Protocol for: mixed methods study on diversity of children with cochlear implants and their families engaging with the BEARS (Both Ears) virtual reality training games: improving clinical trial diversity and scale-up inclusiveness
Questo protocollo di studio a metodi misti delinea un piano per valutare e migliorare la diversità sociodemografica dei partecipanti alla sperimentazione clinica in realtà virtuale BEARS per bambini sordi con impianti cocleari bilaterali, analizzando i dati di reclutamento, identificando le barriere attraverso la ricerca qualitativa e implementando interventi mirati per garantire che la sperimentazione rappresenti meglio la popolazione del Regno Unito.
Articolo originale sotto licenza CC BY 4.0 (https://creativecommons.org/licenses/by/4.0/). Questa è una spiegazione generata dall'IA di un preprint non sottoposto a revisione paritaria. Non è un consiglio medico. Non prendere decisioni sulla salute basandoti su questo contenuto. Leggi il disclaimer completo
Immagina un mondo in cui le tue orecchie sono come una radio super sensibile, ma a volte il segnale diventa confuso quando c'è troppo rumore statico intorno a te. Per molti bambini, i medici possono risolvere questo problema con un piccolo dispositivo chiamato impianto cocleare, che funge da ponte digitale, inviando segnali sonori direttamente al cervello. Ma ecco la parte complicata: il fatto che esista un ponte non significa che tutti possano attraversarlo facilmente. Nel mondo della ricerca medica, gli scienziati costruiscono spesso questi ponti, ma a volte si dimenticano di controllare se il ponte sia accessibile a tutti — che si tratti di bambini di quartieri diversi, famiglie che parlano lingue diverse o genitori che lavorano molte ore. Se uno studio include solo bambini che vivono nelle vicinanze, parlano un inglese perfetto e hanno genitori con molto tempo libero, i risultati potrebbero sembrare ottimi, ma non aiuteranno il bambino che vive lontano o la famiglia che fatica a sbarcare il lunario. Questa è la grande domanda che questo articolo affronta: come possiamo assicurarci che la ricerca medica includa tutti i tipi di persone, non solo quelle più facili da trovare?
Questo articolo è una tabella di marcia per un progetto speciale chiamato "BEARS" (che sta per Both Ears, ovvero Entrambe le Orecchie). L'obiettivo principale del progetto BEARS è testare alcuni divertenti giochi in Realtà Virtuale (VR) progettati per aiutare i bambini con impianti cocleari a sentire meglio in luoghi rumorosi, come un'aula affollata o un parco giochi rumoroso. Gli scienziati vogliono vedere se giocare a questi giochi aiuti davvero e, se lo fa, sperano di distribuire i giochi a ogni bambino con un impianto nel Regno Unito. Ma prima di poter lanciare i giochi per tutti, devono assicurarsi che il gruppo di bambini che li testa sia un vero mix dell'intera popolazione, non solo una piccola fetta facile da raggiungere.
Pensa al processo di reclutamento come a un enorme tubo che perde. In alto, hai tutti i bambini nel Regno Unito che hanno impianti cocleari. Mentre l'acqua (i bambini) scorre giù per il tubo verso il fondo (il gruppo finale di bambini nello studio), una parte fuoriesce. L'articolo usa un approccio a metodi misti — fondamentalmente, guardando i numeri e parlando con le persone — per scoprire esattamente dove avvengono le perdite. Stiamo perdendo bambini perché le loro famiglie non parlano inglese? Li stiamo perdendo perché i medici sono troppo occupati per invitarli? O li stiamo perdendo perché l'attrezzatura VR sembra troppo complicata o costosa da usare a casa?
I ricercatori sono attualmente nel mezzo di questa investigazione. Stanno analizzando i dati dei primi sei mesi della sperimentazione per vedere chi si è iscritto e confrontandoli con il mondo reale. Sospettano che certi gruppi, come le famiglie appartenenti a minoranze etniche, quelle che vivono in povertà o quelle che usano la lingua dei segni, potrebbero essere stati lasciati indietro. Per riparare questo "tubo che perde", stanno organizzando workshop e parlando con le famiglie che hanno detto "no" allo studio per capire il perché. Vogliono tappare i buchi in modo che, alla fine della sperimentazione, il gruppo di bambini che gioca ai giochi VR assomigli proprio alla popolazione diversificata di bambini sordi in tutto il Regno Unito. Tuttavia, ci sono regole specifiche per partecipare allo studio: i bambini devono aver ricevuto i loro impianti prima dei tre anni (a meno che non abbiano una perdita progressiva dell'udito), e quelli con determinati bisogni aggiuntivi o risultati instabili dell'impianto sono esclusi per garantire che i risultati siano chiari.
L'articolo non sostiene di aver risolto il problema, anzi, ammette che trovare i dati corretti è difficile perché alcuni registri non sono tenuti in modo costante. Tuttavia, suggerisce che utilizzando l'analogia del "tubo che perde" per tracciare dove le persone abbandonano lo studio, e ascoltando le storie di chi non ha aderito, possono capire come rendere lo studio più equo. L'obiettivo finale non è solo completare uno studio, ma creare un piano su come condividere questi giochi VR con ogni bambino che ne ha bisogno, assicurando che i benefici della ricerca raggiungano tutti, non solo i pochi fortunati che rientrano in un profilo perfetto.
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