Protocol for: mixed methods study on diversity of children with cochlear implants and their families engaging with the BEARS (Both Ears) virtual reality training games: improving clinical trial diversity and scale-up inclusiveness
यह मिश्रित-पद्धति अध्ययन प्रोटोकॉल द्विपक्षीय कोक्लियर इम्प्लांट वाले बधिर बच्चों के लिए बीयर्स (BEARS) वर्चुअल रियलिटी क्लिनिकल ट्रायल में प्रतिभागियों की सामाजिक-जनसांख्यिकीय विविधता का मूल्यांकन करने और उसमें सुधार करने की एक योजना की रूपरेखा प्रस्तुत करता है, जो भर्ती डेटा का विश्लेषण करके, गुणात्मक अनुसंधान के माध्यम से बाधाओं की पहचान करके, और लक्षित हस्तक्षेपों को लागू करके यह सुनिश्चित करता है कि परीक्षण यूके (UK) की जनसंख्या का बेहतर प्रतिनिधित्व करे।
मूल पेपर CC BY 4.0 (https://creativecommons.org/licenses/by/4.0/) के तहत लाइसेंस किया गया है। यह एक ऐसे प्रीप्रिंट की AI से तैयार की गई व्याख्या है जिसकी अभी सहकर्मी समीक्षा नहीं हुई है। यह चिकित्सकीय सलाह नहीं है। इस सामग्री के आधार पर स्वास्थ्य संबंधी फैसले न लें। पूरा डिस्क्लेमर पढ़ें
कल्पना कीजिए कि एक ऐसी दुनिया है जहाँ आपके कान एक सुपर-सेंसिटिव रेडियो की तरह हैं, लेकिन कभी-कभी जब आपके आस-पास बहुत अधिक शोर (स्टैटिक) होता है, तो सिग्नल धुंधला हो जाता है। कई बच्चों के लिए, डॉक्टर एक छोटे से उपकरण की मदद से इसे ठीक कर सकते हैं जिसे कोक्लियर इम्प्लांट (cochlear implant) कहते हैं, जो एक डिजिटल पुल की तरह काम करता है और ध्वनि संकेतों को सीधे मस्तिष्क तक भेजता है। लेकिन यहाँ एक पेचीदा बात है: सिर्फ इसलिए कि एक पुल मौजूद है, इसका मतलब यह नहीं है कि हर कोई इसे आसानी से पार कर सकता है। मेडिकल रिसर्च की दुनिया में, वैज्ञानिक अक्सर ऐसे पुल बनाते हैं, लेकिन वे कभी-कभी यह जांचना भूल जाते हैं कि क्या वह पुल सभी के लिए सुलभ है—चाहे वे अलग-अलग मोहल्लों के बच्चे हों, अलग-अलग भाषा बोलने वाले परिवार हों, या वे माता-पिता जो लंबे समय तक काम करते हैं। यदि कोई अध्ययन केवल उन बच्चों को शामिल करता है जो पास में रहते हैं, अंग्रेजी बखूबी बोलते हैं, और जिनके माता-पिता के पास बहुत खाली समय है, तो परिणाम बहुत अच्छे दिख सकते हैं, लेकिन वे उस बच्चे की मदद नहीं कर पाएंगे जो दूर रहता है या उस परिवार की मदद नहीं कर पाएंगे जो गुजारा करने के लिए संघर्ष कर रहा है। यह वह बड़ा सवाल है जिसे यह शोध पत्र संबोधित करता है: हम यह कैसे सुनिश्चित करें कि मेडिकल रिसर्च में हर तरह के लोग शामिल हों, न कि केवल वे जिन्हें ढूंढना सबसे आसान है?
