Protocol for: mixed methods study on diversity of children with cochlear implants and their families engaging with the BEARS (Both Ears) virtual reality training games: improving clinical trial diversity and scale-up inclusiveness
Dieses Mixed-Methods-Studienprotokoll skizziert einen Plan zur Evaluierung und Verbesserung der soziodemografischen Diversität der Teilnehmer an der BEARS Virtual-Reality-klinischen Studie für gehörlose Kinder mit beidseitigen Cochlea-Implantaten, indem Rekrutierungsdaten analysiert, Barrieren durch qualitative Forschung identifiziert und gezielte Interventionen implementiert werden, um sicherzustellen, dass die Studie die britische Bevölkerung besser repräsentiert.
Originalarbeit lizenziert unter CC BY 4.0 (https://creativecommons.org/licenses/by/4.0/). Dies ist eine KI-generierte Erklärung eines Preprints, das nicht peer-reviewed wurde. Dies ist kein medizinischer Rat. Treffen Sie keine Gesundheitsentscheidungen auf Grundlage dieses Inhalts. Vollständigen Haftungsausschluss lesen
Stellen Sie sich eine Welt vor, in der Ihre Ohren wie ein supersensibles Radio sind, aber manchmal wird das Signal verrauscht, wenn zu viel statisches Rauschen um Sie herum ist. Für viele Kinder können Ärzte dies mit einem winzigen Gerät namens Cochlea-Implantat beheben, das wie eine digitale Brücke wirkt und die Tonsignale direkt an das Gehirn sendet. Aber hier liegt der knifflige Teil: Nur weil eine Brücke existiert, bedeutet das nicht, dass jeder sie auch problemlos überqueren kann. In der medizinischen Forschung bauen Wissenschaftler oft diese Brücken, aber manchmal vergessen sie zu prüfen, ob die Brücke für alle zugänglich ist – egal, ob es Kinder aus verschiedenen Stadtvierteln sind, Familien, die andere Sprachen sprechen, oder Eltern, die lange Arbeitszeiten haben. Wenn eine Studie nur Kinder einschließt, die in der Nähe wohnen, perfekt Englisch sprechen und Eltern mit viel Freizeit haben, mögen die Ergebnisse zwar großartig aussehen, aber sie werden dem Kind nicht helfen, das weit weg wohnt oder der Familie, die am Existenzminimum lebt. Das ist die große Frage, die sich dieses Papier widmet: Wie stellen wir sicher, dass die medizinische Forschung alle Arten von Menschen einschließt und nicht nur diejenigen, die am einfachsten zu finden sind?
Dieses Papier ist ein Fahrplan für ein spezielles Projekt namens „BEARS“ (was für „Both Ears“ steht). Das Hauptziel des BEARS-Projekts ist es, einige coole Virtual-Reality-Spiele (VR) zu testen, die darauf ausgelegt sind, Kindern mit Cochlea-Implantaten zu helfen, in lauten Umgebungen, wie einem belebten Klassenzimmer oder einem lauten Spielplatz, besser zu hören. Die Wissenschaftler wollen sehen, ob das Spielen dieser Spiele tatsächlich hilft, und falls ja, hoffen sie, die Spiele jedem Kind mit einem Implantat im Vereinigten Königreich zur Verfügung zu stellen. Aber bevor sie die Spiele für alle ausrollen können, müssen sie sicherstellen, dass die Gruppe der Kinder, die sie testet, eine echte Mischung der gesamten Bevölkerung ist und nicht nur ein kleiner, leicht erreichbarer Ausschnitt.
Betrachten Sie den Rekrutierungsprozess wie ein riesiges, leckendes Rohr. Oben haben Sie alle Kinder im Vereinigten Königreich, die ein Cochlea-Implantat haben. Während das Wasser (die Kinder) durch das Rohr nach unten (zur endgültigen Gruppe der Kinder in der Studie) fließt, tritt etwas aus. Das Papier verwendet einen Mixed-Methods-Ansatz – das heißt, es betrachtet sowohl Zahlen als auch Gespräche mit Menschen –, um herauszufinden, an welcher Stelle genau die Lecks entstehen. Verlieren wir Kinder, weil ihre Familien kein Englisch sprechen? Verlieren wir sie, weil die Ärzte zu beschäftigt sind, um sie einzuladen? Oder verlieren wir sie, weil die VR-Ausrüstung zu kompliziert oder zu teuer in der Anwendung zu Hause ist?
Die Forscher befinden sich derzeit mitten in dieser Untersuchung. Sie schauen sich Daten aus den ersten sechs Monaten der Studie an, um zu sehen, wer sich angemeldet hat, und vergleichen dies mit der Realität. Sie vermuten, dass bestimmte Gruppen, wie Familien aus ethnischen Minderheiten, solche, die in Armut leben, oder solche, die Gebärdensprache nutzen, abgehängt werden könnten. Um dieses „leckende Rohr“ zu reparieren, führen sie Workshops durch und sprechen mit Familien, die für die Studie „Nein“ gesagt haben, um zu verstehen, warum. Sie wollen die Löcher stopfen, damit die Gruppe der Kinder, die die VR-Spiele spielen, am Ende der Studie genau wie die vielfältige Bevölkerung der gehörlosen Kinder im Vereinigten Königreich aussieht. Es gibt jedoch spezifische Regeln für die Teilnahme an der Studie: Kinder müssen ihr Implantat vor dem Alter von drei Jahren erhalten haben (es sei sei denn, sie haben einen progressiven Hörverlust), und Kinder mit bestimmten zusätzlichen Bedürfnissen oder instabilen Implantat-Ergebnissen sind ausgeschlossen, um sicherzustellen, dass die Ergebnisse eindeutig sind.
Das Papier behauptet nicht, das Problem bereits gelöst zu haben; es gibt sogar zu, dass es schwierig ist, die richtigen Daten zu finden, da einige Aufzeichnungen nicht konsistent geführt werden. Es legt jedoch nahe, dass, indem sie die „leckende Rohr“-Analogie verwenden, um zu verfolgen, wo Menschen aussteigen, und indem sie den Geschichten derer zuhören, die nicht teilgenommen haben, sie herausfinden können, wie sie die Studie gerechter gestalten können. Das ultimative Ziel ist nicht nur, eine Studie abzuschließen, sondern einen Plan zu erstellen, wie sie diese VR-Spiele jedem Kind zugänglich machen können, das sie braucht, um sicherzustellen, dass die Vorteile der Forschung jeden erreichen, nicht nur die wenigen Glücklichen, die in ein perfektes Profil passen.
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