Protocol for: mixed methods study on diversity of children with cochlear implants and their families engaging with the BEARS (Both Ears) virtual reality training games: improving clinical trial diversity and scale-up inclusiveness
Dit mixed-methods studieprotocol schetst een plan om de sociodemografische diversiteit van deelnemers in de BEARS virtuele realiteit klinische trial voor dove kinderen met bilaterale cochleaire implantaten te evalueren en te verbeteren door wervingsgegevens te analyseren, barrières te identificeren via kwalitatief onderzoek en gerichte interventies te implementeren om ervoor te zorgen dat de trial de Britse populatie beter vertegenwoordigt.
Oorspronkelijk artikel gelicentieerd onder CC BY 4.0 (https://creativecommons.org/licenses/by/4.0/). Dit is een AI-gegenereerde uitleg van een preprint die niet peer-reviewed is. Dit is geen medisch advies. Neem geen gezondheidsbeslissingen op basis van deze inhoud. Lees de volledige disclaimer
Stel je een wereld voor waarin je oren als een supergevoelige radio zijn, maar soms wordt het signaal wazig als er te veel statische ruis om je heen is. Voor veel kinderen kunnen artsen dit oplossen met een klein apparaatje genaamd een cochleair implantaat, dat werkt als een digitale brug die geluidssignalen rechtstreeks naar de hersenen stuurt. Maar hier is het lastige deel: alleen omdat er een brug bestaat, betekent dit niet dat iedereen er gemakkelijk overheen kan wandelen. In de wereld van medisch onderzoek bouwen wetenschappers vaak deze bruggen, maar ze vergeten soms te controleren of de brug wel toegankelijk is voor iedereen—of dat nu kinderen uit verschillende wijken zijn, families die andere talen spreken, of ouders die lange werkdagen maken. Als een studie alleen kinderen bevat die in de buurt wonen, perfect Engels spreken en ouders hebben met veel vrije tijd, dan zien de resultaten er misschien geweldig uit, maar ze zullen de jongen die ver weg woont of de familie die het financieel moeilijk heeft, niet helpen. Dit is de grote vraag die dit artikel aanpakt: Hoe zorgen we ervoor dat medisch onderzoek alle soorten mensen insluit, en niet alleen degenen die het makkelijkst te vinden zijn?
Dit artikel is een routekaart voor een speciaal project genaamd "BEARS" (wat staat voor Both Ears). Het hoofddoel van het BEARS-project is om wat coole Virtual Reality (VR) games te testen die zijn ontworpen om kinderen met cochleaire implantaten te helpen beter horen in lawaaierige omgevingen, zoals een drukke klas of een luidruchtige speeltuin. De wetenschappers willen zien of het spelen van deze games daadwerkelijk helpt, en als dat zo is, hopen ze de games aan elk kind met een implantaat in het VK te geven. Maar voordat ze de games naar iedereen kunnen uitrollen, moeten ze ervoor zorgen dat de groep kinderen die de games test een echte mix is van de hele populatie, en niet slechts een kleine, gemakkelijk bereikbare selectie.
Beschouw het wervingsproces als een enorme, lekkende pijp. Aan de bovenkant heb je alle kinderen in het VK die een cochleair implantaat hebben. Terwijl het water (de kinderen) door de pijp naar beneden stroomt richting de onderkant (de uiteindelijke groep kinderen in de studie), lekt er wat uit. De pijp lekt. Het artikel gebruikt een methode met gemengde methoden—eigenlijk kijken naar cijfers en met mensen praten—om erachter te komen waar precies de lekken zitten. Verliezen we kinderen omdat hun families geen Engels spreken? Verliezen we ze omdat de artsen te druk zijn om hen uit te nodigen? Of verliezen we ze omdat de VR-apparatuur te ingewikkeld of te duur aanvoelt om thuis te gebruiken?
De onderzoekers bevinden zich momenteel midden in dit onderzoek. Ze kijken naar gegevens van de eerste zes maanden van de proef om te zien wie zich heeft aangemeld en vergelijken dit met de echte wereld. Ze vermoeden dat bepaalde groepen, zoals families uit minderheden, mensen die in armoede leven, of mensen die gebarentaal gebruiken, achterblijven. Om deze "lekkende pijp" te repareren, organiseren ze workshops en praten ze met families die "nee" hebben gezegd tegen de studie om te begrijpen waarom. Ze willen de gaten dichten zodat de groep kinderen die de VR-games speelt, aan het einde van de proef precies lijkt op de diverse populatie van doven kinderen in het hele VK. Er zijn echter specifieke regels om deel te nemen aan de studie: kinderen moeten hun implantaten vóór de leeftijd van drie jaar hebben ontvangen (tenzij ze progressief gehoorverlies hebben), en kinderen met bepaalde extra behoeften of instabiele implantaatresultaten zijn uitgesloten om de resultaten helder te houden.
Het artikel beweert nog niet het probleem te hebben opgelost; het geeft zelfs toe dat het vinden van de juiste gegevens moeilijk is omdat sommige gegevens niet consistent worden bijgehouden. Het suggereert echter dat door een "lekkende pijp"-analogie te gebruiken om bij te houden waar mensen afhaken, en door te luisteren naar de verhalen van degenen die niet meedoen, zij kunnen ontdekken hoe ze de studie eerlijker kunnen maken. Het uiteindelijke doel is niet alleen om een studie te voltooien, maar om een plan te maken voor hoe deze VR-games te delen met elk kind dat ze nodig heeft, om ervoor te zorgen dat de voordelen van het onderzoek iedereen bereiken, en niet alleen de gelukkigen die aan een perfect profiel voldoen.
Verdrinkt u in papers in uw vakgebied?
Ontvang dagelijkse digests van de nieuwste papers die bij uw onderzoekswoorden passen — met technische samenvattingen, in uw taal.