Protocol for: mixed methods study on diversity of children with cochlear implants and their families engaging with the BEARS (Both Ears) virtual reality training games: improving clinical trial diversity and scale-up inclusiveness
这项混合方法研究方案概述了一项计划，旨在通过分析招募数据、通过定性研究识别障碍，并实施针对性干预措施以确保试验能更好地代表英国人口，从而评估并改善 BEARS 双侧人工耳蜗植入聋哑儿童虚拟现实临床试验中参与者的社会人口统计学多样性。
原始论文采用 CC BY 4.0 许可（https://creativecommons.org/licenses/by/4.0/）。 这是一篇未经同行评审的预印本的AI生成解释。这不是医疗建议。请勿根据此内容做出健康决定。 阅读完整免责声明
想象一下这样一个世界：你的耳朵就像一个超灵敏的收音机，但当周围静电干扰太多时，信号有时会变得模糊。对于许多孩子来说，医生可以用一种叫做人工耳蜗的小装置来解决这个问题，它就像一座数字桥梁，将声音信号直接发送到大脑。但棘手的地方在于，仅仅有一座桥并不意味着每个人都能轻松通过。在医学研究的世界里，科学家们经常建造这些桥梁，但他们有时会忘记检查这座桥是否对“所有人”都是无障碍的——无论这些孩子是来自不同社区的孩子、使用不同语言的家庭，还是那些父母工作时间很长的家庭。如果一项研究只包括那些住在附近、英语说得完美且父母有大量空闲时间的儿童，那么结果看起来可能很棒，但却无法帮助到那个住得很远或家庭生活拮据的孩子。这就是这篇论文试图解决的大问题：我们如何确保医学研究包含各种各样的人，而不仅仅是那些最容易找到的人？
这篇论文是一个名为“BEARS”（代表“双耳”）的特别项目的路线图。BEARS 项目的主要目标是测试一些酷炫的虚拟现实（VR）游戏，这些游戏旨在帮助佩戴人工耳蜗的孩子在嘈杂的环境中（如繁忙的教室或吵闹的操场）听得更好。科学家们想看看玩这些游戏是否真的有帮助，如果确实有效，他们希望将这些游戏提供给英国每一位佩戴人工耳蜗的孩子。但在他们向所有人推广这些游戏之前，他们需要确保测试这些游戏的儿童群体是整个人口的真实缩影，而不仅仅是容易接触到的那一小部分。
把招募过程想象成一根巨大的、漏水的管道。在管道顶部，有全英国所有佩戴人工耳蜗的儿童。随着水流（孩子们）沿着管道向下流动到底部（研究中的最终群体），其中的一部分会漏出来。这篇论文使用了一种混合方法研究——基本上就是既看数据又与人交谈——来找出漏水到底发生在什么地方。是因为家庭不说英语而导致我们失去了这些孩子吗？是因为医生太忙而没能邀请他们吗？还是因为 VR 设备在家里使用起来感觉太复杂或太贵了？
研究人员目前正处于这项调查的中期阶段。他们正在查看试验前六个月的数据，看看谁报名参加了，并将其与现实世界进行对比。他们怀疑某些群体，比如少数族裔家庭、贫困家庭或使用手语的人，可能会被遗留在后面。为了修补这个“漏水的管道”，他们正在举办研讨会，并与那些拒绝参加研究的家庭进行交谈，以了解原因。他们想要堵住这些漏洞，以便到试验结束时，玩 VR 游戏的儿童群体看起来就和全英国聋哑儿童的多样化人口特征一样。然而，参加这项研究有特定的规则：儿童必须在三岁之前植入人工耳蜗（除非是进行性听力损失），并且那些有特定额外需求或人工耳蜗效果不稳定的儿童被排除在外，以确保结果清晰。
这篇论文并不声称已经解决了问题；事实上，它承认由于一些记录保存得不够一致，寻找正确的数据是很困难的。然而，它建议通过使用“漏水管道”这一类比来追踪人们在哪里流失，并通过倾听那些没有加入的人的故事，他们可以弄清楚如何让研究变得更公平。最终目标不仅仅是完成一项研究，而是制定一个计划，如何将这些 VR 游戏分享给每一个需要的孩子，确保研究的益处能够惠及每一个人，而不仅仅是那些符合完美条件的幸运儿。
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