यह शोध पत्र एक विशेष प्रोजेक्ट के लिए एक रोडमैप है जिसे "BEARS" (जिसका अर्थ है 'दोनों कान') कहा जाता है। BEARS प्रोजेक्ट का मुख्य लक्ष्य कुछ शानदार वर्चुअल रियलिटी (VR) गेम्स का परीक्षण करना है, जिन्हें बच्चों को शोर वाली जगहों, जैसे कि व्यस्त क्लासरूम या शोर भरे खेल के मैदान में, कोक्लियर इम्प्लांट के साथ बेहतर सुनने में मदद करने के लिए डिज़ाइन किया गया है। वैज्ञानिक यह देखना चाहते हैं कि क्या ये गेम खेलने से वास्तव में मदद मिलती है, और यदि ऐसा होता है, तो वे इन गेम्स को यूके (UK) में इम्प्लांट वाले हर बच्चे को देने की उम्मीद करते हैं। लेकिन इससे पहले कि वे इन गेम्स को सभी के लिए उपलब्ध कराएं, उन्हें यह सुनिश्चित करना होगा कि परीक्षण कर रहे बच्चों का समूह पूरी आबादी का एक वास्तविक मिश्रण हो, न कि केवल एक छोटा और आसानी से पहुँचने वाला हिस्सा।
भर्ती की प्रक्रिया को एक विशाल, लीकी पाइप (छेद वाले पाइप) की तरह समझें। ऊपर की ओर, यूके के वे सभी बच्चे हैं जिनके पास कोक्लियर इम्प्लांट है। जैसे ही पानी (बच्चे) पाइप के नीचे (अध्ययन के अंतिम समूह) की ओर बहता है, उसमें से कुछ पानी बाहर निकल जाता है। यह शोध पत्र एक 'मिक्स्ड-मेथड्स अप्रोच' का उपयोग करता है—बेसिकली, संख्याओं को देखना और लोगों से बात करना—यह पता लगाने के लिए कि ये रिसाव (लीकेज) कहाँ हो रहे हैं। क्या हम बच्चों को इसलिए खो रहे हैं क्योंकि उनके परिवार अंग्रेजी नहीं बोलते? क्या हम उन्हें इसलिए खो रहे हैं क्योंकि डॉक्टर उन्हें आमंत्रित करने के लिए बहुत व्यस्त हैं? या क्या हम उन्हें इसलिए खो रहे हैं क्योंकि घर पर VR उपकरण का उपयोग करना बहुत जटिल या महंगा लगता है?
शोधकर्ता वर्तमान में इस जांच के बीच में हैं। वे अध्ययन में शामिल होने वाले लोगों की तुलना वास्तविक दुनिया से करने के लिए पहले छह महीनों के डेटा को देख रहे हैं। उन्हें संदेह है कि कुछ समूह, जैसे कि जातीय अल्पसंख्यकों के परिवार, गरीबी में रहने वाले लोग, या जो सांकेतिक भाषा (sign language) का उपयोग करते हैं, पीछे छूट रहे होंगे। इस "लीकी पाइप" को ठीक करने के लिए, वे कार्यशालाएं (workshops) आयोजित कर रहे हैं और उन परिवारों से बात कर रहे हैं जिन्होंने अध्ययन के लिए "ना" कहा था ताकि यह समझा जा सके कि ऐसा क्यों हुआ। वे उन छेदों को बंद करना चाहते हैं ताकि अध्ययन के अंत तक, VR गेम्स खेलने वाले बच्चों का समूह यूके के बधिर बच्चों की विविध आबादी जैसा ही दिखे। हालाँकि, अध्ययन में शामिल होने के लिए कुछ विशिष्ट नियम भी हैं: बच्चों को तीन साल की उम्र से पहले अपने इम्प्लांट मिल जाने चाहिए (जब तक कि उनमें प्रोग्रेसिव हियरिंग लॉस न हो), और परिणामों को स्पष्ट रखने के लिए कुछ अतिरिक्त जरूरतों वाले या अस्थिर इम्प्लांट परिणामों वाले बच्चों को बाहर रखा गया है।
यह शोध पत्र यह दावा नहीं करता कि इसने समस्या को हल कर लिया है; वास्तव में, यह स्वीकार करता है कि सही डेटा पाना कठिन है क्योंकि कुछ रिकॉर्ड लगातार नहीं रखे जाते हैं। हालांकि, यह सुझाव देता है कि "लीकी पाइप" के रूपक (analogy) का उपयोग करके लोगों के बाहर होने के कारणों को ट्रैक करने और उन लोगों की कहानियों को सुनकर जो शामिल नहीं हुए, वे यह पता लगा सकते हैं कि अध्ययन को अधिक निष्पक्ष कैसे बनाया जाए। अंतिम लक्ष्य केवल एक अध्ययन पूरा करना नहीं है, बल्कि यह योजना बनाना है कि इन VR गेम्स को हर उस बच्चे के साथ कैसे साझा किया जाए जिसे इनकी आवश्यकता है, यह सुनिश्चित करते हुए कि शोध का लाभ केवल कुछ भाग्यशाली लोगों तक ही सीमित न रहे, बल्कि हर उस बच्चे तक पहुँचे जिसे इसकी जरूरत है।
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