Protocol for: mixed methods study on diversity of children with cochlear implants and their families engaging with the BEARS (Both Ears) virtual reality training games: improving clinical trial diversity and scale-up inclusiveness
Ce protocole d'étude à méthodes mixtes expose un plan visant à évaluer et à améliorer la diversité sociodémographique des participants de l'essai clinique de réalité virtuelle BEARS pour les enfants sourds porteurs d'implants cochléaires bilatéraux en analysant les données de recrutement, en identifiant les barrières par la recherche qualitative et en mettant en œuvre des interventions ciblées pour garantir que l'essai représente mieux la population du Royaume-Uni.
Article original sous licence CC BY 4.0 (https://creativecommons.org/licenses/by/4.0/). Ceci est une explication générée par l'IA d'un preprint qui n'a pas été évalué par des pairs. Ce n'est pas un avis médical. Ne prenez pas de décisions de santé basées sur ce contenu. Lire la clause de non-responsabilité complète
Imaginez un monde où vos oreilles sont comme une radio super sensible, mais où le signal devient parfois flou lorsqu'il y a trop de parasites autour de vous. Pour beaucoup d'enfants, les médecins peuvent réparer cela avec un petit appareil appelé implant cochléaire, qui agit comme un pont numérique, envoyant des signaux sonores directement au cerveau. Mais voici la partie délicate : ce n'est pas parce qu'un pont existe que tout le monde peut le traverser facilement. Dans le monde de la recherche médicale, les scientifiques construisent souvent ces ponts, mais ils oublient parfois de vérifier si le pont est accessible à tout le monde — que ce soit des enfants de différents quartiers, des familles qui parlent différentes langues, ou des parents qui travaillent de longues heures. Si une étude ne comprend que des enfants qui vivent à proximité, parlent parfaitement l'anglais et ont des parents avec beaucoup de temps libre, les résultats pourraient sembler excellents, mais ils ne seront pas utiles pour l'enfant qui vit loin ou pour la famille qui lutte pour joindre les deux bouts. C'est la grande question que cet article aborde : Comment faire en sorte que la recherche médicale inclue tous types de personnes, et pas seulement celles qui sont les plus faciles à trouver ?
Cet article est une feuille de route pour un projet spécial appelé « BEARS » (qui signifie « Both Ears », soit les deux oreilles). L'objectif principal du projet BEARS est de tester des jeux de Réalité Virtuelle (RV) super sympas, conçus pour aider les enfants dotés d'implants cochléaires à mieux entendre dans des endroits bruyants, comme une salle de classe animée ou une aire de jeux bruyante. Les scientifiques veulent voir si jouer à ces jeux aide réellement et, si c'est le cas, ils espèrent donner ces jeux à chaque enfant porteur d'un implant au Royaume-Uni. Mais avant de pouvoir déployer les jeux pour tout le monde, ils doivent s'assurer que le groupe d'enfants qui les teste est un véritable mélange de toute la population, et non pas seulement une petite tranche facile à atteindre.
Voyez le processus de recrutement comme un immense tuyau qui fuit. En haut, vous avez tous les enfants du Royaume-Uni qui ont des implants cochléaires. À mesure que l'eau (les enfants) coule dans le tuyau vers le bas (le groupe final d'enfants de l'étude), une partie s'échappe. Le papier utilise une approche par méthodes mixtes — en gros, en regardant les chiffres et en parlant aux gens — pour découvrir exactement où se trouvent les fuites. Est-ce que nous perdons des enfants parce que leurs familles ne parlent pas anglais ? Est-ce que nous les perdons parce que les médecins sont trop occupés pour les inviter ? Ou est-ce que nous les perdons parce que l'équipement de RV semble trop compliqué ou trop cher à utiliser à la maison ?
Les chercheurs sont actuellement au milieu de cette enquête. Ils examinent les données des six premiers mois de l'essai pour voir qui s'est inscrit et comparent cela avec la réalité du terrain. Ils soupçonnent que certains groupes, comme les familles issues de minorités ethniques, celles vivant dans la pauvreté ou celles qui utilisent la langue des signes, pourraient être laissés de côté. Pour réparer ce « tuyau qui fuit », ils organisent des ateliers et discutent avec les familles qui ont dit « non » à l'étude pour comprendre pourquoi. Ils veulent boucher les trous afin qu'à la fin de l'essai, le groupe d'enfants jouant aux jeux de RV ressemble exactement à la population diversifiée d'enfants sourds à travers le Royaume-Uni. Cependant, il existe des règles spécifiques pour rejoindre l'étude : les enfants doivent avoir reçu leurs implants avant l'âge de trois ans (sauf s'ils ont une perte auditive progressive), et ceux ayant certains besoins supplémentaires ou des résultats d'implant instables sont exclus pour garantir la clarté des résultats.
L'article ne prétend pas avoir résolu le problème, il admet même qu'il est difficile de trouver les bonnes données car certains dossiers ne sont pas tenus de manière cohérente. Cependant, il suggère qu'en utilisant l'analogie du « tuyau qui fuit » pour suivre l'endroit où les gens abandonnent, et en écoutant les histoires de ceux qui n'ont pas rejoint l'étude, ils peuvent comprendre comment rendre l'étude plus juste. L'objectif ultime n'est pas seulement de terminer une étude, mais de créer un plan pour partager ces jeux de RV avec chaque enfant qui en a besoin, en veillant à ce que les bénéfices de la recherche atteignent tout le monde, et pas seulement les chanceux qui correspondent à un profil parfait.
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