pouvaient apporter leur contribution. Cela signifie que, dans la grande majorité des cas, les personnes qui fixent la direction stratégique de la recherche en santé au Royaume-Uni prennent ces décisions sans voix publique formelle dans la pièce. L'étude a révélé que la situation n'était pas uniforme à travers le pays. Les organisations qui dispensent des soins de santé, telles que les trusts du NHS et les conseils d'intégration des soins, étaient plus susceptibles d'avoir une implication du public au niveau exécutif que les universités ou les organismes de financement indépendants. En fait, les universités étaient les moins susceptibles d'avoir des représentants du public au sein de leurs instances dirigeantes. Lorsque les universités impliquaient le public, c'était presque toujours au niveau de projets de recherche individuels, comme une étude spécifique sur le diabète ou les maladies cardiaques, plutôt qu'au niveau de la stratégie de recherche globale de l'université.
Les chercheurs ont également examiné la manière dont ces organisations tentaient d'inclure le public lorsqu'elles le faisaient. Les méthodes variaient considérablement. Certaines institutions plaçaient un membre du public directement au sein du conseil d'administration, tandis que d'autres s'appuyaient sur un membre du personnel pour transmettre les avis d'un groupe de citoyens. Dans certains cas, les membres du public étaient rémunérés pour leur temps, conformément aux directives nationales, tandis que dans d'autres, ils étaient bénévoles et non rémunérés. L'étude a souligné que lorsque les contributeurs publics n'étaient pas rémunérés, cela créait une barrière pour les personnes issues de milieux à faibles revenus, ce qui signifiait que les voix entendues étaient souvent limitées à celles qui pouvaient se permettre de donner leur temps gratuitement. De plus, la formation pour ces représentants du public était souvent optionnelle et incohérente. Certaines institutions avaient des règles claires et des systèmes de soutien, tandis que d'autres n'offraient guère plus qu'une vague invitation à participer. Les données suggéraient que de nombreuses universités considéraient l'établissement de la stratégie de recherche comme un exercice académique ne nécessitant pas l'avis du public, réservant l'implication de ce dernier uniquement aux détails pratiques de la conduite d'une étude spécifique.
Ce décalage entre la valeur déclarée de l'implication du public et la réalité de la prise de décision stratégique suggère que le système n'est pas encore pleinement ouvert aux personnes qu'il sert. L'étude indique que si le Royaume-Uni possède un modèle bien établi pour impliquer le public dans des projets de recherche individuels, ce modèle n'a pas été transféré avec succès aux plus hauts niveaux du pouvoir institutionnel. Les conclusions suggèrent que les décisions les plus importantes sur la nature de la recherche effectuée se prennent encore à huis clos, sans l'apport direct des communautés que ces décisions affecteront. Les auteurs notent que ce manque de représentation est particulièrement préoccupant compte tenu de la pression politique et sociale croissante pour démocratiser la santé et autonomiser les communautés. Sans voix publiques à la table stratégique, il existe un risque que les priorités de recherche continuent de s'éloigner des besoins du public, augmentant potentiellement les inégalités de santé existantes. L'étude conclut que, bien que certaines organisations aient trouvé des moyens d'intégrer les perspectives du public dans leur gouvernance, l'écosystème global reste fragmenté, et la voie vers une implication publique significative et systémique demeure largement inexplorée.
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