The Cycle of Structural Violence in Black Health: Institutional Ethnography of the Social Organization of HIV Healthcare for African, Caribbean, and Black People in Canada
Cet article utilise l'ethnographie institutionnelle pour proposer le modèle du « cycle de la violence structurelle », soutenant que le fardeau disproportionné du VIH au sein des communautés africines, caribéennes et noires au Canada est maintenu par quatre mécanismes institutionnels imbriqués qui nécessitent un changement de paradigme abolitionniste vers une décolonisation législative et des réparations matérielles plutôt que des interventions biomédicales axées sur l'individu.
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Dans le domaine de la santé publique, il existe un effort de longue date pour comprendre pourquoi certains groupes de personnes souffrent davantage de maladies que d'autres. Pendant des décennies, les chercheurs ont cherché à expliquer ces différences par les choix individuels, tels que le régime alimentaire, l'exercice physique ou le fait qu'une personne prenne ou non ses médicaments. Cependant, un corpus croissant de travaux suggère que se concentrer uniquement sur l'individu revient à passer à côté de l'essentiel. Cette perspective se concentre sur la « violence structurelle », un concept qui décrit comment les règles normales et quotidiennes d'une société — ses lois, son économie et ses institutions — peuvent nuire silencieusement à la santé des gens sans que personne ne les frappe physiment. C'est l'idée qu'un système peut être conçu de telle manière qu'il devienne impossible pour certaines personnes de rester en bonne santé, peu importe leurs efforts. Lorsque ces systèmes sont superposés au racisme, le résultat est une forme spécifique de souffrance qui pèse lourdement sur les communautés noires. Comprendre cela est crucial car si le problème est ancré dans la structure même de la société, alors dire aux individus de faire de meilleurs choix ne résoudra jamais rien.
Une nouvelle étude du Canada donne vie à ce concept en examinant l'expérience des personnes africines, caribéennes et noires vivant avec le VIH. Les chercheurs, travaillant pour l'Université de Toronto, ont passé quatre ans à interroger des patients, des médecins et des décideurs politiques afin de cartographier précisément le fonctionnement du système de santé pour ces communautés. Ils ne se sont pas contentés d'examiner des statistiques ; ils ont suivi le parcours quotidien de personnes tentant d'accéder aux soins. Ce qu'ils ont découvert n'était pas une série d'erreurs accidentelles ou un manque d'effort de la part des patients. Au lieu de cela, ils ont mis au jour un cycle délibéré et auto-répétitif où les lois, les règles hospitalières et les politiques économiques collaborent pour bloquer l'accès aux soins, punir ceux qui sont en difficulté et, finalement, raccourcir les vies. L'étude soutient que la façon actuelle de concevoir le VIH, qui blâme les patients pour ne pas suivre les conseils médicaux, est fondamentalement erronée. Le véritable problème est que le système lui-même est organisé pour exclure les personnes noires.
Les chercheurs ont identifié quatre manières principales dont cette exclusion se manifeste, et comment elles s'alimentent les unes les autres comme les engrenages d'une machine. Le premier engrenage est ce qu'ils appellent l'« abandon légalisé ». Au Canada, le droit à la gratuité des soins de santé est lié au statut d'immigration d'une personne. Les lois définissent qui est un « résident » et qui ne l'est pas, et cette définition est utilisée pour refuser la couverture médicale à de nombreux immigrants noirs, y compris les réfugiés et les travailleurs temporaires. Si vous n'avez pas les bons papiers, vous êtes légalement empêché d'accéder au système de santé publique. Ce n'est pas un oubli ; c'est une règle inscrite dans la loi. En conséquence, beaucoup de personnes sont contraintes d'attendre d'être gravement malades avant de pouvoir consulter un médecin, ou elles se passent de traitement car elles n'ont pas les moyens de se l'offrir elles-mêmes.
Une fois qu'une personne parvient à franchir les barrières juridiques et pénètre dans une clinique, elle se heurte souvent au deuxième engrenage : l'« hostilité institutionnelle ». Même pour ceux qui sont légalement autorisés à y être, la manière dont le système de santé est organisé rend l'accès à de bons soins extrêmement difficile. Les médecins sont souvent payés en fonction du nombre de patients qu'ils voient par jour, ce qui les incite à bâcler les rendez-vous. Ce système ne permet pas le temps nécessaire aux conversations complexes et prolongées indispensables pour traiter quelqu'un ayant des problèmes de santé multiples ou des circonstances de vie difficiles. De plus, l'étude a révélé que les patients noirs font fréquemment face à la suspicion et aux préjugés de la part du personnel médical. Ils sont traités comme s'ils ne comprenaient pas leur propre corps ou s'ils mentaient sur leurs symptômes. Cela crée un environnement où les patients se sentent en insécurité et malvenus, ce qui les pousse à éviter la clinique.
Le troisième engrenage est la « captivité socio-économique ». Cela décrit comment la pauvreté et les règles de l'aide sociale emprisonnent les individus dans un cycle de dépendance. Dans certaines provinces, la seule façon d'obtenir gratuitement les médicaments contre le VIH est d'être bénéficiaire d'une aide pour invalidité. Cependant, si une personne tente d'obtenir un emploi et de gagner plus d'argent, elle perd immédiatement sa couverture de santé. Cela force les gens à choisir entre travailler pour améliorer leur vie et rester malades pour rester en vie. Le système punit de fait toute personne qui tente de progresser. Conjugué au coût élevé de la vie, à l'instabilité du logement et au stress de naviguer dans un système hostile, cela crée un état d'épuisement physique et mental constant. Les chercheurs décrivent cela comme un « épuisement biologique » (biological weathering), où le stress de lutter contre le système use littéralement le corps plus rapidement que dans un environnement favorable.
Le dernier et plus dangereux engrenage est le « carcéralisme médical ». C'est ici que le système de santé et le système de justice pénale entrent en collision. Au Canada, les personnes vivant avec le VIH peuvent être accusées d'un crime grave si elles ne déclarent pas leur statut à un partenaire sexuel, même si elles prennent des médicaments et ne peuvent pas transmettre le virus. La loi utilise un résultat de test médical — si le virus est indétectable dans le sang — comme critère pour déterminer la culpabilité. Le problème est que les trois premiers engrenages du cycle rendent presque impossible l'accès des nombreuses personnes noires aux médicaments nécessaires pour atteindre cet état « indétectable ». L'État crée les conditions qui les rendent malades, puis utilise la loi pour les punir d'être malades. Cela transforme une condition médicale en une responsabilité pénale, créant un climat de peur qui éloigne les gens des médecins qui pourraient pourtant les aider.
L'étude conclut que ces quatre mécanismes ne fonctionnent pas de manière isolée ; ils forment une boucle. La peur d'être arrêté ou de perdre ses prestations causée par le système pousse les gens à éviter les médecins. Lorsqu'ils évitent les médecins, leur santé se dégrade, ce qui confirme les stéréotypes négatifs tenus par le système, lequel justifie ensuite des règles encore plus strictes et plus de surveillance. Ce cycle se répète, garantissant que les communautés noires continuent de souffrir de taux plus élevés de VIH et de décès prématurés. Les chercheurs soutiennent que simplement dire aux gens de « prendre leurs pilules » ou d'« être plus responsables » est inutile car cela ignore le fait que le système est conçu pour rendre cela difficile pour eux.
Pour remédier à cela, les auteurs suggèrent que le Canada doit cesser de traiter ces problèmes de santé comme des échecs individuels et commencer à les voir comme le résultat de politiques étatiques. Ils appellent à une refonte complète des lois qui lient les soins de santé au statut d'immigration, à la fin de la criminalisation de la non-divulgation du VIH, et à un passage d'un système de santé qui privilégie la rapidité et le profit au détriment de la dignité humaine. Ils soutiennent que tant que les lois et les institutions qui créent ce cycle ne seront pas démantelées, aucune technologie médicale ou éducation à la santé ne pourra protéger les personnes noires au Canada. Cet article sert de rappel brutal que la santé n'est pas seulement un fait biologique, mais aussi un fait politique, et qu'une véritable guérison nécessite de changer les règles du jeu lui-même.
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